そろそろ...
娘の病状の事を書こうと思います。
産まれて来た時に告げられた病状
・低出生体重児
・子宮内胎児発育不全
・新生児一過性多呼吸
・無呼吸
・鎖肛
・食道閉鎖
・橈骨欠損
・耳介形成異常
・親指欠損(右手)
・染色体異常の疑い
妊娠中は羊水過多や単一臍帯動脈など
娘の成長を妨げる心配事があり、産まれて来てから分かった事がこんなに沢山出てきてしまった。
沢山の異常を突き付けられ、目に見えて分かる耳や手の奇形...
本当にショックで、今も心配と不安と毎日格闘しています。
簡単に病状の説明をします。
・鎖肛(さこう)
鎖肛（直腸肛門奇形）とは、この肛門が生まれつきうまく作られなかった病気で，おしりに肛門が開いていないものから，肛門の位置がずれているものまでさまざまです。
出生した赤ちゃんの数千人に1人くらいの割合で発生し，消化管の先天的異常の中で最も多い病気です。
娘は肛門がありません。
ストーマと言って、腸の一部をお腹から出し、そこからうんちを出しています。
体重が3キロ程になったら肛門を作ります。
ちゃんと自分でうんちが出来るようになるまで数年かかるそうです。
・橈骨欠損(とうこつけっそん)
橈骨欠損とは、橈骨が無い難病です。
三万人に一人の病気です。
右腕の肘～手首までの腕が無い状態です。
・食道閉鎖(しょくどうへいさ)
食道閉鎖とは、食道と胃が繋がって居ない状態です。
娘は産まれてすぐ、食道と胃を繋げる手術をしました。
あと、食道と気管がくっついていたのでそれを離し、気管を引っ張りながら縫った為、気管が狭く、娘は常に呼吸が苦しい状態です。
成長と共に気管が太くなってくれることを祈るばかりです。
・親指欠損
右手の親指がありません。
・耳介形成異常
耳の形がおかしいです。
耳の位置も凄く低くて非常に小さいです。難聴の可能性があるかもしれません。
娘の耳です。
右手です。
右手は常にこの状態で指もまったく動いていません。
本当にショックで、たまりません...
染色体異常の疑いもあるので、不安でたまりません。。。
何故こんな事になってしまったのか。
耳聞こえないのかな？
耳の検査は月末辺りにやるそうです。
娘の耳の事が今一番心配です...
聞こえなかったらどおしよう。毎日そればかり考えてます。
毎日話しかけていたのに、ママの声が聞こえていなかったなんて...。
音の無い世界はきっと怖いよね？不安だよね？
どうかお願い。聞こえていて...。
腕の事。耳の事。肛門の事。身体の事...
何もかも初めて知った事ばかりで不安だらけです。無知です。自分なりに調べてますがあまり情報がありません。
治せるのかな？予後は？？
何か情報がありましたら教えて下さい。