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読書めも
高次脳機能障害の症状は
できなくなることを味わう苦しさ
精神疾患や発達障害、
"脳にトラブルを抱えた"
当事者全般と合致。
"脳にトラブルを抱えた"当事者は
社会や家庭から
理解・支援されず排除され、
虐待・孤立・貧困に陥り
ケアされる立場が被害者的立場に。
不自由を障害にするのは環境。
"抱えている不自由により
障害を感じている"
という段階で支援が必要。
(診断重視のビジネス化には疑問)
"脳にトラブル"を持つ人に
共通する《易疲労》は、
疲れやすいのではなく
同じ作業をしていても
頑張っているから疲れる。
疲れは作業量と比例しない。
脳をどれだけ使ったかに比例する。
"脳が不自由"なのは
非当事者にはわかりづらく
やろうとしてもできないことを強いる
周辺の無理解が
当事者の《不自由》を《苦しみ》にし
"障害"にする。
鈴木さんの場合、
"不自由の先輩"であるお妻様が
不自由によって
大きくつまずく前に支え
"障害"よりは"受容"の境地に
ソフトランディングさせた。
……
僕自身、自分でもなにがどうして辛いのか理解もできず言葉にもできない状態なのに、お妻様は大前提として「辛いのだ」ということを認めたうえで、ただただ黙って僕の手を取ってさすり、背中を撫でてくれるのだ。不思議なことに、なにをしても楽にならない原因不明のパニックや不安の波は、こうして「辛いよね、辛いよね」と背中を撫でてもらうことで、ずいぶんと楽になった。 (P127~ P128)
……
人が生きていく上で最大のリスクは
孤独・孤立。
当事者と周辺者の
共生のプロセスの蓄積が
社会全体の構造改革につながる。
✴︎小さなユニットから
今日からはじめられる改革✴︎
・健常者(非当事者)・
当事者が「やりたくてもできない」、
目にみえない機能の欠損と不自由感が
大きな苦痛を伴うことを理解。
やれないことを押し付けない。
「やれて当たり前」の価値観を捨て
やれることを共に発見、評価。
・当事者・
できないこと、
なぜできないのか把握。
非当事者には想像し辛いことを考える。
非当事者にその不自由感を伝え、
発信する試みを諦めない。
(発信を受け非当事者は
「障害に甘えるな」の言葉は
絶対に発さない)
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鈴木大介さんの視点は
とても優しく
わたしもこんな風に
モノゴトをみれたらいいと思います。
◾︎鈴木さんの最近の記事◾︎
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◾︎ダ・ヴィンチニュース◾︎
ー私たちの「無理解」が誰かを苦しめていることに気づくと、それだけで私たちの世界が少しだけ救われるはずだ。
(発達障害の妻の気持ちを理解できたのは、夫自身も脳に障害を抱えたから――高次脳機能障害を抱えた著者が説く「理解」とは)
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ちなみにわたしも
"脳トラブル"な当事者です。