「見た目問題」共催イベントお疲れさまでしたm(__)m

ユートリアすみだ、で開催されました

「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011～キックオフ～

主催して下さったＭＦＭＳさんとボランティアスタッフのみなさん、写真撮影をして下さったプロカメラマンのトガシさん、ご参加いただいた各当事者団体の登壇者のみなさんとスタッフのみなさん、貴重なお時間を、このイベントを見るためにお越しなって下さった観客のみなさん、本当にお疲れさまでしたm(__)m

そして、ありがとうございました♪

アルビノ、円形脱毛症、眼瞼下垂、白斑、血管腫、血管奇形など、その見た目などから、差別や誤解や偏見を受け、悩みながらも生きて、そして「私たちの現状を社会に知ってほしい」と立ち上がった当事者さんたち、その生の言葉と思いを聞かせていただき、会場に集まった当事者さん、一般の観客のみなさん、関係者のみなさんの心には思いが届いたかと思いますm(__)m

今回は初の試みですので、大変な事が多かったとは思いますが、おかげさまで無事に終わる事ができました(*^_^*)

世の中にほとんど知られていないのが、この問題をこうして少しずつ知っていただける事を嬉しく思います。

「見た目問題」がまだ認知されていない社会へ向けて、いま私たちが始められる事を、今回のイベントを通じて知り合った仲間たちや、新聞テレビ等メディアを見て知って下さり「私も何か協力したい」と思った方たちとの連携をとりながら、これからも地道にコツコツ活動ができたらと思いましたo(^∇^o)(o^∇^)o

今回の「見た目問題」のイベントに以下の当事者団体さんの参加をいただきました。

　円形脱毛症を考える会（ひどりがもの会）　http://www.hidorigamo.com/
　NPO法人ユニークフェイス　http://uniqueface.wordpress.com/
　眼瞼下垂の会　http://kasui.seesaa.net/
　日本アルビニズムネットワーク（JAN）　http://www.albinism.jp/
　アルビノ・ドーナツの会　http://albinism-doughnuts.net/
　痣と共に生きる会Fu*clover（フクローバー）
　http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=fu_clover0810
　NPO法人マイフェイス・マイスタイル　http://mfms.jp/

会場では各団体のパネルを展示し、公開討論会では当事者の皆さんの生の声を聞いていただきましたo(^∇^o)(o^∇^)o

いつもは、ネットでのつながりしかない仲間たちとの再会や出会いに最後の打ち上げまで盛り上がり、楽しい時間もあっという間で本当に心から感謝とありがとうと言う気持ちになりましたm(__)m

まずは一歩外に踏み出すこと、大小に関係なく、その活動のひとつひとつにどれだけ思いを込められるか、真心と思いやりの気持ちをもって「自分に出来る事から」始めていきましょうね☆ヽ(▽⌒*)

今日、ユートリアすみだへお越しくださいねヾ(=^▽^=)ノ

いよいよ今日は東京都墨田区にあります『ユートリアすみだ』にて見た目イベントが開催されま～すヾ(=^▽^=)ノ

イベント会場では私たち当事者が各団体のブースで、来ていただいたみなさんの質問でも、気軽なお話でも、握手でも対応させていただいておりますので、ちょっと肌寒いですが温かくして遊びに来てくださいね☆ヽ(▽⌒*)

同じ館内の４階にはプラネタリウムもありますし、近くには今、話題の東京スカイツリーも、すぐ近くに見えますよヾ(=^▽^=)ノ

今日は「ユートリアすみだ」で、お会いしましょうねo(^∇^o)(o^∇^)o

各当事者団体の紹介や当事者さんたちによる討論会の企画もありますので、楽しい時間を一緒に過ごしましょう(≧▼≦)

カップルでも、ご家族でも、お友達と一緒でも、もちろんお一人でも大歓迎ですので、是非お立ち寄りくださいね☆ヽ(▽⌒*)

今日、みなさんの見た目に対する偏見が無くなりますよヾ(=^▽^=)ノ

ーーーーーーーー【転送、転載大歓迎】ーーーーーー

イベント告知ですヾ(=^▽^=)ノ

誤解や偏見を抱くほど、あなたは彼らを知っていますか？
「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011～キックオフ～


アルビノ、円形脱毛症、眼瞼下垂、白斑、血管腫、血管奇形…。
その見た目などから、誤解や偏見を受けやすい当事者がいます。

世の中のほとんどすべての人が「知らないから避けてきた」のが、この問題です。

「見た目問題」がまだ認知されていない社会へ向けて、いま…、私たちが始められるコト。
「見た目問題」関連団体による共催イベントを開催します。


【イベントのみどころ・１】
「見た目問題」関連団体が集結！

今まで集まることもなく、各地で小さな草の根運動をおこなうことしか出来なかった「見た目問題」関連団体が一堂に会します。

（順不同）
　円形脱毛症を考える会（ひどりがもの会）　http://www.hidorigamo.com/
　NPO法人ユニークフェイス　http://uniqueface.wordpress.com/
　眼瞼下垂の会　http://kasui.seesaa.net/
　日本アルビニズムネットワーク（JAN）　http://www.albinism.jp/
　アルビノ・ドーナツの会　http://albinism-doughnuts.net/
　痣と共に生きる会Fu*clover（フクローバー）
　http://ip.tosp.co.jp/i.asp?i=fu_clover0810
　NPO法人マイフェイス・マイスタイル　http://mfms.jp/


【イベントのみどころ・２】
各団体のパネルを展示！

各団体のパネルを展示し、担当者による説明や資料を配布します。
それぞれの症状や団体について、ご存じない方にも少し詳しく知っていただけます。


【イベントのみどころ・３】
公開討論会で当事者の生の声を！

「見た目問題」をかかえる当事者たちが、怯えるように、隠れるように、声にすることの出来なかった「メッセージ」があります。
誰もが触れにくく、メディアが取り上げにくく、伝えられることのなかった現状がまだ、ここに実在しています。
「見た目」などから誤解や偏見を受けやすい“当事者”たちの“生の声”を来場者のみなさんへお伝えします。


それぞれの症状や団体について、ご存じない方に少し詳しく知っていただけるイベントです。
「見た目問題」にご関心のある一般の方、研究職・医療関係者の方、症状を持つ当事者ご本人や、そのご家族・ご友人のみなさま。
どうぞお気軽にお越しください。


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【イベント開催概要】

公式ページ　http://mfms.jp/mfms_news/2011/0129/event201102.html
（最新情報を随時更新しています）

□日時　2011年2月20日（日）　10：30～17：00

□場所

ユートリヤ（すみだ生涯学習センター）　http://www.yutoriya.jp/
墨田区東向島2-38-7　電話03-5247-2001
東武曳舟駅（東武伊勢崎線・東武亀戸線）、京成曳舟駅（京成押上線）から徒歩５分

□入場料：無料

□内容

各団体のパネル展示、担当者による説明、資料配布。
ステージ企画：団体プレゼンテーション、公開討論会など。

□ご留意事項

・当日は、一般の方の撮影を禁止させていただく予定です。取材をしてくださる場合は、予めMFMSへご連絡ください。
・現在、企業様からのブース出展のご相談もお受けしています。　（MFMSへお問い合わせください）


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なお、この【「見た目問題」ネットワーク共催イベント2011～キックオフ～】の運営企画会議に関しては、
イベント開催後も水曜日にUSTREAMにて会議を、おこないます。
　http://www.ustream.tv/channel/mfms-official

当日の反省会も配信決定ヾ(=^▽^=)ノ

【マイフェイス・マイスタイルとは】

単純性血管腫・脱毛症・太田母斑・口唇口蓋裂・熱傷・ケロイド・アルビノ・眼瞼下垂・顔面神経麻痺・白斑・斜視・小耳症・レックリングハウゼン病・海綿状血管腫・苺状血管腫・リンパ管腫・脂肪腫・バセドウ病・アトピー性皮膚炎・交通事故等の傷痕・手術後の傷痕など。
「見た目問題」を抱えているみなさんや、企業・行政・医療機関などとのネットワーク作りを通して、「誰もが、自分らしい顔で、自分らしい生き方を楽しめる社会」の実現を目指し活動を行うNPO。


【本件に関するお問い合わせ・連絡先】

マイフェイス・マイスタイル(MFMS)　http://mfms.jp/

電話：03-6658-5580　／　FAX：03-6658-5581　／　メール　support@mfms.jp

代表：外川浩子（とがわひろこ）


※本イベントはゴールドマン・サックス証券株式会社
2010年度秋・寄付金プログラムの助成を受けて開催します。

門川先生より嬉しいお手紙ヾ(=^▽^=)ノ

私も副校長として、お世話になっている宮崎県にありますフリースクール、だいじょうぶ自然楽校・未来船の楽校長の門川貴信先生より嬉しいお手紙をいただきましたヾ(=^▽^=)ノ

お手紙には来月１８日から２２日のニューヨークに向けてのエールが書いてありました☆ヽ(▽⌒*)

お手紙と言えば、先月には、ｅｌｆさんからもエールのお手紙をいただきましたヾ(=^▽^=)ノ

本当に感謝ですm(__)m

ＨＰＳ with ＮＯＡＨカンファレンス in ニューヨークへ向けて、日々準備が進んでいます(*^_^*)

私が依頼した日本語の資料を高校時代の恩師が、日々お忙しいなかを英文に訳して下さっていますm(__)m

そして、昨日「読めない」とつぶやいた、ニューヨークからのメールの内容も分かりました(^-^)

なんと！会場内での日本語の通訳ボランティアを探して下さっている様で、更にニューヨークの市内観光案内のお話も出ていましたw(°O°)w

でも私たち全員、会社員なので、３月の決算時期にお休みをいただくのが、どれだけ難しいのかも痛いほど分かってますので、今回は『３泊５日のニューヨーク弾丸ツアー』になります(;^_^A

私たちに与えられた時間は、３日目の夜と４日目の飛行機への搭乗までしか自由行動の時間はありません(;^_^A

いまは、とにかくカンファレンスに参加させていただき、多くの仲間たちにお会いさせていただき交流を通じて、日本とアメリカの当事者同士のネットワークが出来るきっかけになっていただけるためにも、私に出来る事を誠心誠意にさせていただこうと思っていますm(__)m

「英語も話せない、英文も読めないのに行ってどうするんだ！」と思われる方も、いらっしゃるとは思いますが「まずは直接出会うこと」私がいままでさせていただいてきた活動スタイルが海外で通用するかは分かりません、でも私は会いたいのです^ー^)人(^ー^

私たちの思いは、必ず伝わると信じています(*^_^*)

こうして、お手紙やメールや電話や直接出会うみなさんにもニューヨーク行きへのエールを沢山いただきましたヾ(=^▽^=)ノ

今度のニューヨーク行きは、私ひとりの思いではなく、みなさんの思いでもあると知りましたo(^∇^o)(o^∇^)o

亡くなられた、お姉さんの思いも一緒に、皆さんからの思いと供に、私はニューヨークへ行こうと思います^ー^)人(^ー^

どうか、みなさんの思いを届けて下さいね(*^_^*)


私はアルビノとして生まれ、正直つらい事の方がいっぱいありました(^-^)

でも、今は違います(*^_^*)

いまは、みなさんのおかげで、本当に幸せです゜+。(*′∇｀)。+゜

ひとりでも多くのみんなが、幸せであるように、ひとりでも多くのみんなが笑顔であるように、私に出来る事を精一杯にさせていただきますヾ(=^▽^=)ノ

榛名♪年間スケジュール届きましたヾ(=^▽^=)ノ

群馬県高崎市の榛名にあります「Happy Life Village榛名」の坂田代表から、年間スケジュールが届きました(*^_^*)

こうして目で見る形で１月から１２月までの年間スケジュールを拝見しますと、農業は一日も無駄のない「自然との対話」＝「神との対話」を行いながらの作業の連続ですね(*^_^*)

私が榛名に訪問させていただけるのは、ほんの数日、その時は多くのみなさんと一緒にイベントの様に楽しく「農業体験」をさせていただいておりますが、本当は私たちが来ない日など行われる「土つくり」や「草取り」や「」株おこし、田おこし」や「代がき」などの大変だけど一番大切な作業があります。

ここ『HappyLifeVillage榛名』は「完全無農薬農法」を実践しながら、安心・安全・美味しいお野菜を東京の福祉作業所に送り、お野菜を作業所のみなさんに売っていただきます。

都会では、無農薬農法のお野菜を食の安全と言う近年問題になった産地偽装や外国の農薬漬けの野菜の事件以来、食の安全に対する意識の高まりで本当に榛名のお野菜は売れるそうです。

その利益を作業所に還元して、作業所の運営やお給料として支払っているそうです。

更に、いま少しずつ進んでいますが群馬大学と提携して、しょうがい者本人が作業を行い、その作ったお野菜を大学の学食で提供出来ないかと、話を進めています。

しょうがい者本人を農作業とレストランに雇用し、よりよい環境で働いていただけたらと言う取り組みをしようとしています。

いまは多くのみなさんに榛名での活動を知っていただく事をしています。

興味をもった方は、是非お越しになって下さいね☆ヽ(▽⌒*)

♪年間スケジュールより坂田代表からひとこと♪

何しろ、自然が相手ですので、日時は決められません。
おおよその予定です。

皆さん、いつでも体験なさりたい時にいらして下さい。
もちろん、自然を楽しみにいらして下さってもＯＫです。

そして、日帰り、宿泊もＯＫです。
詳しくはご連絡下さい。

ちなみに連絡は私(白くま)に下さいね♪

アルビノのお子さんも遊びに来て思いっきり外の自然の中で遊びを自分で見つけ、とても楽しそうにしていますヾ(=^▽^=)ノ
アルビノだからと家にいるよりも、思いっきり太陽の下で自然の中で遊んだり、お野菜の収穫体験をしたり、裸足になって田植えだってできますよ(≧▼≦)

是非、遊びに来てくださいね☆ヽ(▽⌒*)

私も榛名親善大使として、こうしてこの活動を多くの皆さんに知っていただけるように、これからも私自身も参加させていただき活動にも協力させていただきますね☆ヽ(▽⌒*)

ことばo(^∇^o)(o^∇^)o

新人さんから「石井さん、バイト君に頭にきて、一発かましてやりましたよ！」と言ってきましたw(°O°)w

殴ってしまったかと思ったら、それはなかった様で一安心しました＾ロ＾;

話によると、一年以上前からいるバイト君が、どうも私たち対する態度と、新人さんに対する態度が違って、その時も「そのドラムお前が準備しとけよ！」と言った様で、日頃が不満をためていた新人さんも、さすがにキレた様で「おい！てめー！口のきき方に気をつけろよ！」と言ったそうです(^-^)

それでバイト君は黙ってしまった様で、さすがに悪いと思った新人さんが「せっかく同じ会社に入った仲間なんだから仲良くしようや！」と言ってから私のところへ来た様でした(*^_^*)

私は大人のやりとりでしたし、怪我もなく言葉だけで済んで、しかも新人さんの最後の言葉を聞いたので大丈夫だと思い「では、そのまま仕事を続けて下さい」と指示ました(^O^)

言葉って本当に大切ですよね。

私も言葉が活動の中心となり、多くの方とお話をする経験をいただいたり、伊勢神宮の伊勢修養団の中山先生と神宮の早朝正式参拝の際に教えていただいた「やまとことば」に凄く感銘を受け、よりいっそう言葉と言うものに興味を持ちましたφ(.. )

私はアルビノ当事者として、言葉で傷つけられたと同時に、逆に言葉で励まされましたヾ(=^▽^=)ノ

言葉は人を傷つける、でも言葉は、人を励まし勇気づけ生きる力をよみがえらせる大いなる力を持っている事を知りました゜+。(*′∇｀)。+゜

日頃から、言葉遣いに気をつけたいと思いました(^-^)