娘の就寝スタイルが

おくるみミノムシスタイル→掛け布団スタイルに変わった



ずっとミノムシスタイルで見てきたから

お布団スタイルの娘は産まれた日以来でなんだか新鮮に感じる



以前はミノムシスタイルでないと

落ち着いていられなかったのに

今は全然平気になってきたらしい



お姉さんになったねぇ



布団からちょこんと出た手が可愛い






手も良く動かせるようになってきて

ご機嫌で起きてる時は

よく左手をブンブン振り回してる


右手よりも左手が良く動くので

左利きなのかな?

と思ったりもする



そのうち鼻の管やら

口のチューブやら自分で抜いてしまうようになるかな




ただ少し心配なのは、

最近、手足をバタバタと動かす力が強くなってきて

動かし方も上手になってきて



嬉しい反面

骨折してしまわないかと

ハラハラする


今はまだベッドの上で

寝ている事が多く

動きが少ないから骨折しなくて済んでいるけど


これから色んな物に興味を持ち始めて

自分で手に持ったり、掴んだりという動作をすれば

何かの拍子に骨折してしまう事も出てくるのだろうな……



骨形成不全症の特性として

仕方のない事かもしれないけど

出来るだけその回数は少なくしてあげたいなとは思う…



心配事は尽きないなぁと思うけど

心配しすぎず

その時になるようになる

くらいの気持ちでいないとな






✽このブログのこと✽


21w3dにお腹の子に病気がある事が分かり、

看取りを覚悟して妊娠継続→出産

2023年11月6日

奇跡的とも思える生命力を持って

産まれてきました


妊娠期→  

出産後→  


娘の病気は『骨形成不全症』
易骨折性、四肢短縮、呼吸障害など

現在、呼吸管理と栄養管理の為NICU入院中

娘の成長記録
子育て、医療ケアのこと
私達夫婦の思いを綴っています

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