昨日、トトロさんからのご依頼で幼稚園でアルビノ・ドーナツの会として初めてのアルビノ説明会を開催して下さいましたm(__)m
説明をして下さった代表のヤブモトさんとトトロさん、記録の為にビデオ撮影をして下さったエピソードさんお疲れさまでしたm(__)m
こうして少しずつひとりひとりとの出逢いを大切に顔の見える活動をしていきたいですねo(^∇^o)(o^∇^)o
例え効率が悪くても地道でも確実に知っていただける事に感謝しますm(__)m
いまは関西ではアルビノドーナツの会、関東では日本アルビニズムネットワーク、そしてＨＰＳ患者会と患者会もできて、各団体がメンバーの特色や地域性をいかして活動をしています。
活動には、これは正しいとか、これは正しくないと言うのではなくて、まず出来る事を無理しないで続けていける活動から始めていけたらいいと思っています。
ひとりひとり考え方もやり方も違うと思います。
それを「これは違う！」と最初から否定するのではなくて「まず、やってみよう♪」と行動におこす事が大切です。
今回の様なアルビノ説明会やセミナーや講演会やイベント参加や子育て支援チームや交流会や個人への活動や他の当事者団体との連携など、やり方はいろいろです。
でも共通するのは「私たちと同じ思いはさせたくない」「この症状を正しく理解してほしい」「これからの子供たちのために」など、共通する気持ちがありますので、みんなで協力して活動していけたらいいと思います。
そして、最初は小さな理解の輪が徐々に広がり全国に拡がる事を願っています。
まだまだ始まったばかりです、これからが大切ですので、まずは当事者同士の理解から始めていけたらいいですね。
私も出来る事は小さくて些細な事ばかりですが、みなさんに協力させていただきながら、これからも地道に続けてさせていただきたいと思っています。
みなさんこれからも宜しくお願いしますね(^-^)