クリスマスイブですね
みなさんはどんな風に過ごされるのでしょうか？
我が家は旦那さんお仕事なのでのんびり
娘のプレゼントは旦那に任せてあるので
最終的に何になったか分かりません
病気のお話しやっと大学病院偏まで来ました
このお話しは
思い出しながら手元にある資料などで書いています
脳梗塞、肺動静脈ろうPAVMの診断まではこちら
ちなみに、産後すぐでまだ悪露も出ていたため
脳梗塞などの血をサラサラにする薬は使えないこと
（悪露で下から血が出ているので出血がエライ事になるんだと思います）
授乳中であることなどから
脳梗塞＆肺動静脈瘻であるとわかってからも
薬は一切飲んでいません
（頭痛薬のロキソニンの血圧を下げる薬だけは1度づつ飲みましたが…）
出産した病院が大学病院の予約を取ってくれ
大学病院の外来受診は産後２週６日目になりました
検査してくれた病院が直接大学病院の予約をしてくれたので
本当に助かりました
（退院1週間ちょっとで大学病院の外来に行け事になりホッとしました）
そして退院後
大学病院の外来受診日まで検索魔になりました
旦那さんには「ま～たネガティブ探ししとる(笑)」と言われ
何だか和んだ私
脳梗塞や肺動静脈奇形PAVMと分かるまで
不安でしょうがなかった時に無理に明るくとらえずに
『不安になって当たり前』『不安になっても良い！』
ってしっかり自分の不安をOKして
必要以上に無理しないですんだので
検索魔の私も
『検索魔になってもOK』
『ネガティブ探しもOK』
『氣になるんだもんしょうがない！』
と我慢せず検索魔してました
自分の気持ちにOKすると不思議と
検索する内容や目に留まる文章も変わった氣がします
でも、あまりメジャーな病気じゃないからなのか
検索してもあんまり出てこないんですけどね
で、肺動静脈奇形PAVMについて探し出せた内容が
多くの場合が先天性奇形であること、胎児期に正常な血管がうまく作れなかったことが原因と考えられる
カテーテルのコイル塞栓術がメジャーで予後は一般的に良好だけど、無治療だと６年後に1割が死亡と言う報告もある
オスラー病という難病指定されてる病気との合併が多い
オスラー病は遺伝病で50%の確率で子供に遺伝する肺動静脈瘻の人は妊娠中、症状の悪化や出産後の産褥期に亡くなる人がいるなどです
小さな瘻だと症状も出ず
今までの私のように自覚症状がない人が多いそうです
しかし、私が一番心配になったのが難病指定されている
オスラ―病と言う病気との合併が多い事く
遺伝病で50%の確率で子供に遺伝するってところ…
子供達が大きくなったら検査してあげようと思いました
特に上の子は女の子なので
私のように出産する事があるだろうから心配になりました
大学病院の先生に相談したら
まだ小さいので検査時の放射線の関係もあるし
大きくなってからで良いのでは？
と思うと言ってもらえました
ちなみに、６歳の娘は元気いっぱいで
ダンス教室にも通っているほど健康ですし
今３か月になる息子も特にこれと言って氣になる症状なく
元気に大きくなっています
