脂質50%始めて | ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

ミトコンドリア病と闘う怒りん坊主

私の息子は1歳の誕生日の前日にミトコンドリア病と言われました。
息子の成長、病気の記録とこれから同じ病気で悩むママパパに見ていただければと思い、頑張って書いていこうと思います☆

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今回は汚いお話があるのでご注意下さい


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ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症
の疑いのある
1歳2ヶ月のシュト君

ミトコンドリア病の専門医から
脂質50%の食事を勧められ
 
開始して2週間



あまり上手くいっていません笑い泣き



食べ物へのこだわりが強すぎるシュト君
今食べてくれる物は
           ●ベビーフード2種類
         ●パンの白いところ  
●たこ焼き  

これに脂質をプラスするのは難しいので
MCTオイルという物を教えていただき
1日の食べる量を計算してもらった


栄養士さんから教えていただいた
規定通りの脂質の量で
1週間は順調だったOK



けど下痢ガーン


下痢したら量を少なくして調節して
と言われていたので
怖いから半分ぐらいにタラー

以前退行があった時
胃腸風邪になった時だから
下痢にはビビるえーん


オイルを少なくして
すぐに良くなるが



うんてぃが緑色っぽいゲッソリ
(本当に汚い話ですいません)


この前診察があったので
先生に聞くと

胆汁は緑色をしているので
そのまま緑色で出てくるという事は
下痢気味なのかな

と言われました。



なので今は言われた量の半分以下


それでもこの前下痢に



難しいよ〜えーん


これでケトン食とか出来るのかな!?