ステロイドパズル療法始まるー | Anne 楽しく電動車椅子生活から自立歩行復活したのに間質性肺炎にー闘病記録

Anne 楽しく電動車椅子生活から自立歩行復活したのに間質性肺炎にー闘病記録

全力で走ってきた1stステージ、SLE.縦隔炎.関節リューマチ.骨壊死等々度重なる病気をきっかけに足元を見つめることができた2ndステージ、丁寧に生きるをモットーに人工関節手術からの自立歩行復活の第3ステージと、まさかの間質性肺炎発症で迷える第4ステージを綴ります

金曜日の膠原病単独カンファレンスをうけて、

ドクターKより、再度丁寧な説明がありました、

{今回ちょっと長いです)


ドクターK「体調どうですか?」

ANNE「ステロイドの頓服をやってよくなって歩けたりしてるのですが、それ以上に上がってこない感じがしてます」


ドクターK「昨日の膠原病カンファレンスで話が出たのですが

今回の間質性肺炎は急性増悪との判断で、これまて、ステロイドを2日くらい頓服してきたのですが、これを休んで


まずステロイドパルスをやろうと思います。最初に集中期間を設けることによって、体の中のステロイドのベースが維持できるので、その後の服用のステロイドの効きが良くなると思うのです。」


ANNE「昨日のお話だとステロイドの量が20倍になっても副作用は20 倍になるわけではないとの理解でいいですか」


ドクターK「はい、その理解であってますよ」



ANNE「昨日色々な呼吸器学会の文献をみて(なかなか難しくて理解が甘いんですが)

3日間のパルスから1週間おきぐらいに再度また、パルスをやる人もいると書いてあるのですが、これば状況によるってことですか?」


ドクターK「それはそうですね、状況次第ですね」


ANNE「昨日呼吸器の先生が『肺が柔らかそうだから、ステロイドの効きが良いのではと思ってます。』といっていたんだけどそれはそのまままっすぐ受け取ってもいいんですか? 」


ドクターK「あっうん、大丈夫!大丈夫ですよ。」


ANNE「昨日文献見ていたらそれまでは予後3年だったけど昨日予後3ヶ月をみつけちゃって、誰にも会えないじゃんと思ったんですがー」


ドクターK「そんなことないですよ。大丈夫ですよ。月単位ははないです。会えます会えます」


ドクターK「そうしたら、パルスは500ミリづつ三日間やっていくことにします。」




2時からステロイドパルスの点滴が始まりましたガーン


血管がピリピリするーーこないでえーって言ってるのかな?


でも、それ以外はなんということもなく、

心配された血糖値も 朝84昼122夜143寝る前183

で落ち着いていました。


ステロイドパルス第一日目はあっけなく終了です👀


今日のお昼は汁なし担々麺と春巻き