ゲノム*医療の総合的な推進と、その延長線上で発生するかもしれない生命倫理の問題や差別防止のために、近年、さまざまな動きがあります。下記の法律は、議員立法により令和5年6月に成立しました。ゲノム情報による不当な差別が行われることのないように、同時にたとえば遺伝性疾患を患う人々に対して遺伝情報を利用した診断、治療を推進するという立場です。
*ゲノム＝遺伝情報の総体
「ゲノム医療推進法」− 良質かつ適切なゲノム医療を国民が安心して受けられるようにするための施策の総合的かつ計画的な推進に関する法律
少し古い話ですが、平成30年に遺伝⼦関連検査・染⾊体検査精度の確保のために設けるべき基準について以下のように定められましたが、遺伝学的検査により確定診断がなされる多くの指定難病では、これまでこの新たな基準に基づく品質・精度を確保することが困難でありました。それから6年を経て、現在、整備が進みつつあります。
「改正医療法等」– 医療法等の一部を改正する法律の一部の施行に伴う厚生労働省関係省令の整備に関する省令の施行について〔臨床検査技師等に関する法律〕
https://www.mhlw.go.jp/content/10800000/000911173.pdf
遺伝性疾患の診断と治療は、現在、世界で大きく動いているため、一般の人々がついていけるように、さまざまな情報発信が求められます。しかし、医療者の間でも専門家以外は知識が不十分で、とても難しい問題と思います。