5ヶ月になり、主治医の先生との面談
娘の今の状況とこれからの方針について
2月の誤嚥からの呼吸状態悪化は
やや改善傾向がみられる
ただ、やっぱりギャン泣きすると
顔色が悪くなる事が多く
以前のようなハイフローに戻すのはまだ難しいとのこと
気管切開し、呼吸サポートする事を勧められた
気管切開について
私達は出産当初から
気切はしない方針でいたけれど
自分達なりに色々と調べてみて
自宅に戻る為
娘の状況をみつつ
娘にとって必要と判断されれば
気切する事も視野に入れている旨を伝えた
出来ればしたくないという思いは
今でももちろんあるし
娘のポテンシャルを信じたいという思いもある
でも少しでも娘が楽に過ごせるようになるのであればそれは必要な事なのかなと思う
ただひとつ、ここで気管切開するのに懸念事項が
娘の首が短い
ということ。
そうだろうな、とは思っていたけど
首が短い事で気切後のカニューレ交換、ガーゼ交換などが難しい可能性がある
処置の際に骨折するリスクがある
娘はどうしても頭の方が大きくなってしまうし
首に負担がかかる状態で
気切のケアの為に何度も喉元を触る動作をして
骨折する可能性がある
首の骨の骨折は下手をすれば命に関わるし怖い
気管切開するにしても時期はしっかり見極めないと難しそうな感じ
以前も話が出ていた、
ビスフォスフォネート（パミドロン）の点滴治療の開始が具体的になり
まずは遺伝子検査を進めてもらう
ビスフォスフォネートの点滴が始まって
少しは骨が強くなって
骨折のリスクも少なくなるといいなぁ
低身長に対しても少しは効果があるらしいので
首がもう少し伸びてくれないかな
あとは、ずっと延び延びになっていた
予防接種も進めてもらう事に
ビスフォスフォネートや予防接種の話が出ていた時に誤嚥してしまった為
色々とタイミングがズレてしまった
まだまだ退院までは長期戦になりそうだなぁ
この日の面会時
あんなに嬉しそうに口からミルクを飲んでいた娘が
遊びたい欲が勝ったのか
たった1mlのミルクを飲むの嫌がった
今まで嫌がることなんてなかったから
これも成長なのかなーと心配よりも少し嬉しくなってしまった
