なんとなく嫌な予感のする朝。
ウリエースの色が徐々に緑に変色していく恐怖。
そんなとき、私は自己判断でステロイドの量を増やそうか悩みます。
ステロイド薬は怖いし副作用が強く、できれば服用したくない薬ですが
私を助けてくれる大事な薬であることに違いはありません。
アレルギーなどで苦しむ多くの人達にとっても大事な薬なんだから
嫌われていますが良い薬なんでしょう。
もしステロイドがなかったら私は数年前のネフローゼ発症時に
体中ブヨブヨに浮腫みながら死んでいたはずです。
私は三日前からステロイドの量が10ミリから5ミリに減りました。
10ミリ以降は慎重に数ミリ単位で減らしていくのが最近の主流のようなんですが
いきなり5ミリ減らされて多少の不安もありました。
何もしないで一日ぼーっとしてる毎日が送れるならば
いきなり5ミリ減らされた状態で多少蛋白が出てしまっても
そこまで焦らないのですが
今後の予定によっては不安になります。
忙しい日々が続くとか、立ちっぱなしの労働が続くとか、そういう感じだと
わたしは自己判断でステロイドを5ミリ～15ミリ増やします。
「頓服」として20嬢ほど余分に処方してもらっているので、そのストックを使うのです。
みなさんもこんな風に自己判断での増減を主治医から許可してもらっているのでしょうか。
自分の体調と予定を照らしあわせてステロイド管理ができるのは
とてもいいことのような気がします。
ウリエースが黄色に戻ってきたらまたいつもの量に戻すんです。
私たちのようなステロイド服用者は、この薬の怖さも必要性も嫌というほど知っているので
そこまでめちゃくちゃな使い方をする人なんていないと思います。
毎日飲む量は最低限にして、尿蛋白や疲労、予定などによって自己判断で10ミリ程度の微調整が自己判断でできるようになれば、ステロイドの一生総投与量も減るかもしれません。
いや、でも、自己管理失敗したら…。
再発してしまたパルスのようにガツンと大量のステロイドを入れられるのも恐ろしいですけどね（笑）