アルビノ白くまのぽかぽか日和ヾ(=^▽^=)ノ -80ページ目

アルビノ白くまのぽかぽか日和ヾ(=^▽^=)ノ

アルビノという個性と共に暮らしています。

日々感じた事、思った事を綴っています♪

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先程のつぶやきで、昨日、大阪でナオさんからいただいた「吉本キャラクター人形焼きカステラ」を美味しくいただいた事を書きました(*^_^*)

美味しくいただいて、お腹の中から癒されていましたところ「ピンポ~ン!」と宅急便が来ました(^-^)

それも、私宛てで、送り主は、えみろす先生でした(^O^)

箱を開けますと…

な!なんと!

サキちゃんも大好きな♪

もちろん私も大好きな♪

長崎の「桃カステラ」でした~♪ (*´∇`)

このカステラは、長崎でひな祭りの時にいただく、地元では有名なカステラなんですよ(^-^)
去年、私は、サキちゃんが買ったお店で買いました♪

桃の絵の部分は、お砂糖で作られていて、下はカステラですヾ(=^▽^=)ノ

ナオさんからも、カステラ~♪

えみろすさんからも、カステラ~♪

カステラ~♪

カステラ~♪

カステラ~♪

今日は~♪カステラ~の日~♪

(*´∇`)

ナオさん♪えみろすさん♪

カステラありがとうございま~すヾ(=^▽^=)ノ

美味しくいただきましたヾ(=^▽^=)ノ
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2月28日は幼稚園児や保護者対象のアルビノ説明会を「くすのき幼稚園」でさせていただきました(*^_^*)

♪内容は♪
第1部
「ちがうけど おんなじ」
と言う題で私が保護者対象に、お話をさせていただきました(^-^)

休憩を挟んで♪(ここで質問を書いていただく)

第2部
「対談」
まいさん&白くま(アルビノ・ドーナツの会)
第1部のお話を聞いての保護者さんからの質問に、まいさん&私&先生でお答えさせていただきましたo(^∇^o)(o^∇^)o

とても、多くの質問があり全てを答える事がだきませんでしたが、今回お答えできなかった大切な質問も後日お答えして、幼稚園から保護者のみなさんにお伝えいただける事になりました♪

第3部
子どもたちとの交流

ここでは、前半はまいさんと私は別々に各クラスを訪問しました(*^_^*)

ちなみに私が訪問したクラスは

・3歳児 りすぐみ、うさぎぐみ
子どもたちとお弁当

・3歳児 うさぎぐみ
一緒にあそぼう

・4歳児 いちごぐみ
一緒にあそぼう

ここからは体育館に移動し、まいさんと合流して^ー^)人(^ー^

5歳児 もりぐみ、にじぐみ、うみぐみ、そらぐみ、はなぐみ合同で

1、紙芝居「みんなちがって みんないい」初お披露目♪
2、まいさん&白くまちゃんとはなそう
3、一緒にあそぼう
4、また、会いましょう

私は最初に3歳児りすぐみさん、同じく3歳児うさぎぐみさんと一緒にお弁当をいただきましたo(^∇^o)(o^∇^)o

最初、私が教室に入るとみんな、ざわざわしていましたが、私が園児さんの小さなテーブルと本当の小さな椅子に座ると、園児さんたちからドンドン声をかけてきましたヾ(=^▽^=)ノ

「ぼくは、○○だよ♪私は○○だよ♪」次々に名前の紹介をしてくれて、食事の前のあいさつをしてからお弁当をいただきました\(^O^)/

お弁当を開く園児さんたちは、手作りのかわいいお弁当を開いて「僕の弁当はハンバーグだったよ♪私のお弁当はミートボールだよ♪」とみんなが、それぞれのお弁当を私に教えてくれました(*^_^*)

そして、今度は私のお弁当に興味をもって「それな~に?」とか「それ天ぷらでしょう?」とか「あぁ!ご飯が丸い~♪ぼくのも丸いよ♪」などなど、楽しく美味しく賑やかにお弁当をいただきましたo(^∇^o)(o^∇^)o

今度は3歳児うさぎぐみに移動して、一緒に遊ぶ事になりました(^-^)

クラスに入ると園児さんが「こっちであそぼ♪」と私の手を引っ張って、ゲームをするテーブルまで連れていってくれました^ー^)人(^ー^

カード当てゲームをしていると「私もいれて~♪ぼくもいれて~♪」どんどん増えてテーブルいっぱいになりましたo(^∇^o)(o^∇^)o

入れなかった園児さんは、私に次から次へとおままごとセットで作った料理を運んできてどんどん私のまわりに料理が増えましたヾ(=^▽^=)ノ

別な園児さんは、私にピッタリくっついて離れず最後までくっついていました\(^_^ )( ^_^)/

また移動して4歳児いちごぐみさんに入りました(^-^)

クラスに入った途端「英語話すひと?」と、4歳児になると私を外国人と認識したみたいです。
そして「英語知っているで~♪A~♪B~♪C~♪」と聞かせてくれました(^-^)

そして、みんなが自分の名前を見せて私に教えてくれたり、おのおの色づけした個性豊かな駒を回して見せてくれたり、折り紙を折ってくれたり、私に折り紙をくれた子は「折り方が分からなかったら、この本を見てもいいし♪折り方教えてあげるからね♪」と言ってくれましたヾ(=^▽^=)ノ

女の子たちは、私に折り紙を作ってくれたり、ひとりの大人しい女の子は、そっと私に近づいて「はい♪」と可愛い絵をプレゼントしてくれました^ー^)人(^ー^

また更に場所を移動して、今度はまいさんと合流して体育館へ向かいましたo(^∇^o)(o^∇^)o

ここには、すでに私たちを待っている5歳児さんの もりぐみ、にじぐみ、うみぐみ、そらぐみ、はなぐみのみなさんが待っていて下さいましたo(^∇^o)(o^∇^)o

まずはアルビノ・ドーナツの会の親御さんが作られた紙芝居「みんなちがって みんないい」初お披露目をしました♪
ストーリーも絵も全てみなさんが手作りした紙芝居で、アルビノを子供たちへ伝えるのに、とても分かりやすい紙芝居で園児さんたちが見終わったあとに「続きが見た~い♪」と言って下さいましたo(^∇^o)(o^∇^)o

そして「まいさん&白くまちゃんとはなそう」では、子供たちからの質問に私たちが答えました^ー^)人(^ー^
子供たちに伝える事は難しいですが、わかった時の反応がよくてこれからも分かりやすい説明を心がけたいと思いました(*^_^*)

「一緒にあそぼう」では、人数が多い園児さんを半分に分けて「貨物列車」で遊びました(*^_^*)
まずは、ひとりからスタート「かも~つれっしゃ~♪しゅっ!しゅっ!しゅ~」と歌いながら移動して、歌が終わったら、友達を見つけてジャンケンをして勝ったら先頭として進み、負けたら先頭の後ろについて、それを繰り返して、長い貨物列車になります♪
今回は時間の関係で、前半後半とも5回ずつ楽しみました^ー^)人(^ー^

「また、会いましょう」では、打ち合せをしていた私でも知らなかったスペシャル♪サプライズがありました(≧▼≦)

以前に、ね~ちゃんがゴスペルコンサートで子供たちに披露した「みんなトモダチ」を練習して下さっていて園児さんたちが手話をしながら歌って下さいました゜+。(*′∇`)。+゜

みんなトモダチ
http://www.youtube.com/watch?v=-LjHPXPBQYw&sns=em

あまりにも嬉しくて目ににじんできた涙をこらえるので精一杯でした(*´∇`)

今回はアルビノの説明で、くすのき幼稚園に行きましたが、私たちの方が園児さんから、かけがえのない大切な宝物をいただいた1日でした(*^_^*)

今回はお忙しい中をご準備下さった、くすのき幼稚園の園長先生をはじめ担当の先生方、各クラスで温かく迎えて下さった全ての先生に、御来場下さった保護者のみなさん、そして、私たちに元気を下さった園児さん本当にありがとうございましたヾ(=^▽^=)ノ

私たちは、みんなトモダチだよね^ー^)人(^ー^
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昨日も、兄さんとナオさん、私と3人(途中でまいさん合流)で、リバティーおおさか 人権博物館へ行ってきましたヾ(=^▽^=)ノ

そこで、ひとりのボランティアガイドさんから声をかけられました。

その方は、元小学校教員と言う方で、私に「この企画展に来る子供たちへ伝えたい事がありますか?見た目問題を子供たちに伝える時に、どこに気を付けたらいいですか?もし、宜しければ教えて下さい♪」と言っていただきました。

私は、もちろん喜んで伝えさせていただきました。

そういえば日曜日にも本当はお休みだったボランティアガイドさんが会場にお越し下さり「ここに来場される方々に、どう見た目問題をお伝えすればいいでしょうか?石井さんの思いも聞かせて下さい」と言われました。

そうなんです!

私たちが、いない日に会場にいて、来場者の質問に答えて、私たちに変わって思いを伝えて下さるのは、ボランティアガイドさんだったんです。

そのガイドさんに私は、直接、思いを伝える事を考えてもみなかったです。

日曜日の1日だけ行って「約束を果たしました」なんて、言っていましたが、本当にやらなくてはならない事を私はしていなかったのです。

私たちが本当なら当番制でもいいから少しでも多くの期間、会場にいて案内するところを、私たちに変わってボランティアでガイドして下さる、ガイドさんに私たちの思いを伝えると言う大切な事を忘れていました。

この長い企画展で私たちが、会場にいる事ができるのが、1日(まるまる1日いないかもしれないです)から数日、でもボランティアガイドさんたちは、私たちよりは遥かに多くの日数いらっしゃるので来場者のみなさんに一番会う方々です。

ボランティアガイドさんは当事者ではありませんし、ましてや「聞いた話し」を来場者さんに伝える事になりますが非当事者で活動している方もいますし、例えボランティアガイドさんたちの説明と言っても直接、本人から聞いた言葉は「真の言葉」として来場者さんたちに伝わると私は思います。

会場に来られない私たちに変わって来場して下さるみなさんに私たちの思いを伝えて下さる、ボランティアガイドさんたちに心から感謝いたします。

来場される当事者さんや、ご家族のみなさんへ♪

もし、宜しければ会場にいらっしゃるボランティアガイドさんにも、ご自身の思いを伝えていただけたらと思います。

今回の企画展が終わってしまったとしても、ボランティアガイドさんたちに伝えておけば今後、人権博物館で開催される見た目問題を取り上げた企画展開催の時にも、私たちが参加できない平日に来られる多くの来場者さんに私たちの思いを伝えて下さる心強い味方になって下さる事と思います。

今回だけで、この素晴らしい企画を終わらせないためにも、私たちの企画展と思って、みなさんで協力して、今後も継続的に開催していただける様に、あと25日間に来られる多くの来場者さんたちに私たちの思いを伝えて下さるボランティアガイドさんたちにも伝えておきましょうね♪

こんな事を私は思いましたので、今日もリバティーおおさかに行かせていただきます。

この企画展は私たちの思いがこもったものです、だからこそみんなで協力して、あと残りの期間も多くの人たちに知っていただけるように、できましたら告知の応援や博物館へお友達誘って来場されるなど、ご自身の出来る事を出来る時に出来る範囲内で継続的に、やっていただけたらと思います。

どうか宜しくお願いしますね。


大阪人権博物館公式サイト
http://www.liberty.or.jp/

企画展「見た目問題」ってどんな問題?
http://www.liberty.or.jp/exhibition/plan/indexmitame.html

主催】リバティおおさか/「見た目問題」展実行委員会
【企画協力】NPO法人マイフェイス・マイスタイル

■2012年1月31日(火曜日)~3月25日(日曜日)

大阪人権博物館 ガイダンスルーム2

入館料:大人250円 大高生150円
(20名以上の団体料金 大人200円 大高生100円)
中学生以下・65歳以上、障害者(介助者含む)は無料

休館日
3月5日、12日、19日、21日、23日

「見た目問題」とは、顔や身体に生まれつきアザがあったり、事故や病気による傷、ヤケド、脱毛などといった症状がある人たちが毎日の生活の中で直面している問題のことです。日本では、80万~100万人の当事者がいるとされています。
見た目を理由とした採用拒否、学校での不当ないじめ、街の中で周りからジロジロ見られる体験、迷信や偏見にもとづく差別など、「見た目問題」の当事者の身に起こる問題は枚挙にいとまがありません。
本展では「見た目問題」に向きあう当事者たちの活動や主張を通して、私たちと「見た目問題」の関わりについて考えようとするものです。

展示構成
声をあげ始めた当事者たち
顔面の社会問題:ユニークフェイスの設立
広がるネットワーク:マイフェイス・スマイルの活動と当事者団体
未来に向けて

■当事者さんによる展示ガイド

【日時】2012年3月18日(日)午前11時、午後1時、午後3時
【会場】ガイダンスルーム2
【ガイド】中谷全宏(単純性血管腫)
【参加費】入館料のみ
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明日から大阪滞在4連休で~すヾ(=^▽^=)ノ

まず初日は、以前から告知させていただいております大阪人権博物館で開催中の見た目問題イベントの会場に、ひっそりとお客さんのひとりとして来場し、来て下さった方々に何かご説明させていただけたらと思い、1日中イベント会場でウロウロして何か、手伝いさせていただけたらと思いますm(__)m

そして夜はtamaさんの呼び掛けで、お食事会を開催して下さる事になりましたヾ(=^▽^=)ノ
すで参加者多数との事で嬉しく思いますm(__)m

そして夜は、以前よりお誘いいただいておりました、相本さんのご自宅にお泊りさせていただきます(*^_^*)

翌日は、午前中はゆっくりさせていただき、夜には今度はしょうこさん予約で、お食事会を開催して下さる事になりましたヾ(=^▽^=)ノ

この会にも、すでに多くみなさんが参加表明していただいており感謝ですm(__)m

そして、28日はアルビノ・ドーナツの会として代表のヤブモトさんと私で、しいのき幼稚園でのアルビノ説明会をさせていただきます(*^_^*)

今回は少し内容を変えて、園児さんと一緒にお昼をいただいたり、一緒に遊んだりと自然とそのクラスの中に溶け込んでの触れ合いの時間を多くとっていただきますo(^∇^o)(o^∇^)o

たぶん、夜は反省会&お疲れさま会が前回同様にあると思いますm(__)m

さらに29日はエピソード兄さんの企画で、まいさんナオさんとのお出かけをする事になりました^ー^)人(^ー^

アルビノ4人でのお出かけはとても楽しいでしょうねo(^∇^o)(o^∇^)o

ちなみに、この企画はすでに募集は終了しましたm(__)m

こうして、全てではありませんが簡単な4日間のスケジュールを書いてみました(*^_^*)

全てのスケジュールがアルビノ関係です^ー^)人(^ー^

こうして、アルビノや見た目のみなさんと症状関係なく、お友達として出逢いや再会をさせていただけることに心から感謝いたしますm(__)m

これからも、アルビノの未来のために、少しでも皆さんから温かい応援をいただきながら、協力しあって活動をさせていただきたいと思っていますo(^∇^o)(o^∇^)o

どうか、まだまだ未熟者で、天然キャラ更におっちょこちょいの私にご指導よろしくお願いしますm(__)m

明日からの4日間は、誠心誠意に活動を越えた人としての絆を一番にお話をさせていただきます^ー^)人(^ー^

明日からお会いさせていただく皆さん本当にありがとうございますm(__)m

感謝♪
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いま大阪の リバティおおさか にて企画展「見た目問題」ってどんな問題?が開催中ですよ~ヾ(=^▽^=)ノ

3月25日(日曜日)まで開催のイベントです♪

どうかみなさんも、お越しになって「見た目問題」について知って下さいね(*^_^*)

先日、開催した当事者さんたちによるシンポジウムは、とても好評で、お聞きに来て下さったみなさんからの感想も「素晴らしい♪」とか「感動した♪」など行ってよかったとご連絡をいただきましたo(^∇^o)(o^∇^)o

期間中には、以下にも書きましたが、見た目当事者さんによる展示案内などもあります^ー^)人(^ー^

詳細は以下のサイトで、ご確認下さいねm(__)m

大阪人権博物館公式サイト
http://www.liberty.or.jp/

企画展「見た目問題」ってどんな問題?
http://www.liberty.or.jp/exhibition/plan/indexmitame.html

主催】リバティおおさか/「見た目問題」展実行委員会
【企画協力】NPO法人マイフェイス・マイスタイル

■2012年1月31日(火曜日)~3月25日(日曜日)

大阪人権博物館 ガイダンスルーム2

入館料:大人250円 大高生150円
(20名以上の団体料金 大人200円 大高生100円)
中学生以下・65歳以上、障害者(介助者含む)は無料

休館日
2月24日、27日
3月5日、12日、19日、21日、23日

「見た目問題」とは、顔や身体に生まれつきアザがあったり、事故や病気による傷、ヤケド、脱毛などといった症状がある人たちが毎日の生活の中で直面している問題のことです。日本では、80万~100万人の当事者がいるとされています。
見た目を理由とした採用拒否、学校での不当ないじめ、街の中で周りからジロジロ見られる体験、迷信や偏見にもとづく差別など、「見た目問題」の当事者の身に起こる問題は枚挙にいとまがありません。
本展では「見た目問題」に向きあう当事者たちの活動や主張を通して、私たちと「見た目問題」の関わりについて考えようとするものです。

展示構成
声をあげ始めた当事者たち
顔面の社会問題:ユニークフェイスの設立
広がるネットワーク:マイフェイス・スマイルの活動と当事者団体
未来に向けて

■当事者さんによる展示ガイド

【日時】2012年3月18日(日)午前11時、午後1時、午後3時
【会場】ガイダンスルーム2
【ガイド】中谷全宏(単純性血管腫)
【参加費】入館料のみ




私も2月26日(日曜日)に開館から閉館まで1日中、上に書かれています今回のイベント会場にいますよ(*^_^*)

私は公式な案内ではありませんが、会場におりますので、気軽に声をかけて下さいね(=・ω・)/

そして、閉館後に今回の主催者さんのtamaさんと一緒にお食事会を行いますので、参加したい方は詳しくは会場にてお聞きくださいねm(__)m

2月26日(日曜日) リバティおおさか でお会いしましょうねo(^∇^o)(o^∇^)o

♪私がお話できること♪

99年(26歳)の時にアルビノ(正式にはOCA1Aチロシナーゼ陰性型白皮症)と診断され初めて病名を知る。

それ以後「同じ思いをしている方々が、いるかもしれない!私の様な思いはさせたくない!」とネットなどを中心に活動を開始する。

ネットでオフ会を知り、今年で9年目になります千葉アルビノ交流会を開催する。

その後、北海道・東北・関東・関西・四国中国・九州と交流会の主催や会の主催スタッフとして参加。

交流会の募集中に、参加したいけど様々な事情で参加したいのにできない方々の存在を知り、ご要望があれば全国どこへでもお会いするために出掛け、元々旅をしていた場所も含め47都道府県を全て巡る事になる。
去年はニューヨークで開催されたHPSカンファレンス in NY2011に日本からアルビノ当事者として参加させていただき世界中から集まった仲間たちと出逢い海外の現状を知り、アルビノの友達も増えました^ー^)人(^ー^

交流会やご連絡をいただいて集まった仲間たちと会を設立したり、各当事者団体に個人として参加依頼をいただき所属しています。

♪所属団体♪
・アルビノ・ドーナツの会
・日本アルビニズムネットワーク
・だいじょうぶ自然楽校・未来船
Happy Life Village榛名

♪個人活動♪
中学校を中心に各団体やその他イベントでの講演会も今年で9年目をむかえます。

個人的な相談はネット・携帯・直接と個人的なご相談を受け付けてきました。

写真活動として、写真作品を通じて、見て下さる方々に「生きる」を伝えさせていただいております。
過去に写真展2回開催と、いま写真の販売も行っていただいております。

その他、活動として
・白くまと行く日帰りお散歩♪
・アルビノ電車クラブ
・ロービジョン関係のお店案内などなど、依頼があれば案内をしています。

今回は個人的に参加しておりますので会場では気軽にお話をしましょうねo(^∇^o)(o^∇^)o

今回、来られない方にアルビノとして見た目当事者として、どう生きてきたのか少しでも知っていただきアルビノについて理解をしていただけたらと思い、NHKラジオ深夜便にてお話させていただきました放送を用意しました。
40分ちかくありますので、お時間のある時にお聞きいただけたらと思います。

アルビノも一つの個性だ/石井更幸 NHKラジオ深夜便2009年1月
http://www.youtube.com/watch?v=EB54I_htJeU