なんだかすごく表現の悪い言葉ですが、
今日4月13日は、息子が初めて病気だと分かった日です。
今日からちょうど2年前です。
去年もこの日はなんだか身の引き締まる気持ちで迎えました。
はじめの方のブログにも書きましたが、この日を堺にこれまでの日常が日常ではなくなりました。
2年前の今日、息子は当たり前に保育園に行っていましたし、私も何の気なしに喘息の定期受診で病院に行っただけです。
今でも絶対に忘れない大切な1日です。
その日から長い闘病生活を送ることになるのですが、その中でもたくさんの記念日が生まれます。
CVを入れた日、移植をしてもらった日、再発してるかも知れないと言われた日、などなど。
その時々でどんな季節感だったか、テレビのニュースでどんなことを報道されていたか、不思議と覚えているものです。
息子の場合は、この季節だったので、去年もですがこれからもずっと桜の咲くこの季節に毎年なんだかもどかしい気持ちになるんだろうなぁと思っています。
息子が病気になったことで、たくさんの当たり前が当たり前ではなくなりました。
いつでも好きな時に外に出れること、食べ物が何でも美味しく食べられること、家族みんなで過ごせること、など色々あります。
はじめは闘病ブログを読むことに抵抗があったのですが、次第に色んなことが知りたくなり、小児がんにも色々なものがあって、みんなそれぞれ大変だけど希望を持って闘っているんだということが分かりました。
今まで知らなかった世界を知ることができました。
息子と同じ病気で闘っている人もたくさんいらっしゃって、辛い思いをしているのは自分たちだけじゃないんだなって何度も救われてきました。
同じ病気で頑張っておられるお母さんのブログにメッセージを送らせていただいたことがあり、その方に、
病気になって、出来ないことが増えていくなかで、それを数えて悲しんで過ごしていたらもったいない、せっかく今息子と過ごせているんだから、幸せなことを幸せだと感じることの方が大事だと思っています
とお返事をいただき、なんだかハッとしました。
病気になって、健康な子のことがとても羨ましく、眩しく思えて仕方なかったけれど、こんなに子供と過ごす時間ってなかったなぁと、本当にその通りだと思いました。
今でも大切にしているお言葉です(*´꒳`*)
大事なことに気付かせて下さったママさんに、今でも本当に感謝しています。
病気はもちろん嫌なことだけど、誰でも経験できないようなことを経験できて、本当に貴重なことだと思っています。
4月13日は、そんなことを知るキッカケになった、大切な1日のひとつになりました。
そんな今日、22時よりNHKスペシャルで白血病と闘った小山田優生さんという一人の女の子のドキュメンタリー番組が放送されます。
去年の24時間テレビでも取り上げられていた女の子で、息子と同じ病気で闘っておられたので、私もYouTubeやInstagramで拝見させていただいていました。
私も優生さんに頑張る力をもらった一人です。
同じ病気で闘っていても、一人一人に闘病中の物語があります。
きっと涙なしには観られないと思いますが、ぜひ拝見させていただこうと思っています。
あと、21時から吉沢亮さん主演のドラマ「PICU 小児集中治療室」のスペシャルドラマも放送されます。
このドラマが放送されていた頃、息子が移植治療を終えた後くらいの時期で「今の自分にはちょっと重そうなドラマだなぁ…」と思っていましたが、とても興味があり、空いた時間にTVerで閲覧していました。
ドラマなので設定に疑問を感じるところもありますが、子供の病気について取り上げてくれていることを身近に感じ、とても他人ごととは思えない気持ちで観ていたドラマです。
そんなドラマの続編が観られるということで、とても楽しみにしていました。
どちらのテレビも放送日がこの4月13日というところが、なんだか自分にとって意味のある気持ちがしています。
きっと闘病している人たちみんなにこの日がある。
決して病気だけが大変なことであるとは思いませんが、
病気と生きていく子供たちのことをもっともっと社会に知ってもらえるといいなぁと願っています。
…ちなみに来年の4月13日は、大阪万博の開催日のようです。