5月27日
遺伝子検査の為の採血が行われた
採血は手の甲でとられたらしく
ちょっと青アザになっててかわいそうだった
私も夫も血管細くて採血しにくいと言われて
たまに手の甲で採血される事もあるけど
手の甲って痛いのよね…
足にも採血を試みた跡があって
小さい体で良く頑張った
えらいよ、娘ちゃん
この検査で、本当の意味での
病名が確定する事になる
検査結果はおおよそ３週間後とのことで
結果をふまえて主治医の先生との面談が行われる予定
ほぼほぼ骨形成不全症の2型で間違いないだろうとは言われていても
確定診断しないと点滴治療に移れない為
やっと治療として前に進めた感じ
先生の方針や
その子の状況によって違うのだと思うけど
同じ骨形成不全症の子でも
娘よりも早い月齢で点滴治療が始まってる子も多くて
“遺伝子検査まだしないの？先生のんびりすぎじゃない？”
って内心は少しヤキモキしていた
まぁ、ゆっくりだったのは誤嚥性肺炎になったからなんだろうけど
確定診断になれば治療方針も固まって
治療のスケジュールも決まってくるし
退院にむけての準備も出来るようになるだろうし
色々と手続き関係も出来るようになるかな
とりあえずは結果待ち
先生との面談待ち
でも、この待ってる時間がすごくソワソワする
