今日、娘の身体のMRI検査結果が出ました。
1.肺↓↓↓
肺は、先生が思った以上に綺麗らしい。
肺には問題ないから全身麻酔には充分耐えられそうとの事。
2.脳↓↓↓
異常なし。
3.お尻の尻尾↓↓↓
娘は、尾てい骨あたりに小さな短い尻尾みたいなのが生えてます。
やはり、VATER症候群特有、脊髄に問題ありそう。
二分脊髄(グレーゾーン)と言われました。
脊髄に関しては退院前にもう一度見るそう。
手術は、体重の関係で4月末の予定だったけど、5月17日(予定)に決まりました。
5月17日にやる手術
☆逆流を治す。
☆人工肛門(ストーマ)を閉じる。
☆お尻の穴を作る。(これはまだ予定)
かなり大きな手術になる...(>_<)💦
手術、上手くいくと良いなぁ。
成育、5月末に予約したけど、一応6月半ばにずらしました(>_<)
何とか予約取れて良かったけど、どんどん遅くなればなる程焦る💦
でも、仕方ない(>_<)
それよりそれより...。
また新たな不安🌀
脊髄の事🌀🌀🌀
②の可能性っぽいとの事↓↓↓
二分脊髄...
色々調べたら、下半身に障害が出てしまうらしく、歩けないから一生車椅子、又は足に装具を付けて歩く。
排泄障害..おしっこを漏らしてしまったり、自分でウンチが出来なかったり...
それはそれは、残酷的な事ばかりで。
娘は腕が使えない分、せめて足だけは..って思っていた。
歩く事も走る事も出来ないのかな？
どれだけ娘から奪うの？？？
排泄障害だったら一生オムツなの？
そんなの、嫌だよね？
また先の事ばかり考えてしまう。
娘の将来ばかり心配してしまう🌀
あと、耳の事もやっと聞けました。MRIの画像も見せて貰えました。
内耳、神経はある。
ABR検査で両耳リファー。100dB(一番大きな音)
聞こえない。高度難聴。
それ以上の詳しい検査や治療法、伝音性か感音性か調べたりするのは、もっと大きな病院(成育)で。
はぁ。。。
また不安要素が増えちゃった。
これから色々調べます。
二分脊髄の事、詳しい方居ましたら教えて下さい(>_<)。。。
ちょっと、色々難しい内容で分かりずらくて申し訳ありません(>_<)💦💦