オプチューン治療開始!【脳腫瘍】 | 光の方へ〜凸凹家族の記録〜

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息子が小学校低学年で不安障害を発症。不登校になり、自閉症スペクトラムと診断される。その後、娘も成人してから発達障害と診断される。夫はアスペルガー。私は不安が強い繊細タイプ。その上、夫が脳腫瘍に。私、どうする? どうなる?!


オプチューン治療、はじまりました!


一昨日、主治医の診察時に、オプチューンのメーカーの方から説明を受けながら、夫の頭部に電極パットを貼り付けました。



オプチューンの機械の取り扱いについてはそんなに難しいことはなさそうだけど、頭からコードが4本出ていて、それを機械に繋いだ状態でほとんどの時間を過ごすことになるので、何かと不便は感じそうです。



頭に貼る電極のパットは結構粘着力があり、皮膚症状が出そうで少し心配。



現時点で、夫は薬のアレルギーか何かですでに湿疹が出ている状態なので、余計に心配です。悪化しないといいな。



主治医に相談したところ、感染予防の薬の副作用を疑って、その薬は中止することになりました。血液検査の結果、もう飲まなくても大丈夫そうだとの判断です。



オプチューンメーカーの担当者さんがとても可愛らしい方で、優しく穏やかに接して下さって、また質問には的確に答えてくださり、本当に心強いです。



オプチューン装着初日は、バッテリー切れのアラームにいちいち強く反応してしまいました。バッテリーが3時間ほどしかもたないので、頻繁にバッテリー交換が必要です。



寝る時や、長時間同じ場所にいる時は、バッテリーではなく、コンセントに直接繋いで電力を確保することができます。



お風呂に入る時は頭から出ているコードをまとめて、頭に被るネットにしまい、その上からシャワーキャップを被って濡れないようにします。



夫は指先に麻痺があるので、何かと家族の手が必要になってきます。麻痺がなくても、パットを頭に貼るのは1人では難しいだろうな。



トイレに行く時などは、一旦、オプチューン本体からコードを外し、身軽な状態で行くことにしました。少しでも快適に過ごす時間を作ることも大事かもしれません。




実は、オプチューン治療を始めるにあたって、直前に迷いがでるような出来事がありました。



先日、とある病院にペプチドワクチンの治験について説明を聞きに行ってきました。その際、いつでも治験を始められるように、遺伝子の型を調べてもらっていたんです。



オプチューンを始める前日に、その病院から遺伝子の型がマッチしたので治験を受けることができるとの連絡をいただいたのですが、オプチューンとの併用は不可とのことでした。



夫婦で悩みましたが、治験はせずにオプチューンをやることに決めました。



治験先の病院の先生は患者に寄り添ってじっくり話を聞いてくださった上で、医師としてきちんと説明もしてくださる方で、治験を受けたいと私たちが希望するなら、それはもちろんウェルカムだけど、今の病院でやろうとしているオプチューンやがんパネル検査、また別の病院でのウイルス療法など、治療法として一定の効果が確立されてる保険診療を選ぶのもありだとお話ししてくださいました。



どちらにせよ患者やその家族が納得しながら治療を選択する、後悔しないように選択していくことが大事だと。



そうだよね、それが一番大事だよね、と夫と話し、夫は治験で大きな賭けに出るより、一定の効果があると認められているオプチューンをやりたいと言いました。



子供たちも、お父さんがそうしたいと思った治療を選ぶのがいちばんだと賛成してくれて、はれてオプチューン治療を始めることになったのです。