いまＪＡＮでは公式ＨＰ開設に向けて、アルビノ当事者やご家族の体験談を募集しています。
これは、私もオフ会などをやらせていただいて、分かった事なのですが、みなさんが知りたい事が意外と日常のことだった事です。
病気の事は予防するいくつかの事に注意すればなんとか普通に生活できますが、日常生活の学校や会社など、実社会に出た時の話をよく質問される事が多いです。
そこで、ＪＡＮとしてもＨＰ開設にあたって皆さんからの、体験談を募集する事になりました。
ひとりでも、多くの体験談をお寄せくださいね。
みなさんからの体験談で、救われる人もきっといます。
私も当事者さんからお聞きする話で、励まされたり勇気付けられたりしました。
今回の体験談を多くの人たちと共有して、みんなで支え合っていけるツールとして活用できたらとても素晴らしいと思います。
ここからが先が募集の内容です。
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皆さまへ。いつもお世話になってます。日本アルビニズムネットワーク（JAN） です。
【体験談募集お願い】
さて、私たちJANでは、ただいま、HP公開に向けて準備を進めています。この作業がなかなかに進まないのですが、それはさておき、下記のようなコンテンツを用意しています。
それぞれのコンテンツは、各方面の専門の方に執筆をお願いする予定です。ですがそれと同時に、当事者の皆さんがどのように暮らしてきたのか、ご家族の皆さんがどんな子育てをしてきたのか、といった体験談への要望も多く寄せられています。
例えば。紫外線対策や弱視のお子さんの日常的なケアについては専門家が教えてくれます。しかし、子どもが日焼け止めクリームを嫌がった時にどうするか、黒板の文字が見えない時にどうやって対処するのか、などなど。そういったことは専門的な知識ではなく皆さんの実体験のほうがリアリティがあり、説得 力もあります。
そこで、JANのHPに掲載する体験談を募集したいと思います。「こんな時にどうやって対処した」だけでなく「対処できなくて後悔した」でもいいです。また、そういったハウツーに限らず、「学校でこんなことがあった」とか「会社で誤解された」とかいったことでもかまいません（具体例は、下記のコンテンツ案をご参照ください）。
JANのHPを充実させるためにも、是非ともご協力ください。
よろしくお願いします。
【執筆するうえでの留意点】
ご自身のブログやミクシィ日記などの使い回しでもＯＫですので（もちろん、新たに書いたものも歓迎します）、下記のコンテンツの中から、書けるものだけお寄せください。特に、子育てや恋愛・結婚、就労、見た目の問題などは制度的に対処できないことも多く、体験談メインのコンテンツになると思います。
なるべく多くの方の体験談を掲載したいので、ひとつひとつは短めでお願いします。また、人名や学校名、会社名などの固有名詞を書くのは控えてください。
なお、お寄せいただいた体験談が、必ずしもHPに掲載されるわけではないこともご了承ください。
【編集方針】
HP掲載にあたっては、お寄せいただいた体験談をこちらで適宜編集します。
１：長いものを短く要約します。ひとつの出来事については、100文字程度、長くても200文字以内でお願いします（ただし、厳密な規定ではありません）。
２：複数のコンテンツに関わるものを分割します。
３：その他、HPのレイアウトなどに合わせて編集します。
【プライバシーについて】
お寄せいただいた体験談は、すべて匿名で公開し、個人が特定できないように配慮します。
ただし、それぞれの体験談に簡単な属性（例えば、当事者の方であれば「30代・男性・会社員」とか、ご家族であれば「小学生女子の母」など）を記載したいので、その旨、あらためておうかがいするかもしれません。
【コンテンツ案】
○印が各コンテンツ。※印が体験談として募集したい内容の例です。あくまで「例」ですので、その他にもいろいろお願いします。
○遺伝について
○生まれて直後のこと
※生まれた直後の医者からの説明。家族や親族の反応。病院
めぐり。など
○眼症状（日常のケア、補助具について）
※見えてないからすれ違っても挨拶しないので誤解された。
いつ頃から補助具
を使い始めたか。運転免許について。など○教育※普通学校、弱視学級、盲学校の選択について。手続きの流
れや、教育委員会
との交渉。学校側の理解、配慮。授業や課外活動についての具体的な話。大学での情報保障。など○紫外線対策（日常のケア、日焼け止めクリームの選び方）
※クリーム使用をいつまで親や先生が判断し、いつから本人任せになったか。
痛かった日焼け体験。日焼けを回避するために経験的に身につけた知恵（外出しない。季節、天気、その日の予定、交通手段などによって塗るか塗らないか決める、服装を選ぶ）。など○利用できる制度（身体障害者福祉法、児童福祉法、特別支援教育関連）
※障害者手帳のメリット／デメリット。など○子育て○就労（障害者への就労支援）
※黒く染めるよう言われた。接客業ではなかなか採用されなかった。弱視のこを隠して就職したら後からしんどかった。など○恋愛、結婚○社会的な問題（外見の違いについて）
※髪を染めるか、染めないか。ジロジロ見てくる子どもへの対応。など
【体験談募集アドレス】
体験談は以下まで送ってください。また、質問なども遠慮なくお伝えください。
武器屋さん： stockholder_of［あっとまーく］ybb.ne.jp
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募集ご苦労様です。
いつも、学業や研究でお忙しい武器屋さんが、一番積極的に活動をなさって、こうして忙しい合間を見ながら編集作業をしてくださっています。
こうやって頑張って活動してくださっている方がいるからこそ、当事者やご家族にはどれだけの励みになる事でしょう。
私も力不足ですが、ご協力させていただいております。
多くのみなさんの力で、もりあげていきましょうね。
これからも応援宜しくお願い致します。