1歳4ヶ月

一昨日の9月30日で

シュト君1歳4ヶ月になりました

病気と分かって4ヶ月

とっても早かったと思う反面

1歳の誕生日がすごく前に感じる

皮膚生検や遺伝子検査の結果はまだ出てない

だから診断も変わらず疑いのまま

でもシュト君の成長は

どんどんしてくれてます

身長68.5㎝(前の病院での計測)

体重7.60㎏(今日計測)

今の状況

ミトコンドリア病

ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症(PDHC欠損症)の疑い。

確定診断はされてない。

皮膚生検、遺伝子検査の結果待ち。

PDHC欠損症かの検査も結果待ち。

ビタミンのお薬とサプリを服用。

ケトン食(今は1:1)

運動面の成長

・つかまり立ちもだいぶ安定して、片手も

     離せるようになった

・つたい歩きも出来るようになった

・つかまり立ちから一人で座れる

     (まだ危ないけど)

・お座り完璧

・階段も登れるようになった

・たまにひざ立ちで「抱っこ〜」の

     ポーズができる

・ボールを投げようとする

      (まだ上手くできないけど☆)

・お座りからお尻をあげる体勢になる

     (立とうとしてるのかな？)

・物を両手に持ったままズリバイ

・小さい物を指先でつまめるようになってきた

知識面の成長

・ママと言ってる気がする

・入れ物から物を出したり入れたりする

・「ちょーだい」と手を出すとくれる

・機嫌がいいと真似をしてくれる

・物を取られたり、やりたい事を止められると

    すごく怒る

・嬉しかったりすると、とてもよく笑う

生活面

・療育に行き始めた

・食事を多いと180g食べてくれる

・クリーム系をよく食べてくれるようになった

・ひとつのものしか食べなかったけど、

    クリーム系なら食べてくれることが多い

・自分でマグやパックを持って飲める

・お風呂でバシャバシャ好き  

     顔に水がかかってもへっちゃら

・寝る時に立って抱っこじゃなくても寝れる

     ことがある

・痰を上手くとれるようになった

困った事

・ごはんの時が嫌で、食べる時のイスに

    座らせる時から機嫌が悪くなる

・↑の影響でか歩行器、お風呂のイスに

     座らせるのも嫌がるようになる

・車で隣に誰かいないと怒りだす

・夜寝るのが遅い

・夜中に起きて2、3時間寝れないことがある

    (寝たいのに寝れないみたい)

とてもとても順調に成長してくれている

毎日元気に過ごしてくれてる

親にとっては本当に嬉しいし

こんなに幸せなことはない

ごはんも沢山食べてくれて

見た目にもほっぺはぷっくら

お腹はポッコリ

また1ヶ月後は

何が出来るようになってるかな〜

そしていつもブログを読んで頂いている方々

本当にありがとうございます

普通に過ごせる奇跡に感謝