飲んでいる薬と、悩み | ニコリーヌの 夢見る頃を過ぎてもSAPHO症候群とともに

ニコリーヌの 夢見る頃を過ぎてもSAPHO症候群とともに

老いていく日々の中で楽しいことや思い出や思いついたことを書いています。
勝手にファローさせてもらったり、いいねさせてもらっています。
フォローさせてもらっブログが設定を間違えて表示できていません。ごめんなさい。

今日 飲んだ薬
 
今日の朝    ブロプレス 2mg  血圧を下げる薬
 
 
日中       ロキソニン(鎮痛剤)とムコスタ(胃薬)
          頓服として
 
 
今夜       アレグラ60
 
寝る前に    ルネスタ2㎎
         
 
それだけです。
喘息のころに10数種類の薬を飲んでいたことに比べると、
格段のシンプルさです。
ありがたいことです。
 
 
 
 ブロプレスは、10年ぐらい2ミリを処方されていましたが、半年前に何度か上の血圧が170ぐらいに上がったことをきっかけに、4ミリグラムになっていました。
でも、最近低すぎてクラクラします。
血圧のM先生に話しても「まあ、一応飲んどいてよ」とのことで、おしまい。
相変わらず上の血圧が100を切っているので、自主的に半分にしています。
 
 
アレグラは、飲まないと手首から先がかゆくなるので。
それに、いよいよ花粉症の時期ですね。
目がかゆいのと、鼻炎も毎年です。
 
 
今日飲んだのは、これだけです。
 
 
最近 やめた薬
 
ノイロトロピン   昨年から現在まで痛み止めとして処方されています。
          ほとんど副作用がなくて、安全だという薬ですが、
          どう考えても効果があるとは思えないので、
          昨日から自主的にやめて、痛みが強くなるか
          様子を見ていますが、変化ありません。
          この次に先生にお話しする予定です。
 
 
 
 
 
 
 
パキシル     セロトニン再取り込み阻害剤。一言でいうと、
        脳内のセロトニンを増やして、痛みを感じにくくしたり、
        落ち込んでいる気分を上げる薬。
        なのですが、副作用で中止しました。
          ※  私に出た副作用とは
             飲みはじめよりも次第に悪心とめまい感が増加。
             腕や、脚が勝手にパタンパタンと動いたり、
             手の指が動いたり、
             首がいきなり左右に振られたり、
             唇が突き出るように動いたり。
             瞬間的にですが、異常な動きが出るので
             即処方してくれた先生に相談して中止しました。 
             その後一週間、離脱症状を経験しました。
 
 
トラムセット   オピオイド系の痛み止め。
 
          私にはまったく効果がありませんでした。
           パキシルとともにやめました。
           やめても痛み具合に変化なしでした。
 
 
 
 
そのほか
ロキソニンについて   
        今は処方されていませんが、 
        以前には一日三回、たっぷりいただきました。
        そんなに飲んでいたら、消火器がおかしくなるので
        頓服として飲んで、あとは溜め込んでいました。
 
 
 
悩み
20代のころからの掌せき膿庖症が自然に治まり始めるころ、
いつの間にか始まった胸と背中の痛み。夜眠れませんでした。
加えて、かかとの痛み。
どこの病院へ行っても相手にされず、
どの先生もわからず、悩むこと10年あまりでした。
 
血液検査で異常がないから、なんともありませんといわれ、
気のせいよ、勝手に病気作ってんじゃないと言われたり、
精神病・・・・(身体化)じゃないかと言われたり、
体の苦痛に加えて、孤独と精神的な苦痛がのしかかってきました。
 
 
あれこれありまして、
ようやく掌せき膿庖症性関節炎=強直性関節炎や、乾癬性関節炎など「脊椎関節炎」の仲間であることがわかってきました。
 
ところが、(省きますが)私の住んでいる田舎から通院できるところに、診療してくれる病院がありません。
一番近くの大学病院は脊椎関節炎に関しては研究されていない?らしくて、
整形外科も、リューマチ膠原病科も診ていただけません。
おまけにこの地域の総合病院は、ほぼその大学病院から医師が派遣されています。
なので、たたくべき門がないのです。



長野県篠ノ井市、
札幌市
廿日市市などには、脊椎関節炎と、線維筋痛症の大家の先生がいらっしゃいます。
都内のJ大学附属病院には、脊椎関節炎外来があります。
他にも都内には、たくさんな先生がいらっしゃいます。
遠いです。体力のない私には無理です。


 
痛む場所も、どんどん増えてきました。
調べていくと、痛み以外にも繊維筋痛症に当てはまるところが多いとおもいました。
 
※ 胸部、背部、腰痛、頭痛、あごの痛みのほかに、
  手足の関節が腫れたり、風邪症状をくりかえし慢性的な疲労感、
   不眠、めまい、悪心、
   脚のむずむず感、慢性的なのどの痛み、気鬱
   なぜか分からない痛みが、いつの間にか増えていく
     ・・・・・etc
 
そして線維筋痛症を検索していき、
患者の会を見つけました。
 
現在、頼って診ていただいているのは、
ネットサーフィンしてたどりついた「線維筋痛症ともの会」のホームページで見つけた、
田舎町の我が家から車を飛ばして30~40分の、内科診療所です。
先生もスタッフの方もやさしいのですが、
検査機器がととのっていませんし(失礼)、
他科との連携ともなると、
上京して2時間半かかる大学病院になります。
なので、一度検査入院しましたが、
とても通院などできるものではありません。

 
せっかく病名らしき方向がわかっても、
はっきりした治療方法がないらしくて
(薬が合えば五割ぐらい効果があるかもしてないとか?)
副作用の大きさと、高額な医療費を考えてくださって
内科診療所の先生は、ノイロトロピンで様子を見ましょうと言ってくださっています。
 
 
でも、ノイロトロピンは効きません。
 
 
 
線維筋痛症からの痛みなら、
実際の炎症は起きないと思われるのですが、
先日、近くの整形外科で膝のレントゲンを撮っていただきましたら、
骨が少しとがって、炎症が起きているとのことでした。
でも関節の間の隙間は、ちゃんとありますとのことでした。
 
え?
じゃ、線維筋痛症ではなくて、
基礎疾患の脊椎関節炎のほうが悪化したのだろうか?
 
 
その整形外科の先生は、
脊椎関節炎と線維筋痛症は治療する病気ではないとの考えらしくて、
「年齢でしょう」とのこと。


 
いったい、どう考えればいいのかしら。
 
 
今となっては病名なんて、どうでも良いので、
痛みの悪化は、何とかしたいと思うのです。
 
 
 
 
重い話を読んでくださってありがとうございました。
もしも、原因不明の全身に散らばる痛みに悩んでいて、
情報収集されている最中のかたに、
ほんの少しでもヒントにでもなれば幸いです。
 
 
 
明日は、全国的に大雪とか。
事故のないように祈ります。
 
 
 
 
 
おやすみなさい。ハート