厚生労働省公示は、一般にはとてもみつけにくいです。
https://www.mhlw.go.jp/hourei/doc/tsuchi/T231101H0010.pdf
https://search.kanpoo.jp/r/20231030h1092p5-5/
令和5年 2023年10月30日付 [kokuj]
官報 本紙 第1092号 5頁
告示
厚生労働省告示
第294号
難病の患者に対する医療等に関する法律（平成26年法律第50号）第5条第1項の規定に基づき、難病の患者に対する医療等に関する法律第5条第1項の規定に基づき厚生労働大臣が指定する指定難病及び同法第7条第1項第1号の規定に基づき厚生労働大臣が定める病状の程度（平成26年厚生労働省告示第393号）の一部を次の表のように改正し、令和6年4月1日から適用する。
令和5年10月30日厚生労働大臣武見敬三
・・・
339 MECP2重複症候群
（新設）
340 線毛機能不全症候群（カルタゲナー症候群を含む。）
（新設）
341 TRPV4異常症
（新設）
指定難病（令和6年度実施分）に係るパブリックコメントとその回答
https://public-comment.e-gov.go.jp/servlet/PcmFileDownload?seqNo=0000261859