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Re:無題
＞umiさん
このPTのときはめずらしくあまり泣かずに歩けていたので、思わず動画を撮りました。
普段はイヤイヤ大泣きばかりです(´-`)
でも足を前に出すことが凄いんですよね！
睡眠の薬以外では寝るときセロクエルを飲んでます。だいぶ寝るようになってきたので徐々に量を減らしてます。
息子さん買い物も一緒に出来ないんですね
グズグズなのかな？(/_;)
うちも小さい頃はどこへ行っても泣いてばかりだったけど、年齢とともに落ち着いてきて、気がついたら買い物(服とか以外)お出かけ大好きになってました。
外食はもう5年くらいゆん連れてはしてなくて、去年だったかファミレスに入ったまでは大丈夫だったからいける！と思ったら料理がきた瞬間、食べないいらない！と号泣になり、食べずに出てきました(; ;)状況の変化が駄目なようですが...最近個室に食べに行ったら全然大丈夫でした。そう言えば祖母の一周忌も個室で食べたら大丈夫でした！
病院での様子も前のゆんと全く一緒ですね！今でもじっと待つ事ができないので(病院嫌いなせいもあり)病院内をバギーでぐるぐるまわってます。動いてれば大丈夫です。
個人の小児科はグズグズになるので、ゆんは車か外で待ってて、上の子や母に中で待っててもらってます。
4～6歳と少しずつ成長してきて、色々なことが平気になってきてるので、息子さんもだんだん落ち着いてくると思います。
あの頃は本当に酷くて辛かったと今では振り返る余裕も少し出てきましたよ。
辛い時いつでもLINEくださいね！ゆんちゃん凄い‼︎とってもとっても感動しちゃいます～(ToT)♡自分で足を前に出すって歩こうって気持ちがないとできないですよね。しかもお話ししながら楽しそう！！ゆんちゃんは睡眠以外の薬は何か飲んでるんですか？気持ちを落ち着かせるような。やはり年齢と共に落ち着いてくるのかな。ジンは気持ちを落ち着かせる漢方と薬を飲んでいるけれど、それでも一緒に外食や買い物は出来ずです（´-`）近所の小児科の待ち合い室なんてずっと髪を引っ張りながら叫び泣きなので行けません(ToT)ゆんちゃんみたいに成長してくれたらとっても嬉しいです！手の震え気になりますね。このまま症状が出なくなりますように。
Re:無題
＞りぃママ。さん
はじめまして(^^)
娘さんはヌーナン症候群なんですね。よろしくお願いします。
娘さんは発疹というより皮膚か腫れてるような感じなんですかね。
ブログ読みました。リンパのことですがCFCの子にも症状あるのかな...
今度主治医に聞いてみたいと思います。Re:無題
＞kykyさん
娘さんもポツポツできてるんですね。
水イボ？みたいなこといわれたんですね
うちは赤くﾌﾟﾂｯとできてきて、なおるとシミみたいに黒っぽくなります。
皮膚科でみせても特に何も言われずで、汗かくからかな。
みたいに言われました(´･-･`)
(結局なんなのか分からず)
年々増えてくるのでちょっと不安です。
頭にできるのはきになりますね。潰れたりしたら痛そう(; ;)
うちは足もカサカサしてるので、やっぱり皮膚に色々ある子が多いのかな。
歩く姿にほっこりしてくれてうれしいです♡Re:無題
＞さくらこ^ - ^さん
泣きながら頑張ってますよ(^-^)
そうなんです。足が前に出てるから歩こうという気持ちはあるみたい
安定してくるといいな
発疹や震え気になります。かゆみはたまにかゆがるから発疹のせいなのか、汗や暑さのせいなのか分からないんです。どんどん増えてくるから、背中以外にもたくさんできてきたらどうしよう…って心配です。はじめまして。ヌーナン症候群の１歳の娘がいます。
ゆんちゃんとは少し違いますが、娘も虫に刺されたみたいな腫れ(発疹)が時々出ます。
私のブログを読んでくださったら分かると思いますが、
ヌーナン症候群の子はリンパが多く、それが滞る時に腫れが出たりするそうです。
ゆんちゃんの発疹とは違いそうですが、参考になればとコメントさせてもらいました。こんにちは。
３歳のCFCの娘がいます。
写真のような湿疹、うちの子もたまにポツポツでてきます！
皮膚科で診てもらったときに聞いたら、水イボかな、ほうっおいて大丈夫、とのことだったので、うちも特に薬は塗っていません。
ただ、頭にも大きめのできものが出来ることがよくあり、それは寝返り移動のときに潰れてしまうのも怖く薬を塗るときもあります(>_<)
皮膚の湿疹もCFCっ子あるあるなのかな？(>_<)
色々と解明していくといいですね。
ゆんちゃんの歩いてる動画にほっこり(,,, ⁼̴́◡⁼̴̀,,,)です✩︎⡱
うちはまだ寝返り移動なので、ゆんちゃんの姿をみて希望が持てます꒰ღ˘◡˘ற꒱ゆんちゃんがんばってますね(^ー^)
足ちゃんと前に出てるから歩こうって頑張ってるってことですかねo(^o^)o
手の動きとか発疹？は、気になりますね。
かゆくないのかな？