正しい情報を１日でも早く伝えたい(*^_^*)

「グランジュテ」と言う番組で、今回、ご紹介いただいたのが「認定遺伝カウンセラー」の張 香理さんです。

親御さんの不安を１日でも早く減らしたい、アルビノのお子さんでも楽しく子育てをしていただきたい、それは私が活動を始めてから、ずっと思い続けている事のひとつです^ー^)人(^ー^

番組の中で張さんが、お母さんに「あなたが悪いとか、誰が悪いのではないんですよ」という言葉がありましたが、私もこの言葉に出会った時には、母にすぐ伝え母がほっとした様な表情になった事をいまでも覚えています(*^_^*)

きっと、長年のわたって誰にも言えずにひとりで全てを抱え込んでいたのでしょうね。

私が自分の病気を知りたいと思ったきっかけのひとつは「母の苦しみをなくしたい」と言う気持ちが強くありましたので、何件も病院を巡って探した事も、いまでは懐かしい思い出です(*^_^*)

番組を見て認定遺伝カウンセラーさんがこれからも増えてほしいと思いました(*^_^*)

私が病院巡りをした時、多くの医師からのあいまいな答えによって、余計に苦しめられた事、もしあの時に早く認定遺伝カウンセラーさんと出会っていたら、母と私の気持ちも早く楽になっていた事でしょうねヾ(=^▽^=)ノ

番組を経験者として見た時、間違った情報で苦しめられている親御さんを、ひとりでも減らしたいという張さんの活動を見て「最新で正確な情報提供」を伝える事の大切さを知りました(^-^)

私は医師でも、もちろん遺伝カウンセラーでも、ありません、でも医師にも遺伝カウンセラーでも、分からない当事者として生きてきた半生からの経験があります、そして日本や世界中で直接、出会い話をしてきた３００人以上のアルビノ当事者さんやご家族さんからいただいた、実生活からの情報を伝えさせていただく事を、これからもひとりでも多く、そして１日でも早く悩みが軽くなるように伝えさせていただけたらと思います。

ちなみに、いつもお世話になっています石井先生との出会いは、千葉大で開催された遺伝医療連絡協議会の会場で、その時に初めて遺伝カウンセラーと言う言葉を知りました。　

こうして、テレビで伝えていただく事で、ひとりでも多くの親御さんの不安な気持ちが軽くなっていただける事を心より願っていますm(__)m

私はアルビノで生まれた事で、たぶん一般の方々では経験できない、多くの事を体験させていただきました。

いまでは、産んでくれた事に感謝しています(*^_^*)

ありがとうヾ(=^▽^=)ノ



誤解がないように、ひとつだけ大切な事があります、それはアルビノのお子さんであっても、そうでないお子さんであってもかけがえのない大切な「同じ命」です。

みなが等しく幸せに健康に生きる事ができる社会をこれからも、アルビノ啓発活動を通じて知っていただけたらと思います。

そのために、私たちに何が出来るのか？これからも考えて行動していきたいです。

祈り

東日本大震災から１年になります。

震災でお亡くなりなられた方々や、いまだ行方不明の方々、そして、いまこの時も被災地で生活をなさっている方々や、避難先や遠い疎開先で不便な生活をされているみなさんがいらっしゃいます。

その全てのみなさんに、心の平安が訪れますようにと祈らせていただきます。

いまだ多くの皆さんが大変な中を生きています。

あの日を境に多くの皆さんの運命が変わりました。

私も工場で地震をうけ、どんどん近隣の工場から炎と煙が上がるのを見て、ただ茫然とするしかありませんでした。

目に見えない無味無臭の化学物質が漂いアレルギー反応が出てしまいました。

あれから１年、私にもみなさんにも、いろんな事があった事と思います。

簡単に１年と言っても、あの日のまま時が止まってしまった方々には、まだあの日ままの時が流れていると思います。

あの日から、家族や友人や出会った全てのみなさん、の事をより強く思うようになりました。

多くの皆さんからご連絡をいただく中で思いやりや絆という言葉の意味を知る事ができました。

実際にボランティアとして被災地に行かれる方々の姿を東京のバスターミナルで沢山見ました。

被災地に行かれる方々の見送りに来られた方々も沢山見ました。

その時「私は何もしなくていいのか？」と自問自答しました。

「どうすればいいのだろう？自分には何ができるのだろう？」って思い続けました。

そこで思い出したのが恩師に言われた言葉「自分に出来る事をする」と言う事を思い出しました。

ボランティアのみなさんが直接、瓦礫の撤去や炊き出しをするように、アーティストさんたちが復興イベントをするように、街で街頭募金を集める方々がいるように、私はここから何かをしようと思いました。

私の働く工場は生活に必要な様々なものを作っています。

その時に思った事が「これから復興する時に私たちの製品が必ず必要になる、だからこそ私はここで一生懸命に働いて、いい製品を届ける事をしよう」それが私に出来る復興支援になるのだと思いました。

そして、いま思うことは、生かされた私たちは、この与えられた命を精一杯に生きることこそが、生きたくても生きられなかった方々への私たちが出来ることではないのかと思います。

いま、当たり前のように過ごしている日常は本当は当たり前なんかではなく、日々のキセキの積み重ねでできている事を知り生きている事に感謝して、生きることを決して諦めないで、生き抜く事こそ私たちに与えられた最大の使命だと思います。

どうか、まずは目の前にいる人を大切に思いましょうね。

そして、家族を大切に思いましょう。

そこから、地域、国、世界と広がって、全ての人たちを大切に思いましょう。

出会いに感謝^ー^)人(^ー^

おかげさまで、４５０人分の名刺が入ります名刺ファイルが、今回の大阪でいっぱいになりましたo(^∇^o)(o^∇^)o

実際にお会いさせていただく中で、名刺交換って、ほとんどないのですが、いつのまにかこんなにも多くのみなさんから名刺をいただいていました^ー^)人(^ー^

ここのファイルに名刺がない方々も含めたら、ここ数年で数千人の方と直接お会いしお話させていただいた事になりますo(^∇^o)(o^∇^)o

講演会で出会った方々も数に入れたら、１万人以上は会っているかもしれないですねo(^∇^o)(o^∇^)o

この名刺ファイルを購入する時に、アリスさんが選んで下さって「これから、多くの人に出会うんだから、これくらい多い方がいいよ♪」と言われた時に、私は「こんなに沢山の人たちに出会うのかな～？」なんて言いながら、薦められるままに購入しました(*^_^*)

そうしたら、本当に、たった数年で全部が名刺で埋まる事になるなんて本当にビックリしましたw(°O°)w

それだけ多くの人に出会ったと言う事は、それだけ多くの人にアルビノを知っていただけた事になりますo(^∇^o)(o^∇^)o

それが、私の活動のひとつなので、本当に嬉しく思います(^-^)

講演会では、保健室登校をしていた女の子ひとりにもしましたし、パシフィコヨコハマ国際会議場では、生まれて初めてのプレゼンを全国から来た５００名以上の青年会議所の方が集まる会場でしたり、小学校中学校３校合同の講演会でも６００名以上の児童や生徒さんの前で講演をさせていただく経験をさせていただきましたo(^∇^o)(o^∇^)o

私にとっても、例えひとりでも６００人でも、気持ちはいつも同じでみなさんひとりひとりが大切な方々なので、いつでもどこでも何人でも変わらずに講演会をさせていただいておりますm(__)m

私の活動は個人がほとんどなので、何一つ記録は残していません(^-^)
残っているとすれば、お礼でいただいたメールや手紙や感想文、その時に撮影した写真です^ー^)人(^ー^

私との出会いから、結婚を決意された方、ご出産をご家族みんなで決めた方、人生最期の言葉をお預かりさせていただく事もありました(*^_^*)

その全ては記録には残っていません、でも私の心の中には大切な宝物としていまも鮮明な記憶として心に刻まれています(*´∇｀)

これからも、ひとりひとりの出会いを大切に、私たちの事を知っていただくために、アルビノの子供たちご家族さんのために、いままで出会った多くの仲間たちのために出会ったみなさんと一緒に協力しながら活動をさせていただこうと思いますm(__)m

出会いに感謝(*^_^*)

出会いにありがとう^ー^)人(^ー^

企画展「見た目問題」って、どんな問題？に参加して^ー^)人(^ー^

２月２６日にリバティーおおさかで開催中の「見た目問題」ってどんな問題？に、アルビノ当事者として会場で何かできないか？と１日過ごさせていただきましたヾ(=^▽^=)ノ

大阪人権博物館公式サイト
http://www.liberty.or.jp/

企画展「見た目問題」ってどんな問題？
http://www.liberty.or.jp/exhibition/plan/indexmitame.html

主催】リバティおおさか／「見た目問題」展実行委員会
【企画協力】NPO法人マイフェイス・マイスタイル

■２０１２年１月３１日（火曜日）～３月２５日（日曜日）

大阪人権博物館　ガイダンスルーム２

入館料：大人２５０円　大高生１５０円
（２０名以上の団体料金　大人２００円　大高生１００円）
中学生以下・６５歳以上、障害者（介助者含む）は無料

休館日
３月12日、19日、21日、23日

朝、博物館へ一番乗りして学芸員のマツさんとお会いして、会場に向かいました(*^_^*)

まだ会館前の静かな博物館で、マツさんの案内で展示を拝見しましたヾ(=^▽^=)ノ

会館してからは、団体客さんが２組と個人客さんたちも来館して下さいました(*^_^*)

みなさん時系列で並べられたパネルや写真を真剣に見て下さっていましたヾ(=^▽^=)ノ

そして、くろまりごんさんがお土産にリラックマクッキーと先日、見た目問題でともさんが取材を受けました記事を持って来て下さり、少しお話もさせていただきました^ー^)人(^ー^

その後、今回の企画の主催のtamaさんと旦那さんのトーマスさんがお土産に美味しいお菓子とtamaさんには和菓子をトーマスさんからは可愛いチョコをいただきました♪

ちょうどお昼ご飯の時間でしたので、マツさんも一緒に４人でお昼をいただきましたo(^∇^o)(o^∇^)o

会場に戻ってからは、来館される方々を見ながら質問があれば、お答えさせていただこうと思い待っていますと、神戸の大学生さんが、今回のイベントと２６日に私が来る事を知って、論文のためにお話を聞きにきて下さいました♪
更に近日中に授業で人権博物館に訪れる予定の先生も入って、マツさんtamaさんボランティアガイドさんも入り、みなさんで輪になって、お話をしました♪

学生さんや先生はアルビノを見るのは初めてと言う事で交流会などの写真を見せながら、アルビノの症状や、いま伝えたい事をお話させていただき、そのお話の中で質問を受けて、それに答えると言うかたちで進めました(^-^)

こうして、１日多くのみなさんとの出会いを体験し、見た目問題への理解へまた一歩近づいたと思います(*´∇｀)

今回の一歩は小さな一歩ですが、これからの見た目問題への理解への大きな１歩につながると信じています^ー^)人(^ー^

今回のお休みの中で、実は２６日だけ人権博物館にいる予定でしたが、会場に１日、立たせてく中で「もっと私に出来る事で応援したい」と言う気持ちが湧いてきて、２９日は兄さんナオさんまいさんと私で、３月１日は急遽、会社にお休みをいただいて私ひとりで会場に立たせていただきました(*^_^*)

今回の企画展の中では、いろんな方と直接お話をさせていだきました^ー^)人(^ー^

学芸員さん、ボランティアガイドたち、レストランのおばさん、教員の方々、大学生さんたち、看護学生さんたち、イギリスから来たデザイナーさんなどなどあげたらきりがありません(*´∇｀)

今回の企画展を御覧いただいての感想で、みなさんが共通して言って下さった事は企画展自体の素晴らしさと直接、当事者さんに出会えた事と言って下さいましたヾ(=^▽^=)ノ

この企画展は、世の中に知っていただくと言う意味があるとは思いますが、逆に会場にいて一般の方々とのふれあいや意見交換を通じて私たち当事者にとっても、相手の気持ちを知る事ができる素晴らしい企画展だと思います(*^_^*)

どうか皆さん、お暇な時間が少しでもございましたら、大阪人権博物館へ足を運んでいただき、会場で直接、来館される方々と触れ合っていただきたいのです^ー^)人(^ー^

１日とは言いません、半日でも、１時間でもいいので、会場に行ってみて下さいねヾ(=^▽^=)ノ

私たちにとっても、来館されるみなさんにとっても、双方にとっていい出会いとなり理解の輪が広がると信じています^ー^)人(^ー^

２５日まで開催中です、どうか会場へ足を運んで下さいね(*^_^*)

出会いに感謝^ー^)人(^ー^

見た目が違っても

誰もが

みんなと同じ

美しいものを

見つめる目と

美しいと

思う心を

もっています

見た目？そんなもの

関係ありません

だって、

美しいと感じる心は

目に見えないし

見た目じゃないから

目としでごらん

美しいものが

見えてくるよ

それは

本当に美しいものは

あなたの心の中にあるから

あなたにとって

いま一番大切なもの

それは

あなたの心です。