鎖肛2

続きです(*^^*)

やっとこ人工肛門とおさらばした息子。

手術後少しすると、生まれてはじめてお尻からウンチが出ました！

感動です！

しかし、まだ液体状。

今までウンチに触れた事がなかったお尻は、あっという間に赤くなり、ただれました…。

お尻を守る薬を目一杯塗って、こまめにオムツを交換する必要があります。

それはそれで大変な毎日ですが、その間に少しずつ食事も普通食に近づき、ウンチも少しずつ固形物に近づきました。

お尻の状態もだんだん良くなり、ほっと一安心です(*^^*)

それからも下痢をし易かったり、暫くすると便秘になり易くなったりとありましたが、元気に育って現在4歳。

今も便秘になり易い為、ミヤBMとヤクルトは欠かせませんが、便意も感じる事ができ、漏らすこともありません。

肛門形成手術をしてくれた先生も、驚きの順調さです。

本当に感謝しかありません。

心臓の経過はそれほど良くなく、いずれは腎臓も悪くなる運命だと思いますが、ひとつでも経過良好で嬉しい限りです。

鎖肛1

だいぶん時間が経過してしまいました(笑)
息子が生まれた時、「鎖肛」について検索しまくったので、私も息子の治療経過を残したいと思います。

生まれてすぐに、肛門が無い事と心臓の病気が分かった息子は、大学病院のNICUに入りました。

そして、生まれた翌日におへその斜め左上に人工肛門を作りました。
鎖肛は、低位、中位、高位の3段階に分けられます。「低位鎖肛」なのか「中位、高位」なのか。
それはその子がどの程度便意を感じたり、排便を調整したり出来るようになるかに大きく関係してくるようなので、とても気になる事でした。
息子の場合、はじめは中位か高位だろうと言われていたのですが、生後一ヶ月頃に検査をしたところ「低位」と言っても良いところまで、大腸があることが分かりました。

さて。ここから人工肛門との付き合いがはじまります。

人工肛門というのは、お腹に袋（パウチ）をペタっと付けているわけです。

パウチの入口はシールになっていますが、肌とパウチの間には、肌を守る為のパウダーと、しっかり密着させるために粘土状のものを細長く丸めてくっつけます。

また、2時間に1度程度、中を掃除したり、漏れればパウチを付け直し、漏れなくても2、3日おきの付け直しが必要です。

それでも皮膚が赤くただれる事もしばしば。

赤ちゃんは暴れるし、いつ排便するか分からないので、付け直しも掃除も大変で、このパウチには本当に苦労しました…^_^;
病院に入院中は、看護師さんがやってくれていたのが、退院した途端に自分一人しかできる人間がいないというプレッシャーも辛かったですorz

それでも、かわいい息子の笑顔や寝顔はたまらなく、一緒にいられる幸せや毎日の成長の楽しみがあったのでやっていけました(*^^*)

まぁ、下痢をする度にノイローゼ気味になりながらですが…(笑)

なんとか1歳を迎えた頃、やっと肛門形成手術を行いました。

お尻に排便するための穴を作り、その後数ヶ月でお腹の人工肛門をふさぎます。

この人工肛門をふさぐ時が、一番大変でした。

手術の前日からお腹をきれいにするために食事禁止。

手術後も１週間程食事禁止で、トータル8日間何も口にする事ができませんでした。

はじめは食べ物を欲しがって泣いていた息子も、日々元気が無くなってぐったりしてきました。

付き添う親も辛い日々でした…。

しかし、これを乗り越えれば、やっとこ人工肛門とおさらばです！！

続く。

ファロー四徴症 1

息子の障害についてブログを書こうか悩みつつ、なかなか手がつけられずにいましたが、少しずつ記録を残しておこうと思います。
同じ様な障害を持って生まれた子のご家族の参考になれば幸いです。

2016年の春に生まれた息子は、ファロー四徴症(心臓)と、鎖肛(肛門がない)という障害を持っていました。
心臓について簡単に書くと、左心室と右心室の壁に穴があいており、肺動脈弁が上手く機能していない。手術をしなければ長くは生きられない心臓の奇形です。
生後1ヶ月半でシャント手術で応急処置をし、一歳頃(8キロを超える頃)に根治手術をしました。

術前は抱っこするだけでも心臓の音が強く伝わってきて、少し動くと息切れをしていました。
術後は改善するのかと思いきや、そうそう上手くはいきませんでした。
手術直後にRSウィルスに感染し、風邪を引くと喘息様気管支炎を繰り返すように。

2ヶ月の間に3回入院しました。

喘息様気管支炎を繰り返した為、喘息症状の予防で自宅でも1日2回吸入する事に。

そのおかげかどうかは分かりませんが、その後は入院する事もなく過ごしています。