月曜日、ゴウちゃん術後二年のMRIに行ってきました。
なんか暗いけどプレイルームで遊ぶゴウちゃん。
先生から外来でも大丈夫か聞かれたけどMRIは流石に外来では無理だと思い、日帰り入院です。
通ってる病院（全ての病院なのかな？）は眠らせて行う検査は入院しないと受けられないので入院の形態をとります。
入院してまず計測して病衣に着替え、採血と点滴のルートを取ります。
検査中目が覚めてしまったら鎮静剤を注射するなど緊急時のためのものです。
採血は一般の項目に内分泌科からの成長ホルモンの項目も追加してもらいました。
今回はお母さんもいていいよと言われて見ていましたが、泣くこともなく注射の間全く動かずに頑張れました(^_^)v
注射は大丈夫なんだけどトリクロ（シロップの催眠薬）がどうしても飲めなくて、最終的に看護師さん二人と押さえつけて無理やり飲ませました。
前に検査してた子が眠れなくて押していたから、呼ばれる前には無事寝てくれて薬を足さずに検査できました～！
結果は術後のMRIよりかなり頚椎が広がっていて経過良好！
今後一年に一回MRI取ればいいということになりました(*^^*)
入院と言うと行かないと言われそうなので今回は普通に外来に行く感じで病院に行ったのだけど、お利口にはしてくれてたけどちょっと怒ってシーネを巻いた手で何度か殴られました(^^;;
病院を嫌がらなくて助かるけど説明難しくなってくるなぁ。
- 先日、住んでいる校区の小学校へ行って教頭先生とお話してきました。
ゴウちゃんが入学するのはまだ二年以上先の話だから、こういう子がいるということだけ話すつもりで行ったらかなり具体的に話が進みました。
まず、面談室で病気のことやどういう設備が必要かを話してから、実際に玄関から全ての設備を回って改修が必要なところを見て下さいと言われました。
玄関の引き戸は開けれるか、段差は大丈夫か、下駄箱はどの辺りまで届くかなど。
階段の段差や手すりの位置をチェックし、スチールで低い位置にも付いてるからそのままでも大丈夫そう。でも先生はもう少し捕まりやすいように改修してあげたいと言ってもらいました。
手洗い場の高さは動かない台を設置、蛇口の形はレバー式にして欲しいと意向を伝えました。
トイレは小便器に一つだけ手すりが付いていたのでそちらに台を設置してもらう。
大の時は身障者用の新しいトイレがあるので台の設置とズボンを置けるカゴの設置をお願いしました。手すりは元々ついていてトイレットペーパーにも手が届きそうでした。
教室は黒板を可動式のものに改修してもらい台の設置、机と椅子は出来るだけみんなと同じものを使って足置きと背もたれにクッションを付けたいとの要望を伝えました。
椅子は昔ながらのものではなくて安定性のあるものでした。
コート掛けはS字フックか台を使うのでもう少し近くなって相談。
体育館も一年生は段差が全くなく行けて、ステージに上がる階段くらいみたいでした。
改修工事はかなり前向きに検討して下さって有難いです。次回はゴウキも一緒に来て校内回って欲しいと言われました。
基本的にはみんなと同じようにという方針で、体育も基本一緒で相談しながら進めたいと伝えてきました。体育だけ学びのサポートという補助の先生を付けることも出来る（他の子もいるで必ず付けるとも限りませんが）そうです。
先日のつくしの会の支部会で小中学生から普通にスキーや水泳もやってるよ～と話を聞けていたので話やすかったです。
札幌は授業でスキーがあるので少しずつスキーの練習もさせておこうかな。
ほんとまだまだだと思っていたけどこれくらいの時期がいいみたいです！
これから小学校と連携をとって万全の体制を作りたいです(^_^)v
アメンバーの承認は以前からブログで交流のある方、メッセージを添付して下った方、息子の病気関係のブログを書いてらっしゃる方などに限定させてもらっています。
いきなりの申請は申し訳ありませんがお断りいたしますのでご了承下さい。
以上のことが当てはまる方はいつでも申請お待ちしてます(*^^*)
気付けばこのブログも三年以上になりました。
日記や家計簿も三日坊主な私なのに続けてこれたのは温かく成長を見守って下さっている皆様のお陰です。
これからもよろしくお願い致しますm(_ _)m
火曜日、ゴウちゃんの受診日でした！
身長84．5cm
体重13.5kg
内分泌は特に成長ホルモンの予定もありませんが成長を見守ってもらってます。
今日は左手のレントゲンで骨年齢も見てもらって一歳半程度だと言われました。
成長が遅いから悪いというわけではなくて、この病気の特徴なのでまだ伸びる可能性があるということ。
この先生はほんと毎回しっかり話を聞いて説明してくれるから治療なしでも半年に一度通っています。
しかし、そんな先生との会話中に看護師が隣で座ってるゴウキにベタベタ、ベタベタ。
相手をしてくれてるという感じじゃなくてマスク越しにキスしてる？顔をスリスリしてるような…先生もひいてた。
私の可愛いごうちゃんに何をしてるんだと先生と話してる時もイライラ(ｰｰ;)
しかも看護師が「誤解されるからちゃんと言ってよ～」ってごうちゃんに何度も言っていてそれにまたカチン。
うちのごうちゃんは家族以外にそういうことしませんから！
あーなんかあの看護師嫌いだなぁ。
ＯＴはリハ室でストラックアウトをしていましたがボールを投げる力がすごく強くなってた！楽しくて何度もやってました(^_^)v
はしごみたいなのを手の力で私の手が届かないところまでドンドン登ったり全体的に筋力ついてきてるようです。
ＰＴはキックボードで遊んだり階段の練習をしました。
今度小学校に設備工事が必要なことを話しに行きますが、その相談はどこにしたら良いのかを聞いてみました。
リハから隣の養護学校のトイレなどを見せてもらうことも出来るそうです。
具体的に話が進めば養護学校の設備を見せてもらいに行こうと思います。
リハ2時間頑張った～体力もついたようです。お疲れ様でした(^◇^;)
お絵描きは相変わらず苦手なんだけど少しずつ平仮名を書けるようになってきました。
『し』や『も』、名前に出てくる『き』など。
筆圧が弱いのと手首の動かし方がもう少しのようです。
トイレもほとんど失敗しなくなりました。
幼稚園では私がヤキモチやくくらい先生に心を許して甘えてます。
人に注目されるのが苦手だから普段通りの様子は見れないと思うけど、来週は運動会もあるので楽しみ(^^)
最近、バランスボールで遊んでますが上手に乗っててビックリ。
お姉ちゃんと歌いながら乗ってます♪
いつまでもママにベッタリで甘えん坊だと思っていたら最近、お姉ちゃんとお隣のじいちゃんちに普通にお泊まり行っちゃうようになって私の方が子離れ出来ず寂しいです(T ^ T)
おっぱい触りながらしか寝れない子だと思ってたのに…
お陰で夫婦の時間は増えたんだけど昨夜はゴウちゃんいないと寝れなくて、ゴウちゃんの枕の匂いを嗅ぎながら寝ました。
息子は恋人だと思っていたけど息子にとったらそうでもないのかな？
あー寂しい。