がんと共に生きる 自営のわたしががんになり‥さらに再発。そこからのお話 -2ページ目

がんと共に生きる 自営のわたしががんになり‥さらに再発。そこからのお話

自営業の私が子宮頸がん ステージ2bに。
兼業に切り替え新しい人生をスタートしたとたん、再発。
寛解は無理と言われ、がんと共存する事を決意

おはようございます。

今日退院です。
雨で寒いですね〜

腎ろうにも慣れました。
慣れたというか、やる事はさほどないんですよね。
寝返り打てないとか不便を聞かれるんだけど、案外人って適応するからストレスは少ないです。

見た目が変わったってのが1番大きいですが、これは退院してからの方が研究が必要ですね。
うっかり尿を漏らさないようにとか、その辺の注意もこれからの方が必要。
入れる袋とか作って見るとかやってみようかな〜
暇になるし。

緩和ケアの先生が来て腎臓の数値がとってもよくなってますよ〜!と教えてくれました。

私の腎臓ちゃんは元気そうです。

さて、
昨日なんとなく余韻を残して終わった私のブログでしたが、まだまだ旅立つわけには行かないしょうもない理由があったりします。
最後笑いで落としてしまうのは関西人の血が流れてるからかな〜(^_^;)

前にも書いたかもしれませんね。
私に万が一の事があった場合、保険会社から保険が下りる第一優先は両親だそうです。

母親と私達娘は完全に縁を切ってるので、ぜーったい母親の手に現金を渡したくないのです!!
あの人なら自分のために使います。
そういう人です。毒親なんですね(^_^;)

この親不孝もの!!とおもわれるかもしれませんね。
しかし、私は意外と人情深い人間だと思うんですよ。
ほんとは親は大事にしたいと思ってますし、父に関しては今いい関係が作れてます。

妹も15年以上縁を切ってるので、相手に問題ありと感じて貰えるのではないかと思います。

良い親であるかどうかなんて、本当にわからないものです。

なので、私の大事なお金。
ちゃんと支えてくれた妹や父に行くようにしたい。
母に行かせないためには長生きするしかない!笑

こんなねじれた理由なのは少々複雑ですが、
まぁ、仕方ない。
とりあえず理由はなんでもよいので目標をもって元気に過ごしたいと思います。

今日は腎臓の件が落ち着いたので、本題のガンの治療の件を担当医と妹と話をしました。

今週は腎ろうの造設が急遽あったので、治療をお休みしてしまったので。

私は抗ガン剤はほぼやらないという方向でおやすみしたいと伝えました。

今回は腎臓の機能低下があり、副作用がいつも以上にきつかったにしても辛さはかなりでした。

この副作用に苦しみながら少しでも長く生きるという生活が難しいと感じました。
それでなくても、他の不調も抱えてます。

私には守るものはなく、いわば気楽な独身。
体調が悪くても1日でも長く生きる事よりも1日でも楽しく元気に過ごす事が大事です。

なので、そう伝えました。
先生も妹も納得してくれました。

ただ、何もしないかというとそうではなくて漢方などの民間療法で免疫機能を高めていきます。

好きなものをギリギリまで食べて、遊んで笑って楽しい日々が増えるように。
そっちの方向で進んでいきます。

先のことはどうなるかわからない。
まずは月末の妹との箱根旅行。
これを楽しみに。

病院にも漢方持ち込んでまた飲み始めました。

来年のディズニーシーのニモのアトラクションオープンは乗りたいな〜とか、友達の店のオープンまでは絶対元気でいたいなとか小さな目標を見つけています。

ネタみたいな話もあって、それを回避するためにもとりあえずしばらくは元気でいたいのです。

その話は明日にでも。

同じように決断された方や自分だったらどうするかな〜なんてお話を聞かせて貰えると嬉しいです😊

その後、主治医が来たので状況を説明したら平謝りされて、顔見知りの泌尿器の先生が来て説明を受けて納得出来たので手術を受ける事にしました。
そもそもなんで最初にそうしてくれなかったのかな。
謎です。
その若造に会うことは2度となかったし。

結局、選択肢としてそれしかなかったんですけどね。

自力でオシッコが出せないとなったら他力で出すしかなく、それは穴をあけるとか薬に頼るとかそういう事になりますよね。
私の場合腎臓が悪い訳ではないので、透析などにするのは話が違うし、腎ろうという処置が望ましいのでした。

腎ろうとは、腎臓に穴をあけそこから尿を取り出すという処置です。
益々人造人間化が進んでますあせる
でも、これをやると温泉に入れないとか何日に一回は綺麗にしなくてはいけないとか生活に支障が出ます。
何より身体に穴が開く事に相当なショックを覚える方もいるかな。

処置は局所麻酔で小一時間、何ともいえないけどやっぱ痛いゲッソリ
下向きで処置を受けながらイタイよ〜と悶える。
途中途中では、主治医の先生が手を握ってくれて、部屋までもしっかり先生が送ってくれました。
これはVIP待遇でしたね。ちなみに先生は女子ですよ。

処置が終わってからは尿がスムーズに排泄され、先週の抜けきれてない抗ガン剤も抜け体調がグッと回復して来ました。
やっぱり抗ガン剤は尿で排出されてますね〜
いつまでも残っていたので、本当辛かったです。

私の場合自己導尿をしていたので、腎ろうを受け入れる下地が出来ていたと思います。
実際、毎回導尿しなくて済む事になったんです。
なので、その部分は楽になったんですよグッド!

尿を体外で管理するのか体内で管理するのか、それが変わったと思えばさほど問題ではありませんでした。

尿が落ち着いたけど、今度は便秘問題。
飲んでいるオキシコンチンは極度な便秘が副作用なので、日々便秘に。

これも落ち着かせたい所です。
今はまだ入院中で、体力回復中にいます。

他にも色々大変なことがあるんだけど、それはまた次回にでも。
久々すぎてどこから書いたらいいか自分でも悩みますが、ひとまず元気になりましたウインク

2クール目の一回目の抗ガン剤の投与が先日の火曜日。
そこから随分と日が空いてしまいましたあせる

なぜかというと抗ガン剤の副作用が半端なかったから〜えーん

倦怠感が一向に抜けず生きる屍状態>_<

妹と話し合い、抗ガン剤はしばらくお休みしようという決断になりました。

そんな決断をして先生に説明しなきゃと思っていた日から尿量がガクッと減り、白濁してきちゃっうしかなりマズイ状態に‥

夜間の救急に連絡したら緊急性はないって電話の時点で断られたけど、翌日の抗ガン剤2回目で来ていた外来の際に即入院で、処置をする事になりました。

結局腎ろうをする事になってしまいましたアセアセ
この時も、知らない泌尿器の若手の先生が来て「決めるなら今日だから」となぜか威圧的で、私は不信感。

その人にとっては生涯の大事な選択の所ですよ!
はい!じゃあやりましょ!と簡単に決められないでしょ。
勿論、オシッコが全く出てないってのかかなりマズイ状態ってわかってますよ!
もう少し言い方あるでしょうし、そしてあんた誰やねんとなりました。

続く‥


明日からまた3週間連続の抗ガン剤です。
火曜に投与するのを3回。
エコーを見た感じだと残念ながらあまり抗ガン剤は効いてない模様^_^;

今日は急遽先生に呼ばれて、もう1種類抗ガン剤を増やすかどうかの話をされました。

今年から子宮頸がんの治療薬としてようやく保険適応になった薬らしく、今使ってるものと併用して使う事を提案されました。

ただ、重篤な副作用として腸管に穴が空く可能性があるらしい。

そして今使ってる薬との相乗効果はエビデンスがないためわからないとのこと。

要は試してみないとわからないって事で‥
チャレンジな人だとここは頑張りどきでやるのかなぁ〜

私はこれ以上抗ガン剤でQOLが下がるのは嫌なので、足さないという選択肢にしました。

元々の薬もかなり副作用が出たので減らすことになり‥副作用は減るけど、治療として意味があるのかなぁ〜と心配になってます。
あんまり意味をなさなくなってたらね、やる意味がないもんね。

痛み止めのオキシコンチンの副作用で便秘と浮腫が発症中。
下半身が変な感じ。
足は太くてお腹周りは張ってきちゃってる。

地味な不調が少しづつ増えてきて今日は久々にネガティヴに。

緩和ケア病棟の見学も今月する事になった。
元気なうちに元気が無くなった時の準備をするのは複雑だなあ。
そして緩和ケア病院ってずっと居られるわけじゃないの?
元気になったら家に戻させるみたいで。

思ってたのと違うな〜^_^;