友人の友人にも
全身性エリテマトーデスの子がいるらしい。
その子は1年前くらいに診断されたそうで、
体調が悪い日が続いて仕事に行けなくなり
仕事をやめてしまったらしい。
他の患者さんの様子を知りたくなって
Xなどで調べると入院を経験した方や
数値が悪くフルタイムで働けない人が
多いように思う。
人それぞれ症状が違うとは言うけれど、
私はあまりに
元気すぎるのではないだろうか？
膠原病であることは間違いがなさそうだけど
自分は本当はSLEではないのではないか？
と思っている。
SLEの患者さん達が感じる辛さと
自分だけ違う気がしてくるのだ。
私には私の辛さがあるけど
共感できるものが少ないというか…
膠原病を調べれば調べるほど、
自分はSLEではなくて
混合性結合組織病の方ではないかな？
と思うことが多い。
どちらも似ている病気で海外では
分けない場合も多いと書いてあったから
どちらでもいいのかもしれないけど。
なんとなくこちらの病気のほうが
共感度が高い気がしている。
来週は診察がある。
手足のしびれや血流の悪さ、
足の硬直や冷えが
悪化してきていることを伝えたいけど
関係ないとかそれはこの病気だからとか
言われるので相談するのやめようかな…
という気持ちになってしまう
そのように言われると身体中が
痛くても病気だから仕方ないんだなと
我慢ばかりしてしまう気がする。
もしかして先生が
私に合っていないんだろうか？
たしかにこのまま過ごしていけば
30年後もピンピンしていそうなほど
熱もないし、仕事も休まないし、
旅行もしているし、朝も起きられる。
でも
自分が自分の身体を一番わかる
という時もあるから、
動脈硬化の検査受けてみたいなあ。