今の状況(1ヶ月前と変わらず
)ミトコンドリア病
ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症
(PDHC欠損症)の疑い。
確定診断はされてない。
皮膚生検、遺伝子検査の結果待ち。
PDHC欠損症かの検査も結果待ち。
ビタミンのお薬とサプリを服用。
ケトン食(今は1:1)
運動面の成長
壁でもつかまり立ちも出来るようになった背中が壁なら立てる時もある！つたい歩きでコーナーも楽勝
ズリバイのやり始めがハイハイに なってきた
何もないところで床に手をつきお尻を あげて立とうとしてる(のかな？)
人差し指と親指でモノを掴むのが だいぶ上達
知識面の成長自我がすごい出てきて、嫌な事などは すごく怒る
自分でマグを持って「開けて〜」と やる事がある
嬉しい時は声を出して笑ったり、 腕をふって喜ぶようになった
色んな言葉を駆使して、シュト君語を 話している
テレビで歌が流れてたら嬉しいのか言葉を 発したり、歌ってる⁈って時がある
おもちゃの出し入れが上手生活面の成長寝る態勢をとると、静かになって寝ようと してくれる
夜まとめて寝てくれるようになった人が食べてるものを欲しがる(自分が 食べれそうな物の時に！)何故分かる？！
着替えの時に自分で手を伸ばして、 袖を通してくれる
リハビリに通い始めた心配事
突発性発疹、風邪の影響か前より少しだけ 体が柔らかくなった気がする(気のせい⁈)
突発性発疹、風邪の影響か私への甘えんが ひどくなった(しょーがないよね〜)
寒くなってきたのに寝てる時の汗が ハンパない
ご飯の量が減った (好きだった物が飽きたっぽい)
この1ヶ月はすごい成長があった訳では
ないけどウイルス性の高熱が出ても
大丈夫だったので
とても自信がついた
ここ数ヶ月言語の成長は停滞気味か
でも毎日たくさんシュト語を話してるし
確実に進歩はしてるよね
ゆっくりで大丈夫だよ
そしてバタバタして報告が遅れてしまったが
シュト君卒乳しました〜
ずっと夜中だけ飲んでいましたが、
不意にしてみようと思って、やめました
あげるのをやめてだと断乳って
言うみたいですが
シュト君がおっぱい卒業できたね
って感じがするから卒乳にする
どっちでもいいか
また1ヶ月後が楽しみだ
最近カメラを向けるとこの顔する
