化学療法1クール目(寛解導入療法①)
2022年4月27日〜5月8日
ECM療法
★エトポシド 5日間
★キロサイド(シタラビン) 7日間
★ミトキサントロン(ノバントロン) 5日間
※1日目に髄注
2022年6月3日 一時退院
2022年4月27日から治療開始となりました。
1日目は初めての髄注、初めての骨髄検査。
その後から抗がん剤投与となりました。
寛解導入療法①は、息子の受けた治療の中では1番強くてキツい治療だと主治医の先生に言われました。(急性骨髄性白血病の治療において)
強い抗がん剤の副作用はもちろん、初めて身体に抗がん剤を入れることによるものや悪い細胞が一度にたくさん壊れることによる身体への負担が大きいようです。
しかも12日間の投薬です。
後から振り返ってみればそうでもないかも知れませんが、当時は慣れない入院生活に加え、薬で弱っていく息子の姿を見ていることしかできない辛さがあり、1日1日がとても長く感じました。
息子自身も当時はまだ3歳8ヶ月。
どうして突然病院での生活が始まり、痛くて怖いことをたくさんされる、家に帰れない、家族に会えない、好きな物が食べられない、しんどい…などなど、きっと一度に訳の分からないたくさんのストレスがかかっていたのだと思います。
息子はもともとそんなに活発なタイプではなくて、どちらかというと大人しい性格。
俗にいう「やんちゃ」というタイプではありませんでした。
そしてこだわりが強く、頑固な一面も。
治療が始まってからはそれらのストレスと強い倦怠感のためか、ベッドからまったく降りることもなく、身体を起こすこともしませんでした。
当時トイレトレーニングをしていて、やっとトイレに行けるようになったかな？という時期だったのに、またオムツ生活に舞い戻ってしまいました。
もちろん看護師さんや先生などスタッフの方とも全く口をききませんでした。
プレイルームに行くなんて、もってのほかです。
そんな生活が1ヶ月ほど続いたせいもあり、私も鬱状態になりかけていました。
抗がん剤の投与については、ちゃんと効くのかということはもちろん、やはり副作用が一番怖かったです。
私の中ではやはり嘔吐したり脱毛したり…みんなゲッソリしているというイメージが大きかったです。
でも、抗がん剤を投与している間は1日2回吐き気止めの薬(グラニセトロン)を投与して頂き、1クール目の治療の間は一度も嘔吐しませんでした。
これには結構驚きでした。
しかし、やはり倦怠感が強く、2日目くらいから徐々にぐったりとしていきました。
食欲も落ちました。
下痢になるかも…と言われていましたが、元々便秘がちだったのもあったのか、それは大丈夫でした。
その代わり、好中球の減少に伴って「口が痛い〜」と言うように。
歯科の先生に診てもらったけど、口内炎と呼べる感じのものはないけど、口腔内全体が赤い感じになっていると言われました。
痛みで食べられないので、毎食前にアセリオを投与してもらっていました。
脱毛は説明されていた通り、投薬から14日くらい経ってから徐々に始まりました。
「髪はまた生えるから！」と家族に言われたり、自分で思っていたとしても、やっぱり私の中でのダメージは大きかったです。
たとえ男の子でもやはり…ね(;_;)
枕にたくさん抜け毛が付いて、少し触れただけでもサラサラーっと抜けていきます。
お風呂で髪を洗った時が一番抜けていました。
息子も周りの子たちもみんな、後頭部から抜けていったような印象です。
「抜け始めたからこの際バンバン抜いちゃった〜」と話している方もいらっしゃいましたが、私は極力わざと抜かないように、出来るだけ抜けないようにしていました。(後に抜けてしまうのですが…泣)
薬の投与が終了してから、発熱もしました。
高熱というよりは38.0℃台くらいのお熱だったので、解熱剤と抗生剤で対応して頂きました。
息子もさほどぐったりせず、ベッド上で遊ぶくらいの元気はありました。
投薬中の間に骨髄抑制が一気に来て、赤血球、血小板ともたくさん輸血をして頂きました。
投薬期間も長かったので、骨髄抑制の期間も長かったです。
何より抗がん剤治療のあれこれがあまり理解できていないままに治療が進んで行っていた感じだったので、「一体いつになったら帰れるんやろう…」という気持ちで初めての一時退院日までは、それはそれはとても長期間に感じました。
そんなこんなで2022年6月3日に一時退院となりました。
好中球増加に伴い、口の痛みもなくなりました。
なんやかんやで5月中旬に、入院して初めて立つことができ、徐々に活気も出てきました。
一時退院する頃には、いつも通りに近い体力にまで戻っていました。
治療を始めるに当たって、先生から、
大人と子供に同じ抗がん剤を投与したとしたら、大人の方が断然しんどいです。
子供は案外ケロッとしてたりする。
子供の力はすごいですよ。
と言われたことがあります。
息子と同じ病棟にいる子たちは、血球がグンと下がる治療をしている子がほとんどです。
だけど、ほとんどの子が楽しそうに遊んでいます。
みんな病気のはずなのに、不思議と病気に見えない。
なんだか不思議だな〜と思う日々でした。
一時退院出来たのは、4泊5日。
悪い細胞も血液中には見られなくなりました。
薬、効いてくれたようです！
一時退院の前日に骨髄検査をして、大学病院に提出して帰宅しました。
投薬1日目。ずっと横になっていました。
投薬8日目。義母が面会にパズルを持って来てくれて、初めて自力で座った日。
投薬終了後。お父さんが面会に来てくれてニコニコ(^^)
ビーズ・オブ・カレッジに参加して、治療ビーズも集めています。
自分でコロコロをかける時も♪
一時退院前にはベッドに立ち上がっていました。