退院時に主治医から説明。 | 光の方へ〜凸凹家族の記録〜

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息子が小学校低学年で不安障害を発症。不登校になり、自閉症スペクトラムと診断される。その後、娘も成人してから発達障害と診断される。夫はアスペルガー。私は不安が強い繊細タイプ。その上、夫が脳腫瘍に。私、どうする? どうなる?!

退院時の主治医との面談。



放射線治療が終わり、

退院前の腫瘍を確認するため

MRIを撮った。

その確認と今後の治療について相談。



まず治療自体はうまくいっているとのこと。

MRIの画像を見ても、

白いもやもやが薄くなってるのは

素人目にも明らか。



ただ、腫瘍自体は画像に写っていて、

それが死滅したがん細胞なのか

元気ながん細胞なのかは不明とのこと。



どちらにしても、

画像にうつらない微小ながん細胞は

どこに残っているか分からないとの説明あり。



今後の治療について↓



とりあえず、ペプチドワクチン療法とウイルス療法の説明を聞きに行こうと思っている。(セカンドオピニオン代、高額でビビる)



今の病院では、がんパネル検査を申し込み、4月初旬の外来からオプチューンを始める予定。



私が心配してるのは、今できる治療(治験含む)をやったとして、それでも再発した場合に、「この治療をやってしまっていたら、この治療はできない」ということが起きるのではないかということ。



治療の組み合わせによっては、受けたくても受けられない治療がでてくる可能性があるのではと危惧している。



そのことを主治医にもらしたら、主治医は、もうそれは仕方がないと。



この先、すごくいい治験が始まるかもしれない。でも、今、治験に参加していたら、もうそれは受けられない可能性がある。それはどうしようもないことだと。



確かにそうやわ。

いくら心配したところで、どうしようもない問題。運命としかいいようがない。



また、夫が「退院したらリハビリ病院に通いたいから繋いでくれ」と看護師に頼んでいたのだが、それに関しても主治医から話があった。



手術でこれほど回復できたのは奇跡のようなもので、言葉も意思疎通ができるほどになり、普通に歩けて、お箸が使えるくらいには手の機能も回復した。



だけど、リハビリ病院に通ってまでリハビリすることに意味があるかどうかはよく考える必要がある、と。



ひとたび痙攣を起こしたら、言葉が出にくくなり、手の機能も落ちる。毎日リハビリしていてもそうなる。



腫瘍が大きくなれば、当然、リハビリしていたとしても言葉や手足の機能は落ちる。怪我をした場合のリハビリとは意味が違う。



3年、生きれるとして、その3年間をリハビリに費やすのか、もっと他のことに使うのか、時間の使い方を考えたほうが良いと言われた。



ごもっとも。



実は私も、夫がリハビリ病院に通いたいと言った時、ちょっとそう思ったんだけど、直接的には夫に言えなかった。



頑張ろうという意欲を削ぐのではと心配したから。



夫には「自分でやってるリハビリと、リハビリ病院でやるリハビリって違いがあるの?」とは聞いてみた。夫は、「違いはそんなにないけど、専門家についてることでモチベーションがあがる」と言っていた。



今回、主治医の説明を受け、夫は「現実的な話をしてもらえて助かった」と言っていた。



厳しい現実を突きつけられて、夫も辛いだろうし私も辛い。でも、現実を直視して、今後のことを考えることも重要。そして、相反するかもしれないけど、希望を捨てないことも重要。




ところで、



胃が全くもって改善しない泣泣泣



突然始まった胃酸の逆流。

すぐ良くなるだろうと思ってたのに、

かれこれもう1ヶ月?!



胃酸を抑えるタケキャブを

処方してもらっても一向に良くならない。

結構、強力に胃酸を抑えるらしいのに滝汗



で、もう一度、

内科ではなく消化器科で相談してみた。



すると、タケキャブを倍量処方、

胃の動きを助ける薬も追加してもらった。

これでダメなら胃カメラしてみましょうと。



昨日から薬を追加で飲み始めたけど、

うーん、ダメだな…。




これ、飲まなかったらどうなるんやろ?

胃酸、噴水状態かもwww




さて、今日もやることを

コツコツと!!!

なるべく明るい気持ちで!!!