時々急激にアクセスのあるこのブログ。

存在は忘れていませんよ。

 

うちの長男は生後9か月から約半年間AHSのヘルメット治療をしました。

 

卒業後の記録を時々載せています。

 

現在8歳半(小2)です。

卒業したのが1歳3ヵ月くらいのときだったので、卒業後7年ちょっと経っています。

 

さっそく写真を!

 

宝石紫真上から

 

宝石紫凹んでる側から

 

宝石紫膨らんでる側から

 

赤ちゃんの頭の形で悩んでいる方、現在治療中の方、どう思われますか?

 

正直、頭の形は悪いです。

 

帽子やヘルメットは真っすぐかぶれません。

床屋さんでは気を遣われます。

 

頭の形悪いので目立たないようにしてくださいって…もうちょっと色気づいたら言うのかも?

 

今はスポーツもしてるしアトピーもあるので、ガッツリ短めのスポーツ刈りにしてて、私が「やっぱり短くすると頭の形悪いの目立ちますよね」っていうと、床屋さんが「(頭の形が良くない事)気になってましたが、言ってもいいものかどうか…、ちょっとツーブロックぽくすると目立ちませんよ」って教えてくださったりします。

 

私は今はさほど気にしていません。

何より救われるのが息子が気にしてないということです。(あくまで今は…)

 

今となっては気にしても仕方ない。

もう、できることはないから。

 

あのときは治療開始が遅くて、それは本当に悔しいことだったけど、お金も時間も労力も、周りの多くの人も巻き込んでめいっぱい頑張って治療したから。

 

治療してなかったら後悔してたと思います。

 

そうそう、もう8歳なので、そのときの出来事も全部話しています。

 

・産まれたときから向き癖があったこと

 

・ぜんぜん直らなくてどんどん頭の形がすごく悪くなってきたから、ヘルメットをかぶる治療をした

 

・それはアメリカのヘルメットで、注文してアメリカから送られてくること

 

・ヘルメット代はすごく高かったことや、片道200㎞も遠くの病院にかかってたこと、そのためにお父さんもお母さんも仕事を休んで頑張ったこと

 

・おばあちゃんや保育園の先生も協力してくれたこと

 

などなど…。

恩着せがましいかな?

 

でも、あなたの頭の形を少しでも良くしたいと思って一生懸命やったということは伝わっているようです。

 

やっぱり、やってよかった。

 

宝石紫こんな計測したよね?

 

宝石紫赤が治療開始時、青が卒業時の頭のライン

↑あまりにも思い出が強いのでこのデータ捨てられない

リアルすぎる記録、2013.9.13 15時半に測定したって書いてある

 

宝石紫治療前

↑この写真を撮ってあたらめて愕然としてなんとかしなければ!!!と思った…。

 

赤ちゃんの頭の形で悩んでいる方へ

 

向き癖が気になって夜も気になってお母さん自身が眠れないくらい悩んでいる方にはまず測定に行かれることをオススメします

 

迷ってる間にどんどん治療効果最適時期が過ぎてしまいます

 

はじめるなら早いほうがいいです、絶対

 

 

現在治療中の方へ

 

頑張ってください!

絶対にやってよかったと思えるはずです。

 

卒業後は再変形しないかと不安もありますが、こればかりは我慢するかないです

 

うちは一応向き癖は直りました

 

ただ、うちの子くらいの左右差が残ると特に固い床の上に寝転がったりするときはどうしてもどちらかに向くしかないです

 

ちょっとふわっとしたところに寝るのであればある程度真上に向けます

 

女の子のほうがヘアスタイルでごまかせるようですよ

 

 

どなたかの参考になれば幸いです。

では、またいつか更新します(笑)

 

最後までお読みいただきありがとうございました。

 

AHSに体験談を載せていただいてたのですが、どんどん新しい体験談が増えたようで、うちのは出てきませんでした。

どなたかの参考に、その文章を載せておきます。

 

ちなみに、息子の治療開始は生後9か月からでした。

その子も今度の4月から小学生になります。

 

 

 

体験談

 

“もっと早くこの治療に出会いたかった”

 

私の息子は出産直後から右目が開いており,右を向いたままでした.

また左右の目の大きさが違いました.

右の向き癖が強く,どんな工夫をしても左側を向かせて寝かせることはできませんでした.

 

頭の形を気にしつつも,生後1ヵ月で珍しいアレルギーが判明し,生後4ヵ月くらいからアトピー性皮膚炎が悪化,それらの対応と治療が大変で,いつしか頭の形については二の次になっていました.

 

それは,ことあるごとに頭の形が気になります,と相談していたにも関わらず,産婦人科医,母乳外来の看護師,3ヵ月健診の保健師,市の赤ちゃん訪問の保健師,アレルギーの主治医,近所の小児科医,皆口をそろえて

 

「首が据わり,寝返りし,起きている時間が長くなれば目立たなくなる,マシになる」

 

と言うからです.

 

息子の向き癖はかなり強く,タオル,呼びかけ,明りなど,一般的に言われている努力はしましたが効果はありませんでした.

しかし,どこかで「いつかマシになるだろう」と期待をしていました.

 

ただ,同じくらいの月例の赤ちゃんを見ると目が行くのは真っ先に頭の形でした.

やはり息子の頭の形は極度に悪く,月例とともに頭も大きくなってくるのでその悪さはより目立つようになり,私のストレスも増していきました.

 

アトピーが少し落ち着き気持ちに余裕ができ始め,保育園入園を約1ヵ月後に控えた頃,このまま保育園に預けてしまったら頭の形は諦めるしかないと思い,ネットで調べていたところ,この治療に出会いました.

 

それ以前も時々調べていたのですが,どの程度マシになるかという視点でしか検索していなかったので,治療に出会うことはできませんでした.

 

その時点で生後9ヵ月目前でした.

すぐに予約を取り,数日後に初診.早期縫合癒合が否定されたのでその日にすぐ申し込み,その2週間後に初装着となりました.

 

今思えば,初装着から23時間装着に至る過程が,この治療の中で一番しんどい時期でした.

息子の場合,すぐに強い圧迫痕が出来てしまい,汗疹も出来てしまったので,なかなか装着時間を延ばすことができませんでした.

 

メールでAHS Japanの方からアドバイスをいただき,それ以上悪化しないよう対処し,予定を早め初装着の1週間後に受診しヘルメット内部を加工していただきました.

この時期にメールで細かく丁寧なアドバイスをいただけたことで遠距離通院治療に対する不安が和らぎました.

 

23時間装着ができるようになってからは朝晩必ずシャワーをしました.

日中も汗をかけば可能な限りシャワー.

こまめにヘルメットを外し頭皮とヘルメットを拭きました.

 

発熱時は思い切ってヘルメットを外しました

.幸い保育園が好意的にこの治療に協力してくださり,夏も汗疹をつくらず過ごすことができ,治療開始からの6ヵ月はあっという間に過ぎました.

 

ちなみに,頭皮やヘルメットのケアについてストレスを感じたことはありません.

治療前,頭の形を気にして息子が寝付くと体勢を変えたり,夜中に何度も起きて体勢を変えたりしていた時のほうがずっと大きなストレスを感じていました.

 

また,私の周りにはこの治療に反対する人がいなく,多くの人の協力を得られたことも幸いでした.

 

治療開始が生後9ヵ月を過ぎていたので,理想形にまで改善する確率はとても低いということは理解,納得していました.

 

治療期間6ヵ月を終えた卒業時の結果は

 

左右の対角線の差が18.4mm→9.0mm,

後頭部の対称率(体積)は82.0%→92.1%

 

に改善し,治療最適期間を過ぎてからの開始の割にはいいところまでいったのではないかと思います.

 

治療前の頭の形は上から見ると,いびつな四角形.前を向いているはずなのに横を向いているように見え,左後頭部に角があり右後頭部は何かにそぎ取られたように平面的.

 

右側から見るとひどく絶壁で頭頂部が高く,本当に無残でしたが,卒業時,遠目には随分丸く見えるようになりました.

 

水にぬれた時や触ってみるとまだもうちょっと,と思ってしまいますが,それでもやっぱり治療をしてよかったと思います.

 

日本では一般的に首が据われば頭の形はマシになると言われていますが,私の印象では,それは軽度の場合,髪の毛で目立たなるということだと思います.

 

首が据わるまでにある程度頭の形は決まるのではないかと思います.

 

なぜなら,うちの息子は生後2ヵ月半で寝返りをはじめ,首が据わり,起きている時間はほとんどうつ伏せで過ごしていたくらい,うつ伏せが好きでしたが,全く改善する傾向がなかったからです.

 

それは睡眠時間のほうが圧倒的に長いからだと思います.

 

一旦,平面的になってしまった頭ではその平面でしか着地できないので,反対側の角のあるほうで寝かせようにも,無理なのです.

 

角のあるほうで寝かせても少し首を振っただけで結局平面を着地させてしまうのです.

治療直前,まさにこんな状況でした.

息子は寝るときに真上にさえ向くことができなかったのです.

 

頭の形は首が据わればマシになるという古い常識がこの治療の普及を遅らせているのではないでしょうか.

 

“もっと早くこの治療に出会いたかった”それだけが無念です.

 

治療可能な時期が限られているだけに,近い将来,世間の小児科医や看護師,定期健診で相談に対応する保健師などからこの治療についての情報が得られ,各地方でこの治療を受けられるようになる事を願っています.

 

本当に素敵な治療です.

西宮協立病院の先生方,AHS Japanのスタッフの方々,ありがとうございました.

お久しぶりです。

なんだかんだと毎日アクセスがあることがありがたい。(笑)

誰か、何かを調べたときにたまたまヒットするのでしょうね。

 

いつか書かなくてはと思っていた記事があります。

PCOSのその後について。

 

1人目治療中は、もし1人できて、うまれたら自然と治るかもしれないという期待がありました。実際そういう投稿もよく目にしましたので…。しかし、1人目は新生児の乳成分アレルギーということで、私の乳成分全除去がとってもストレスだったため母乳をあきらめまして、生後1ヵ月半で強制的に母乳をストップさせました。

 

とはいえパンパンに胸が張るほどだったので、ゆっくりゆっくりコントロールして分泌量を減らしていきました。

そして、授乳やめてから最初の生理は3~4か月、その後も3~4か月後だったような記憶です。(過去記事探せば正確な情報得られるかも)。そして、その後はかなりしばらくなかったので、2人目治療に入ったわけです。

 

そう、なので1人目出産後、PCOSは治らなかった。

 

で、2人目はというと完母で育て卒乳(断乳)が1歳2か月のとき。

そして、その断乳後5~6週で1回目の生理。その後はだいたいですが30~45日の間には生理があるため…私の人生において、はじめて「わりと定期的に生理がある」時期を送っているわけです。

40過ぎて初めて。

 

正直2人目産んだあとは、生理再開がなかった場合、どのくらいで婦人科受診しようかと考えていましたし、2人目産む前も、先生とそんな話をしていました。そして「私、そのまま閉経する気がします」と言っていました。

 

やはり、女性は女性としてのイベントを身体に与えるべきなのかなぁと思いました。もし、これが1人目のときに1年以上しっかり授乳していたら、今のような周期ででも生理があり、卵の質はともあれ、以前よりはずいぶんいい状態なので、2人目治療はちがったものになったかもしれないなぁと思いました。

 

みんなに当てはまるものではないと思いますが、どなたかの参考になれば幸いです。

 

それでは、また。

 

久々の更新です。

 

チェックリストにあるひとのブログをみるためにあるこのブログ(笑)ですが、時々検索ワードにひっかかってみてくれる人がいます。

 

たいてい「新生児乳児消化管アレルギー」か「リモルディングヘルメットの治療」です。

 

私もその後の経過を記録しておかないと、と思いつつなかなかできていなかったのですが、今回ほぼ6歳ということで、写真を撮ってみました。

 

宝石緑6歳

 

前回の経過ブログ記事

 

宝石緑4歳7ヵ月

 

宝石緑ヘルメット治療直前(8ヵ月半)

 

こう見てみると、4歳半のときよりも今のほうがマシになっているかもしれませんね。ただそのまま大きくなってるだけかと思っていました。けど、写真以上に実物は、形が悪く、やはり右側は平たんです…。

 

でも、治療していなかったら、と思うとやっぱりやってよかったと思っています。

あのとき治療していなかったら、悪化していたはずなので。

 

本当にぺったんこで、ぺったんこの位置でしか眠れなかったので、どう考えても、そのぺたんこの面が丸くなるということは考えられなかったのです。

 

宝石緑凹んでる側からの写真

 

斜頭のほうがひどかったですが、短頭(絶壁)もあったので、治療前はこの方向からだとかなり角ばっていました。(画像みつからずすみません)今、この写真だと、悪くは見えませんね。

 

まぁでも、帽子は傾くし、やはり横幅が広いのでヘルメットもずれます。でも、あのときに比べたら…。

 

とりとめもない更新になりましたが。どなたかのお役に立てれば幸いです。

 

ちなみに、いつかまた自慢の二人目の頭の形をUPします。(笑)

赤ちゃんの頭の形は、完全に親の責任!だと思っています。

問題視するほど悪い場合、自然には絶対よくならない!

きっぱり断言!

 

私のころは西宮と東京だけしか治療できるところありませんでしたが、今は愛知県でも、他の地方でも治療できるところがあるので、気になってる人は一度相談に行かれたらいいと思います。


私の体験談もAHSのHPにあります。熱く語ってます。(笑)

2018.12追記:うちの体験談、もう消えちゃってました。残念。

どんどん新しい体験談が増えてきたからかしら。

 

 

決して回し者ではありません。

でも、とても素敵な仕事だと思います。

 

それでは、また。

 

久々の更新

2回目の育休復帰後一度も更新していなかった

(時間もなかった)

 

一応、生きてますが、だれがこのブログを見ているのだろう?(笑)

自分の記録用として…

 

最近の長男の状態 2018.3.20

 

 

この1年症状に波はあったけど、悪くて悪くて気が滅入るという

とことまではいきませんでした

 

夏ごろからか?首回りや背中がものすごくひどくなり

掻きむしりシーツが血まみれということはよくありました

経過の中で、ものすごく皮膚がはがれ、ウロコのような時期も

ありました

シーツが剥がれ落ちた皮膚まみれ

 

で、最近はそのウロコのようなものもずいぶん落ち着いてきました

 

もちろん、掻いてます、風呂上りはしばらく掻いてます

汗をかくと、掻いてます

 

やってることは、今は、漢方を飲むだけ

 

はて、いつまで続くのかな…

 

そして、2人目の娘も立派なアトピーです

なかなか受け入れられなくて…

 

息子のアトピーが大変すぎて、私、2人目もアトピーだったら

育児放棄する!と宣言していたもので…

 

神は私に試練を与える…

 

娘は1歳9か月ですが、お兄ちゃんと同じことがしたいので

息子の飲んでる漢方煎じ薬を

「ぱんぽー まむー(漢方飲む)」と言って

同じようにストローで飲んでます(笑)

 

また治療記録はつづけようと思います