指定難病に登録された場合の医療費助成の開始時期は、
2023（令和5）年10月1日から、前倒し可能となりました。
以前は申請日より遡れなかったのですね。
https://www.nanbyou.or.jp/wp-content/uploads/2023/10/20230929_kaisei2f.pdf
この辺りは複雑そうですが、診断日は通常、申請日より前ですね。
難病情報センターの情報（厚生労働省通達）に加えて、各地域の担当部署への確認は必要かもしれません。
最近、登録された方は、病気が国に認められたということで研究も進みますし、認められないよりずっと良かったと思います。
ところで、私の漠然とした理解では、指定難病が明確な診断基準を示したことで、「線毛機能不全症候群」は小児科領域での診断確定例が増えているように思います。この病気は小児期には、小児慢性特定疾病の枠内で医療費助成が行われていますが、成人になって医療費助成がなくなってしまうのでは不都合です。小児科領域ではご両親の協力も得られやすいので、より正確な診断が可能になります。