みりちゃん 4歳 ハピバ | ***みりちゃんも心臓も奮闘中***

***みりちゃんも心臓も奮闘中***

みりちゃん 
*心室中隔欠損
*心房中隔欠損
*動脈管開存
*肺高血圧
*心不全

2012年10月24日 生後28日
肺動脈絞扼術 動脈管クリッピング術
同日深夜 肺動脈絞扼術 再手術

こんなみりちゃんと家族の奮闘記です!
気軽にコメント頂けると嬉しいです♪

今日は、みりちゃん4歳の誕生日照れ



みりちゃんの誕生日には、ねえねの時と違って毎度感慨深い想いが押し寄せます(^◇^;)




ここから大変な一年を過ごしたなぁ〜〜と💦




今思えば笑って話せるけど、当時はマジで凹んだなえーん




数ヶ月の付き添い入院。




全身麻酔でのオペ。




オペのやり直し。




等々




心配な事しかなかったな。母を母とも認識してないと感じながらもず〜〜っと一緒に居るのはキツかったショボーン




別に私じゃなくてもい〜んだろうなぐすん




泣いても、あやして泣きやますことが出来ないなショボーン



ママって分かってないからだろ〜なぐすんぐすんぐすんぐすん




呼吸の問題と、心臓の問題とで母乳をおっぱいから直にはあげられなかったから、ダメなのかな。とか




元々ネガティヴなタチの私がますますネガティヴに笑い泣き




でも、頑張る事を止めることは許されなかったので、やるしかなかったプンプン










3歳からはやっと歩けるようになって、そこからの成長はいちじるしかったウインク




言葉も二語文話せるみたい




バス言っちゃう〜
みったん前‼️(車)
みったんバンビ行かない‼️
つばさ行きたいのよぉ〜〜
ダメらって言ってんじゃん‼️
みったんお水飲みたいの‼️



見てもらって分かるように、行動に対する言葉は文章で、出てきていますニコニコ



でも、概念がまだまだ理解できてないのと、単語の覚えが悪いのでこれからはそれが課題になりますウインク




トイレトレーニングもつばさでやってもらっています。
時間排泄で今はやってもらってるけど、午後給食を食べたあとはどうしても水分が一気に増えるからか、間に合わないみたいです笑い泣き




家でもたまに、
ちっち出ちゃった〜

って言いますニコニコ


私は出ちゃった。だから怖くてオムツを下ろせないんだけど、実は
出ちゃう〜
なのかも💦

今日も、出ちゃった!って言ってたけどトイレに座らせたら出たようですニコニコ



ウンチも朝座らせると出るようになりました爆笑



時間はかかるだろうけど、やれば出来るようになるんです



きっとね




また来年どれだけ成長するか楽しみです




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