VEN/AZA療法5クール目
2023年4月13日入院
2023年4月14日〜4月18日
★アザシチジン(ビダーザ)35mg 5日間
★ベネクレクスタ内服 1月17日〜(1日1回)継続中
2023年4月19日 一時退院
実は、前回記事の新しいクラスの初日に保育園に行けたことには裏事情があります。
保育園に行った日は4月6日。
4月の骨髄検査は、4月5日に1泊入院で行う予定でした。
麻酔科の先生と空き状況の都合で、5日になってしまい、
「残念ながら初日の登園は無理そうだなぁ。まぁその日は無理でも他の日に行けるならそれでいい。」
と、思うことにしました。
4月5日、毎回恒例の入院セットを車に積んで、病院へ向かいます。
移植後から出ている咳はずっと続いていました。
年末からずっと咳をしているので、毎月の入院時に毎回咳のことを聞かれます。
こんな時代だから、仕方ないね。
入院前の診察で、聴診器をあててもらったところ、先生に
「うーん、ちょっとゼーゼー言ってる気もするけど…息しんどくない？」
と言われましたが、息子はいつもと変わらず過ごしているし、毎日見ている私にはゼーゼーも分からないほどでした。
息子も「しんどくない」と言うので、ひとまず病棟へ入院。
お部屋に案内されると、担当医の先生が来て下さり、採血と再度聴診。
念のため胸部のレントゲンを撮っておきましょうということで、レントゲンを撮ってもらうも、前回と特に変わりはなさそう。
でもやはり聴診するとやや喘鳴があるそうで、先生はかなり悩まれた結果、
「この状況で麻酔をかけるのは安全とは言い難いので、検査は数日後に改めましょう。」
ということで、入院したもののトンボ帰りすることに。
ちょっと驚きましたが、
「じゃあ明日みんなと一緒に保育園で新しいクラスを迎えられる！」
と、嬉しく思ったものです。
まるで息子を保育園に行かせてくれるために仕組まれた運命だったかのように感じました。
検査は5日後に延期になり、4月10日に再度病院へ。
5日間では正直そこまで大きく変わりないかと思いますが、検査中もしも何かあっても大丈夫なように、今回は病棟の処置室ではなく手術室で骨髄検査をしていただくことになりました。
いつもは抱っこで処置室に行きますが、手術室ということでベッドのまま移動です。
側から見ると、とても大掛かり。
病棟のお友達は、「どうしたんだろう？」という顔で送り出してくれました。
結局いつもの麻酔をかけてもらっても呼吸状態は安定していたらしく、特に問題なく終了しました。
麻酔からもいつも通り覚めてくれて、その後も落ち着いていたので安心しました。
翌日またまた大学病院へ検体を提出し、4月13日に再入院です。
このサイクルも恒例になってきたので、一時退院の際は、お友達も「またすぐ来るんでしょう？」といつも言っていました。笑
息子はこの時は月に1週間ほどしか入院していなかったので、ずっと入院している子たちはいつも息子が来ると大歓声で迎えてくれました。
それがとても嬉しくて、入院は嫌だけどなんだかもう1つの居場所のようで温かかったし、息子もみんなを驚かそうと見つからないように自動ドアの横の壁に隠れたりして嬉しそうに笑っていました。
「◯◯くーん！待ってたよー！！あとで遊ぼー！」
「私は昼から髄注だから今日は遊べないんだー」
「今回は一緒のお部屋じゃないみたいだよー」
と、たくさんの子がお話してくれます。
保育園に行けなくても病院でたくさんのお友達ができ、2つの集団生活をしているようでとても贅沢な気持ちでした。
このころ、息子と同じくらいの3〜5歳くらいの子が多かったので、ご家族が付き添いをしていない子のお部屋に集まったりして遊びました。
みんなそれぞれでゲームしてます…なぜか一緒に集まってやりたがります。
騒がしくしないように、みんな静かにやっていました。笑
今回も治療は無事に終わり、体調も変わらず経過することができました。
呼吸状態も変わりなし。
ベネクレクスタの内服も頑張っています。
今回入院した4月13日は、息子がこの病気だと初めて診断された日。
検査が延期になった都合でこれもまた、運命的なものを感じました。
治療を始めて1年が経過。
同じ時期くらいに治療を始めたお友達も、続々と本退院していきました。
羨ましい気持ちもあるけど、いつか息子も治療が落ち着くことを願って共に頑張ろうと思いました。
それに一時退院中は保育園にも行けるし、なんだかこれまでとは違う新たな気持ちでいることが出来ていました。
1年前の私に、
「1年後、まだ治療は続いているけど、治療してもらえたおかげで、息子はどんどん元気になっているし、お友達もたくさん出来たよ。だから大丈夫！」
って言ってあげたいです(^^)
前向きに、過ごしていこう。
お気に入りのぬいぐるみ(推しのゴムネコ)にお裾分け。今回は小学生のお兄ちゃんばかりの部屋になりました。
隣のお兄ちゃんのベッドから、ハギーワギーが覗いていました。ちょっと怖い…笑