これは前回の続き
11月のときにあったことです。
なかなか書く気になれず、かなりあいてしまいました…。



病院で入院中、かなり強い発作後の足の痛み
夜中はほぼ寝れず朝起きてからも、少し動かすと痛い痛いと言って
オムツ替えは本当に大変で、触るのを嫌がり、足を動かすと痛い!と言って履くのを嫌がったり、ぐずったりする。


なんでだろう?なんでこんなに痛がるんだろう?
発作で力が入ったからか、それとも違う何かがあるんだろうか?



今日は血液検査、レントゲン、膝のエコーをやると言われた。

時間になると移動をして、検査をした。
検査中足を触ると痛がり嫌がり、本当に可哀想で仕方なかった。


数時間後結果が出た。
血液検査、エコー、レントゲン
異常なし


私はこれだけ痛がってるのに異常なし?
でも異常なしと言われたら信じるしかない。

やはり発作でかなり力が入って、数時間足を伸ばさなかったせいなのか?筋肉痛?
それとも何かあるんじゃないだろうか
など色々なことを考えていた。

始めは足のどの辺りが痛いのかハッキリ分からない感じだったけど
しばらくすると膝の辺りを指さすようになった。


主治医は関節につく菌かウイルスじゃないだろうかと考えている。と言っていた。

ウイルス?血液検査は異常なしなのに?
昨日強い発作が来る前全く痛がることもなく、私とベッドでぎゅうぎゅうこちょこちょして遊んで、足をバタバタさせてたのに?


結果は異常なしだったので、そのまま様子を見ることになった。


ご飯のときも体を斜めに傾けてしか座れず
片手で体を支えて、それでも1人でスプーンを持って頑張って食べていた。



入院中ずっと足を痛がっていたが
検査はあのときの1度きりだった。
これだけ痛いと言ってたり、しっかり座れなくても、もう一度検査をしてみましょう。
と言う話にはならなかった。


数日経っても
まだ足は痛がってはいたが、退院して様子を見ることになった。



退院して約1週間後診察があった。
足はどうですか?と聞かれたのでまだ痛がってます。と応え

やっぱり発作が原因じゃないのでしょうか?
おかしいです。

と言ったら

私たちは発作が原因と思ってません。
〇〇というウイルスのせいだと思ってます。
と言い切って、これでこの話は終わりという感じでした。

1週間経っても痛がってるのに、もう一度検査することもしない。
このまま家で様子をみてくれっておかしくない?
でもウイルスと言われたらどうすることもできない。
違うと思ってても…


その後の何度か診察があったけど、もう足のことは聞かなくなってました。




数ヶ月経った今、私は入院中にもう一度しっかり検査をしてほしい、やってくださいとなぜもっと強く言わなかったのか
本当に本当に後悔でいっぱいです。


なぜこんなに痛がっていたのか
最近になって原因が分かって、病院に対する怒りと疑わなかった自分に対して悔しさ


毎日寝れず、このときのことばかり考えてしまう。
入院中にちゃんと処置してれば間に合ったのに……。
こんな状態の中学校にも行かせたり
本当に思い出すと辛い、すごく痛かっただろう…。


3ヶ月半後の今は前のように立つことも出来なくなりました。膝は曲がったままです。
支えながらだけど、あんなに上手に歩けるようになってきてたのに
何年も立つ歩く訓練頑張ってきたのに、全て消えてしまった。




てんかんについて
脳波の検査後の説明はほとんどない。
脳波を見せることもなく、指を動かしながらピッピとちょっと出てる部分はありました。
で終わり


てんかんの説明って
みんなこんなものなのでしょうか?




次は足の痛みの原因を書きたいと思います。
今色々あるので、限定で書こうと思ってます。








入院中のときの写真、足が痛くて動かせず、起き上がるのも大変で膝はずーっと曲げたまま
この体勢でも頑張って食べてました。


今はしっかり座れるようになってます。





前回の続き
これは11月中にあった事です。



朝学校に行く途中、また痙攣
車で走り始めて数分だったため、すぐ救急車を呼び近くの病院へ
(中途半端な場所じゃなくてよかった)

このときは車の後ろに座っていたので、どんな痙攣だったか、何分続いたかは分からず


病院に行くとまた血液検査と点滴

痙攣後だったからか
病院の救急のベッドで寝ているゆんを見ながら、医師か来るのを待った。


しばらく待つと主治医が来て
「これだけ頻繁に起こるということは、もうてんかんと思っていいと思います
これからてんかんの薬を始めていきましょう
しばらく入院して、様子をみていきましょう」

とてんかんの診断をされた。


てんかんと言われたとき、なんだか凄くショックで、あぁとうとうなってしまった…
なんで今までなかったのに突然?
これからどうなるんだろう…
薬は効くんだろうか…

と色々な気持ちで落ち着かなかった。
医師に色々聞くこともできなかった。

そしてまた入院かと思うと気が重い…


病室などの準備ができるまで何時間か待ち、部屋に行く頃にはゆんの目も覚めていた。


しばらく機嫌よく一緒に遊んでいたら、突然上を見てボーッとし始めた、
名前を呼んでも反応がない。
また発作だ!と思い、横にさせてすぐにナースコールを押した。


看護師さんが来て、後から医師も来た
今回は震えや硬直が強い
3分、4分…経ってもおさまらない
口の中を噛んだのか唾液と血がたくさん出てくる。

痙攣中のゆんを見てると苦しそうで、可哀想で涙が出そうになる。


5分経っても続いたまま
医師から「痙攣をとめる薬を点滴から入れます。」と言われた。
薬を入れると徐々におさまっていった。

まだ手足は震えていて、疲れたのかかなりぐったりしている。


時間が経っても意識はしっかりせず
右や左にゴロゴロしたり、目をうっすら開けたり、閉じたりしているだけ
話しかけると反応はあるけど、ゆんは話そうとしても話せないでいる。
数時間経ってもはっきりと話せなくて、かなり不安になった。


痙攣をとめる薬を入れたから、朝までしっかり起きることはないかもしれないと言われたけど
、夜遅くに意識がしっかりしてきて
話もできてきたので、ほっとした。

消灯時間近くになっても、寝そうになかったから、トリクロを飲ませて寝かせた。


が…
夜中の2時半頃起きてぐずり出した。
4人部屋だったから周りにかなり迷惑だったけど、静かに。と言ってもどうして静かにするのか分からなくて
普通の声で喋ったり、ぐずったりしている。


ふらふらした感じでバランスが取れず、しっかりと座れない。
それから足が痛いと言い出した。

少しでも動かすと「痛い!」と言い
触るのを嫌がり、伸ばそうともしない
向きを変えるのも「痛い!」と言ってやらない
しっかり座ることもできなくなってしまった。


看護師さんを呼んで色々話したけど、原因は分からない。
体温を測ると37.8℃ほどの熱があった。
今は夜中だし、何かできることもない
医師に確認してもらっても、痛み止めの座薬を入れることしか出来ないと言われる。

どうしたんだろう?なんでだろう?
本当に痛いんだろうか?
とかなり不安になる。

夜中にぐずったりしてかなりうるさいので、痛み止めの座薬を入れ
とりあえず病室ではない部屋にうつされた。


5時も過ぎるころやっと寝た。
私もソファーに横になり、6時頃やっと寝ることができた。

7時前にゆんが起き、看護師さんが様子を見に来て、自分の病室に移動した。

全然寝れなくて、かなり辛かった😢

ゆんはまだ足が痛いと言って、しっかり座れないでいる。足を曲げたまま…

朝の医師の診察のとき、足の痛みの原因はわからないけど、できるかぎりの検査をしてみましょう。
ということになった。



今回の入院は個室希望だったけど、空いてなくて
2日目に空きができたので、個室に移動することができた。


お金はかかるけど
夜中にぐずったりして、みんなに迷惑をかけなくてすむと思うと、凄くほっとした。



続きます。