ストレス発散の外泊と血球 | 子どもと再生不良性貧血のこと

子どもと再生不良性貧血のこと

娘がH30年12月末、再生不良性貧血になりました。記録の為と、小さいお子さんを持つ方の何か役に立てばと思いブログに書いてます。


最近のこと。

頭やお腹が痛いと言っていたので、きっとストレスだと思い、先生にお願いして無理やり外泊に行ってきました。
少し熱があったり、吐き気も前日まであったので(薬飲んで吐いたり)心配でしたが、
何かあったら戻ってくることを前提にお願いしました。


娘大喜び‼️
2ヶ月ぶりに家に帰れました音譜
赤血球も低いので、すごく疲れやすかったけど、今までの痛みが嘘のように、遊んでました。

その間一度も頭は痛くならず、夜のネオーラルもお兄ちゃんに応援してもらって、吐かずに飲めました!

やっぱりストレスが娘を苦しめていたんだな、、と思いました。

病院に帰ってくるときは、お兄ちゃんに会いたいと泣いてましたが、体調は元気になっていて、
ご飯もここ最近は、ご飯一口くらいしか食べていなかったのに、少しずつ食べるようになってきましたビックリマーク


先生や、看護師さんからも、外泊行って良かったね、顔色もいい✨と言われ、嬉しかったです!




…ただ、、血球達は全く元気にならず🌀🌀

下がり続けてます。

主治医の先生から、移植の話もちらちら出てきました。
そんなことがあったので、落ち込んだりしていて、更新が滞ってました。
まだ治療の効果は出ていないけど、このまま下がるようなら、輸血回数が増えてしまいます。

赤血球もこの間初めて輸血したので、
赤血球の輸血が増えると、移植にも影響するとお話がありました。

ATGのみで回復していったお子さんはいるのかなーと考えてしまいます。


やはり移植をしなくてはいけないのかなダウン

検査結果に毎回落ち込むばかりです。


5/28血液数値
白血球               0.8
赤血球               1.97
ヘモグロビン      6.4
血小板                9
網状赤血球          1.44
好中球                 216



5/29血液数値
白血球               0.8
赤血球               1.83
ヘモグロビン      6.1
血小板                7
網状赤血球          1.22
好中球                 96