軟骨君の育児日記

軟骨君の育児日記

軟骨無形成症という病気をもって生まれてきたゴウちゃんの育児日記です。

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かなーりご無沙汰しています。
ごうちゃんは今、6歳。
春から地元の小学校へ入学し、特に何の支援も必要とせず普通に…というか他の子よりも元気いっぱいで通っていました!

そして8月からはアメリカ、ノースカロライナ州へお引越しして新生活をスタートしております。

現地校にも通っていて、始めは言葉も全くわからないし日本とは違う事ばかりで行きたくないと泣くこともありましたが3週間通って楽しくなって来たようです。

日本では一軒家だし近所はお友達と自由に遊べていたけど、アメリカでは学校は車で送迎、子供が1人で出歩くなんて絶対ありません。
我が家は9ヶ月の乳児もいるのでなかなか公園にも行けず、家にこもりがちです。

そこで運動不足解消のためにアパートの敷地内にあるプールで泳いだり、テニスコートでテニスも始めてみました!
テニスも意外と出来てる!
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土曜日には日本語の補習校に通っていますが、それがなかなか大変!
宿題も多くて日記や作文なんかもあって親の方が大変ですあせる

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先日の授業参観の様子。左端で椅子にもたれているのが息子です…何でこんなにやる気がないの⁉︎えーん

という感じでアメリカに来ても相変わらずのマイペースでやっています。

現地校も補習校も一応病気のことは伝えていますが、特に特別な支援はしてもらっていません。
補習校は女子校の校舎を借りて授業をしているため机やトイレなどかなり大きめで、1年生は他の子達も足台やチャイルドシートで椅子の底上げをしています。
来月は運動会もありますが、同じことをしていますよニヤリ
うちより先に幼稚園に軟骨の子がいるので先生達にも理解があって良かったです。

低学年のうちは大丈夫ですが、学年が上がっていくと他の子との体格の差が大きくなるので課題が出てくるかもしれませんね。
とりあえず今は病気よりもワガママで甘えん坊な性格の方を悩んでいますあせる
ずっとアメブロ放置していたにもかかわらず、こちらで出会ったお友達から沢山年賀状を頂き感激してますしょぼん

年末に旦那のおばあちゃんが高齢で亡くなったので喪中葉書も間に合わず失礼しました。
お正月明けたら改めて葉書は書くとして少し近況報告させて下さい。

ゴウちゃんは5歳になり更に元気にパワーアップしてますドクロ
もちろん妖怪ウォッチ大好き(笑)
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最近やはり病気のことや他のお友達との違いがわかってきて頭を悩ませたりもしています。
でも変わらず明るくてムードメーカーのようなゴウちゃんに救われます。

ユキも4月から小学生になり楽しく通っています。バレエにピアノに頑張ってますよニコニコ



私はというと…パートだけど仕事復帰しました。
始めてみるといい気分転換になって改めて看護師の仕事にやり甲斐も感じています。

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こんな私達ですが今後ともよろしくお願いします。


おひさしぶりです。随分ご無沙汰してしまいましたが我が家はみんな元気です(^^)
朝から嬉しいニュースがあったのでこちらでもお知らせしたくて取り急ぎブログ書きました。

  • 京都大でIPS細胞の実験で軟骨無形成症のマウスで効果が出たそうです。


  • 18日夜7時30分からのNHK・クローズアップ現代で、この件をもう少し掘り下げた内容の放送があります。ぜひご覧ください。


  •  --- 低身長の難病、既存薬で回復=iPS使い実験、マウスで効果―京大 (時事通信社 - 09月18日 03:01) http://mixi.at/aeOdt75



追記   今日の報道ステーションでも特集されるかも⁉︎
週末はつくしの会の総会に初参戦します!

前回の神戸旅行は疲労困憊だったし、総会は時間が長くて子供は託児することになりそうだから今回は子供達は義両親とパパに任せて一人で行くことにしました(^^)

参加の皆様よろしくお願いします♪

今週は月曜から金曜まで幼稚園や小学校の用事、病院の通院で予定ビッシリでいっぱいいっぱいだけど週末の一人旅を楽しみに乗り切りたいと思います。


かなり御無沙汰になってしまいましたあせる

あっという間に三学期が終わり年少さん終了しました。
お姉ちゃんが卒園入学ということもありずっとバタバタしていて、ゴウちゃんの通院日も忘れるし車検も忘れていて酷い有様でした~ガーン

公立の園なので先生の人事異動があり、大変お世話なった先生が7人も離任するという事態に私がショック過ぎてしばらく放心状態。特に入園前から相談させてもらった園長が異動になったこと、ゴウちゃんを担当してくれたY先生がわずか一年で異動になったことがあまりにもショックで離任式で柄にもなく号泣してしまいました。

いつもゴウちゃんの園でのお母さんでいてくれたY先生。子供だけではなくて親のことも支えてくれてくれて、毎朝先生の笑顔を見ると私も安心出来て元気をもらえました。
4月から現場を離れて幼児教育相談へ異動になられましたが先生なら悩んでいるお母さん達に寄り添って相談にのってくれると思います。

私は泣いてしまったけどゴウちゃんはビックリするくらい前向きで、でもちゃんと理解は出来ていました。
先生の新しい職場を通りがかったときに「ここが先生がお仕事するところだよ」と教えてあげたら、じーっと見て「教えてくれてありがとう。」と言いました。

ずっと一緒にいた先生がいなくなっても、幼稚園のみんなの先生が大好きでお友達みんなが大好きだから不安にならないんだなと思いました。

ゴウちゃんがみんなが大好きで何にでも一生懸命取り組める姿勢は、家族の基盤がしっかりしていて愛情いっぱいに育てられているからだと先生に言ってもらえたことがありました。
なかなか子育てって評価されることがないけどいつも先生が何気無くかけてくれる言葉が私を支えてくれていました。

年少さんの一年間はとても濃くて本当に成長をしました。

一番心配だった体力面。体が小さい分園外に散歩に行く時は先生と毎回相談していました。

最初の散歩では行きは年長さんと手をつなぎ、帰りは先生に抱っこしてもらいました。「たくさんお話して帰ってきて楽しかったですよ」といつも楽しかったと先生が言ってくれて申し訳ないなと感じていたけど救われました。

秋頃の散歩では帰りは先生の膝で時々休憩を入れながら、列からは遅れたけど最後まで自分で歩いて帰れました。

二月の雪まつりでは吹雪の中、最後まで自分で歩けました。

園内ではトイレと着替えに少し手助けが必要なくらいで、他はみんなと同じことが出来ています。

トイレはオシッコは男児用の尿器で足台を使っています。
トイレで困っている時は友達が走って先生を呼びに行ってくれるそうです。

お友達から助けてもらうばかりでもなく、助け合っていてこれからの成長が楽しみですドキドキ

年中さんに上がることをとても楽しみにしていて、今まで出来ていなかったジャンプスーツもお友達の影響もあって園では帰り支度で自分で着ているようです。


そして体力がついたようでこの冬は一度も風邪をひかず予防接種など以外で病院に行きませんでした。鼻水が出てもすぐ良くなるしとにかくいつも元気いっぱいです。

児童デイでは体育遊びをしていますが、時々空きが出たときにプールにも入りました。アームリングだけでプールにも浮けたし楽しんでいたから本格的にスイミングも始めたいと思っています。

また診察もちゃんと行ったらブログ書こうと思いますあせる




誕生日の翌日はゴウちゃん整形などの受診日でした。

まず受付して計測。
身長85.9cm
体重13.8kg
最初メジャーで測ったら90cmあって、「流石にそれはない!」とベビー用で計り直してこれでした。
でも半年で5cm近く伸びて体重は横ばいだったから良かった(≧∇≦)


それからレントゲン。
頸椎二方向、脊椎二方向、下肢を撮ります。

リハ整形では下肢の関節の角度や反射を見て歩く姿勢もチェックします。

下肢はO脚も進んでおらず、膝関節周囲の筋肉もよくついていて順調だと言ってもらえました。



その後耳鼻科で聴力検査のあと診察。
特に問題なく聴力検査は4歳になったからもう少し左右もわかる詳しい検査もこれから練習することになりました。


午後からの診察まで時間が空いたから近所のイタリアンまでランチに出ました♪
サーモンと帆立のパスタのセットを注文したらゴウちゃんすごい勢いで食べて足りなかった(^◇^;)


午後からの診察は脊椎外来。
身長が伸びたことでコルセットがちゃんと当たっていなくて、作り直すことになりました。

早速その場で装具屋さんが来て型取りしてデザインを決めました。
ゴウちゃんはお月様柄がいいと言ったけどなく、今のと同じ星柄になりました。
ウルトラマン柄もなかなか可愛くて勧めてみたけど嫌で、数十種類ある中で気持ちが揺らぐことなく星柄と決めれたのもすごいと思った。

来週また合わせに行って、再来週完成する予定です。

最後にPT。
階段の昇降は手すりなしでも出来るようになりました。
線上歩行の練習や片足立ちの練習をして、リハ室の滑り台やブランコ、ストラックアウトで遊びました。

全体的に筋力が付いてきているようで良かった(^^)

家に帰るとぐったりでおやつも食べれなくて、疲れたのかと思ってたら夜に嘔吐∑(゚Д゚)

ランチのパスタが大量に…
幼稚園で胃腸炎が流行っていてそれがうつったようです。

夜は吐き切ると元気になって水分だけとって眠れ、翌日は消化の良いものは食べれたから病院には行かず様子みました。

朝は豆腐でも吐いたけどうどんやバナナは食べれた。
食欲はあって元気だったから調子に乗って食べて吐くのが怖かった(^_^;)

今ではすっかり元気です。
これから年末は帰省するし忙しいから元気に過ごせるといいなぁ。

1日でゴウちゃん、4歳になりました‼︎

先月くらいから反抗期のようで幼稚園に行くにも習い事に行くにもイヤイヤで大変です。

泣いていても先生に引き渡すとすぐに切り替えて遊んで楽しんでいるようです。
最近は少しは落ち着いてきたかな(^_^;)

幼稚園が嫌いな訳じゃなく、預かり保育を入れている日は喜んで行ったり幼稚園帰るのは拒否です(笑)


先週の土曜日は幼稚園の生活発表会がありましたが成長を見せてくれました。
人に注目されるのが苦手で運動会のときは体操もダンスも座り込んで全くできませんでしたが、恥ずかしがりながらも劇もダンスも頑張れました!

もう可愛くて面白くて手が震えながらビデオ撮ってました(≧∇≦)
年少さんは何をやっても可愛くて、しばらくこのビデオを見て元気だせそう。


通ってる幼稚園の発表会は完全に子ども達主導で年少は好きな絵本のまねっこのみ。
『もりのおふろ』という年少さんが大好きな絵本の一幕でみんなが好きな動物になりきりゴシゴシシュッシュと輪になって背中を洗うのみでした。
ゴウちゃんは欲張りで一つに絞れず、カエルの頭に象の鼻というヘンテコな格好だったけど可愛かった~♡
お友達のお母さん達からも大好評でした。

年長さんの劇は本当に素敵でストーリーもセリフも完全に自分達で決めていました。
一番素晴らしいと思ったのはハンデがある子も何人もいる中で、一人も弾かれることなく適材適所で頑張っていました。
みんながハンデを個性と捉えて受け入れて団結してるんです。
運動会のリレーも良かったけど年長さんってこんなに成長するんだと感動しました。



話は逸れたけどお誕生日のお祝いはじいちゃんばあちゃんもみんなでしました。
朝からケーキ作ろうと思っていたのに「サーティワンがいい!」とふられるという(>人<;)

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プレゼントはパパママからはボーネルンドのクアドリア、義両親からはマグフォーマー、実両親からメガトンダンプでした~

料理は取り忘れたけど大好物のお刺身をユキの誕生日に続き注文してたけど、前はもりもり手巻き寿司にして食べれたのにこの日は食べなかった(^_^;)

先に出したカキフライをたくさん食べたからお腹溜まっちゃったのかも。

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これからも明るくて笑顔の可愛いゴウちゃんでいてね♡