さっき本屋さんで買ってきた。
ずっと気になっていた本だったから。
少し立ち読みしただけで
書かれている少女たちの症状と
ニコラの症状が同じことに
衝撃を受けた。
何を今更と言われてしまうかもしれないけど
ニコラはもともと起立性調節障害低血圧症
でした。
初めてそう診断されたのは
小学5年の時
不登校になりやすい体質と言われ
起きられなかった朝は学校の前まで
車で送る日々。
次は中学1年の時
同じように診断され
朝は車で送る。
中学3年のころにはすっかり元気になり
落ち着いたな〜と思ったら
高校に入学し、環境の変化からか？
朝体調不良を訴えるようになりました。
ちょうどその頃
子宮頸がん予防ワクチンを接種。
私がうつ病治療で通っていた心療内科で
子宮頸がん予防ワクチンを接種できると知り、私がニコラを連れて行きました。
心療内科の医師は起立性調節障害の症状があっても大丈夫だと言われた。
接種後
同じような症状が出ていたから
いつも通り送迎を続けていて
POTSの症状が出ていたことに
気づいてあげられなかった。
本人は軽い不整脈だと思い込み
落ち着けば治ると
学校の階段を休み休み登っていたらしい。
朝から保健室で過ごす時間も増えていた。
でもこれ以上休むと就職できなくなるからと言って
学校は休まなかった。
バス停から学校までの坂道が
しんどくて登れないと言い出したのも
接種後から。
どうしてだろう？
おかしいな〜
そう感じてはいたけれど
運動が苦手で体力もないから
疲れやすいんだろうなって
深く考えもしなかった。
資格取得のための早朝補習も増え
3年間ほぼ毎日私が車で送っていた
ことが余計気づくのを遅らせたのかも。
体調不良で学校を早退し
何度病院にかかっても
「起立性調節障害ですね、しばらく様子を見ましょう」と言われて終わり。
大人になったら治ると思っていたのに
どうしてニコラは治らないんだろう。
おかしいなぁ
体質なのかなぁ
そう考えて過ごしてきました。
それが今はPMDAの審査で
子宮頸がんワクチン(サーバリックス)
副反応の認定も受け(短期入院のみ)
現在の症状にかかる治療費は
健康管理支援手当を受ける状態に。
PMDAも認めてくれたのに
なぜ名古屋市は
なぜ国は
この症状で苦しんでいる子どもたちを
救おうとしないのでしょう。
神経内科など専門知識をもった医療従事者たちがもっとすすんで協力すれば
きっと治療法が見つかるように思えてなりません。
ニコラはこの2年間ずっとステロイドを服用し続けています。
食べ物で喉が腫れてしまうので
アレルギーの薬も手放せない状態です。
頭痛と頻脈はずっと続いています。
どうかPOTSだけでも治して欲しい。
普通に仕事ができる体に戻してあげて欲しい。
癌を治す治療は日々すすんでいます。
どうか癌予防のためのワクチンで
苦しんでいる
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