今日は、関西で「アルビノあおぞらクラブ」を立ち上げられたピノキオさんと二人で世界遺産の日光の輪王寺と東照宮と二荒山神社と大猷院に建物探訪と、午後からはアルビノのお子さんを子育て中のかいさんのご自宅にお伺いさせていただきました。
私もピノキオさんも基本的には個人的な活動をしております。
ピノキオさんが出張で全国各地に行くと、私にご連絡が来て地元のご家族さんなどをご紹介させていただきます。
今回は栃木県と近くでしたので、私もお伺いさせていただきました。
個人宅に個別にご訪問させていただく活動は、記録には何一つ残りません。
出会わせていただきましたご家族さんと私たちの記憶に残るだけです。
その記憶ですら年月と共に薄れていきます。
でも、私はそれでいいと思います。
マザー・テレサさんの言葉のように
どれだけしたかではなく
どれだけ一つの事に心を込めたか
だと私は思います。
その日、その時、出会う
ひとりひとり
でいいと思います。
ピノキオさんの小さな活動は、私たち当事者のアルビノの活動をご存知の方でもあまり知られていません。
でも、本当に素晴らしい貢献をされています。
関西を中心としたご家族さんをとりまとめ私たち成人した当事者との仲介などして下さっております。
私はもちろんですが、ね～ちゃんや副会長になって下さいましたしょうこさんたち私たち当事者からも信頼されている方です。
アルビノのお子さんを子育て中の親の立場からのお話もされて、幼稚園でのアルビノ説明会を数年にわたり企画、主催していただきました。
更にアルビノ紙芝居の発案をし制作に中心的に携わり、アルビノ絵本のお話も出版社と現在ゆっくりと話を進めています。
アルビノの活動に限らず、他の活動でも当事者ばかりに目を向ける傾向にありますが、本当は一緒に暮らすご家族ご兄弟の事をもっと知っていただけたらと思います。
ピノキオさんは正にご家族の立場から積極的な活動をして下さっております。
私は、こういう決して表には出てこない方々こそ知っていただけたらと思います。
こんな事を言っては失礼かもしれませんが、私たち当事者はそんなに大したことをしなくてもメディアさんに取り上げられる事があります。
私たちの活動の一番大切な目的は、アルビノの子供たちやご家族さんのためにあるのであって、メディアに取り上げられる事が目的ではありません。
ピノキオさんのように決して表には出てこないけれど、真剣に子供たちやご家族さんのために活動をして下さる方々をもっと皆さんに知っていただけたらと思います。
全国各地で個人的に交流会を開催して下さるご家族さんの事も知っていただけたらと思います。
私が大阪に行った時に「私たちも協力させて下さい」と集まって下さるご家族さん。
私たち当事者よりも、きっといろんな葛藤を抱えていらっしゃるのはご家族さんご兄弟さんかもしれません。
共に暮らし共に考え共に生き、私たちに寄り添い生活を共に続けて下さるご家族ご兄弟さんの事も知って下さいね。
今回の栃木訪問で、そんなことを思いました。
かいさん今日はお休みのところをご自宅に呼んでいただきありがとうございます。
ピノキオさんこれからも私たちにしかできない、小さくても確実に知っていただける活動をしていきましょうね。