あんしん保育をめざして
＊先天性白皮症を知ろう＊
と題して
常総市の保育園を会場に市の子どもすくすく課の主催でアルビノ説明会をさせていただきました。
今回、ご参加いただいたのは、市内６ヶ所の全保育園から保育士さん、今年の４月からアルビノお子さんを見て下さっている保育士さん、保健師さん、看護士さん、子どもすくすく課さん、今回依頼して下さったお母さんのらざっちさん。
のご参加をいただきました。
実は、前日の夜に長崎でアルビノお子さんを長年みて下さり九州アルビノ交流会の主催者さんでもあります、えみろす先生に園での保育士さんたちの対応や０歳から今日まで歳毎の対応などお聞きしてから、今回のアルビノ説明会に向いました。
えみろす先生ありがとうございます。
内容として
アルビノのお子さんを対象の
・目の眩しさや紫外線の予防やケアや対応
・日焼け予防やケアや対応
・視力維持対策として、サングラスをどう着用させるか？
・数値だけの視力にとらわれずに「生活視力」を上げるにはどうすればいいのか？
・室内と室外での対応
などなど質問をいただいた内容に私が答える形でのアルビノ説明会になりました。
私が今回のアルビノ説明会で一番伝えたかった事は
アルビノのお子さんを特別な存在にさせないことです。
もちろん、眩しさの予防、日焼け予防、弱視としての配慮は必要です。
でも、逆に言えば以上に上げた事以外はアルビノでない、お子さんと同じ対応でいいと言う事になります。
親御さんからしたら「そんなでいいんですか？」と思われるとは思いますが、実際に生活をするのは、お子さん本人です。
お子さんは、自然での遊びや友達との日常のやりとりの経験から多くの事を学ぶ大切な時期なのも、この時期です。
その大切な時期に部屋に閉じ込めてしまっていたら、将来、小学校から大学などの進学や社会人としての就職や人との関わりの中でのコミュニケーション能力を養う大切な機会を奪ってしまうことで、お子さん自身が人とのコミュニケーションができなくなり生きづらくなるのです。
学校や社会に出た時に、もちろん学業は大切ですが、最終的には人と人のコミュニケーションによって社会に溶け込んでいきますので、コミュニケーション能力をあげる事がとても大切な事のひとつになります。
そのコミュニケーション能力をあげる事ができる大切な時期、それが幼少期なのです。
だからこそ、アルビノのお子さんを「特別な子」にはしないで、同じ人間として平等に扱っていただき、子供たちの自主的な行動からの配慮を引き出し仲間意識が自然とできる環境をつくってあげることが大切だとお伝えさせていただきました。
あと、基本的にはアルビノの場合は視力が上がる事は、ほぼ考えられません。
大切なのは、日々の目のケアをして「視力維持」をする事と「生活視力を上げる」事です。
視力維持は、もちろん今の視力を下げないで維持することですので外での眩しさや紫外線対策をサングラスやコンタクトによってする事です。
では生活視力を上げるには、どうすればいいのか？
それは、様々な経験をする事です。
例えば極端な例で言いますと車が前から迫って来ました。
それを「車」と認識していれば「危ない」と意識して避けます。
でも「車」を知らなければ「避ける」と言う行為はしませんから災厄の場合はひかれてしまいます。
かなり極端な例でしたが、例え弱視で物が物としてはっきり見えていなくても「色」や「形」や「その場所の状況」で、「これは○○だ！」と分かります。
その物が分かれば、自分で「この状況ではどうすればいいのか？」と自分で判断し危険から身を守る事ができます。
そういう数値だけの視力とは違う「生活視力」は、いろんな経験をすればするほど「生活視力」は、いくらでも上がるのです。
数値だけの視力が低い事を嘆く事はありません。
経験から身につけるできる「生活視力」上げる事をすれば、普通な生活が当たり前にできるのです。
だからこそ、子どもの頃から、同じ子供たちの中で特別扱いにしないで、お友達と楽しく生活をする中から「自分で考え行動し判断する力」を身につけてほしいと思います。
それには、どうすればいいのか？と言えば、みんなと同じ事を経験させてあげる事が大切だと言う事です。
今回、書かせていただいた事は私の経験やいままで出会った多くの方々から、お聞きしたお話を元に学んだ事です。
何で、子供たちひとりひとり育つ環境も家族構成も、もちろん本人の性格も違いますので、子供たちひとりひとりにあったやり方で接していただけたらと思います。
アルビノの子供たちが、いつまでも笑顔で元気に育っていっていただける事を願っています。
いつまで出来るのか？分かりませんが、これからもアルビノ説明会のご依頼がありましたら、時間がゆるす限り全国どこへでも伺って直接ご説明をさせていただきます。
アルビノ子供たちの明るい未来のために活動をさせていただきます。
今回は、この様な機会を設けて下さった常総市の子どもすくすく課の課長さん、場所を御提供下さった保育園さん、お忙しい中を今後、入園する可能性があるアルビノのお子さんのために集まって下さった常総市の全６ヶ所の保育園の保育士さんに保健師さん、そして今回、私をこのような素晴らしい会に呼んで下さった、らざっちさんに妹さん本当にありがとうございました。
みんなが幸せでありますように。
アルビノの子供たちが、親御さんに生んでくれた事を感謝できますように。
ありがとうございます。