VEN/AZA療法6クール目
2023年5月12日入院
2023年5月13日〜5月16日
★アザシチジン(ビダーザ)35mg 5日間
★ベネクレクスタ内服 1月17日〜(1日1回)継続中
2023年5月17日 一時退院
私の誕生日の翌日、骨髄検査の1泊入院でした。
今回も咳の症状は続いていましたが、前回問題なく検査できたとのことで今回はいつも通り検査してもらいました。
毎回麻酔でコテッと寝かされて、小さなストレッチャーにモニター付けて乗せられて、お部屋に帰って来る。
もう何回この光景を見たでしょうか。
この状況に慣れてはいけないと思い、息子の骨盤あたりに残る無数の傷跡を思い出し、毎回心が痛みます。
検査は無事に終わり、翌日退院して大学病院に検体を出しに行きます。(毎回恒例)
こんなことをしている子(骨髄検査の検体を別の病院に持って行っている子)に入院してから出会ったことがなく、主治医の先生に
「同じことをされている人は私たち以外にいらっしゃるんですか？」
と聞いたことがあります。
「たまにいらっしゃいますが、珍しいです。」
と言われました。
予後不良因子は多々ありますが、息子の病気のタイプはそれほど症例の少ないものなんだなぁ…と現実に返り肩を落とすこともありました。
でも前向きに頑張らなくては、と毎日お守りを握りしめて祈っていました。
大学病院には、いつも息子と2人で帰り道に寄って帰っていました。
いつもの病院と違って大人の患者さんもたくさんいて、正面入口に入るとたくさんの人で溢れかえっています。
ロビーに小さなクラゲが泳いでいる小さな水槽があり、息子はそれを見るのを楽しみにしていました。
病院に検体を渡すだけだけど、小児慢性への記載のための待ち時間もあってそこそこ時間もかかりますが、息子のほんの少しの楽しみになると思って、何事も良いように考えよう。
検体を出して帰宅し、2日後には再入院して治療が始まります。
家で2泊、束の間の休息をし、たくさんの荷物を持って再び病院へ。
今回で6回目の維持療法になりますが、今回も同じ治療スケジュールです。
1週間ほどの短期入院なので、全くと言っていいほど苦ではありませんでした。
3月4月あたりに、新しく治療を始めたお友達がたくさん増えていて、新しいお友達も出来ました。
年齢が近い子が多かったのと、たまにやってくる息子が長期入院している子には珍しく、いつも歓迎してくれていたので、この時期はお友達と毎日楽しく遊んでいました。
移植が終わった後、大部屋に出てからずっと同じお部屋だった1歳年下のSちゃん。
息子のことを大好きでいてくれて、すごく積極的に来てくれるので、グイグイ来てもらう方が好きな息子もSちゃんのことが大好きです。
移植後体力が回復していなくてスタスタ歩くのが難しかった時、よく手を繋いで一緒に歩いてくれました。
年下と思えないほどしっかりしています。
(だいぶ髪が伸びてきた息子)
人懐こくて、私のところにもたくさん寄って来てくれます。
他にもこの時期たくさん仲良くしてくれたお友達がいて、その子たちに会うのが楽しみで、入院日が来るのがむしろ楽しみでもありました。
お部屋でやるとどうしても賑やかになってしまうので、体調が良い時はプレイルームでゲームをして遊びました。
仲良しメンバーがみんな揃うのは珍しく、後から考えるとこの1日はとても貴重でした。
みんなと遊んでいる時は、病気だということを本当に忘れます。
息子も笑顔でたくさん笑います。
お友達の力って本当にすごいなぁと何度も思わされました。
辛くてしんどくて嫌な病院での生活も、お友達やそのご家族のおかげで楽しい時間に変わります。
本当に不思議なこと。
ご縁があって出会えた人たちにとても感謝していますし、私たちも他のご家族にとって、そんな存在になれていたらいいなぁと思う日々です。
息子の特別仲良しのお友達はみんな白血病です。
でもリンパ性だったり、骨髄性だったり、それぞれの白血病でもみんなそれぞれ細かくタイプが違って、もちろん受けている治療も違いました。
それによってみんな治療期間も違うし、移植を控えている子います。
白血病は小児がんの中でも最も割合の多い病気だけど、こんなにもたくさんのタイプがあると知りませんでした。
はじめに治療スケジュールを立てていても、抗がん剤の効き具合などでその後の治療が変わってくることもあります。
白血病以外にも、珍しくて治療方法の確立されていない病気もたくさんあります。
白血病は治るようになってきている病気だと、世間では言われる時代になってきているようですが、
タイプによっては移植しても再発しやすかったり、まだ確立された治療法がないタイプのものもあります。
白血病に限らず、小児がんと闘う子供たちは、長くて辛い闘病生活を終えても、病気する前と同じ状態で元の生活に戻ることは出来ません。
見た目は元気に見える子も、晩期合併症や再発するかも知れないなどといった、たくさんの不安を抱えながら生活しています。
日常生活で制限されることも多いです。
そういったことがもっともっとたくさんの人に知ってもらえたらなぁと思っています。
いつもたくさんの方のブログを読んで、私もお勉強させていただいています。
すぐには難しいけれど、いつか誰かのお役に立てることが出来ますようにという目標があります。
何のとりえもない私ですが、密かに頑張ります(^^)
今回も大きな副作用はなく、血球も低空飛行なりに安定しています。
順調に治療が進むことは本当に幸せなことです。
息子のベッド周りはいつものグッズで賑わいます♪