本物の治験薬開始 | ワフねこの部屋~SLE闘病記~

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2004年SLE発症
 合併症
・ シェーグレン症候群
・ 抗リン脂質抗体症候群
・ 脳梗塞
・ 圧迫骨折
・ 高血圧
・ 子宮頸部異形成
2018年第一子流産
  2020年抗リン脂質抗体症候群の治療をしながら第二子を緊急帝王切開で出産

治験開始からあっという間に1年が経ち

 

今までの治験薬が本物かどうかは

誰にも分りませんが

5月から、ついに本物になりました!

 

本物の治験薬を打った感想は

 

…特に変わりなしうーん??

 

強いて言えば、打った後にしばらくして

注射部位が少し熱を持ったような熱さを

感じた気がしますが

 

気にし過ぎなだけで、気のせいと言われれば

気のせいのような気もします(笑)

 

現に、2回目を家で打った時は

いつも通りでしたダッシュ

 

で、本物の治験薬を

注射してからの流れですが

 

注射から1週間後に受診があると思っていたら

 

体調の変化などないか

治験コーディネーターから

電話で確認されるだけでした笑い泣き

 

先生の診察はいつも通り

1ヵ月後の来月

 

注射後の1週間の体調は

めまい、立ちくらみ、吐き気などはあったけど

 

普段と一緒といえば一緒の症状なのですが

頻度が多かった気がするので

とりあえず伝えるだけ伝えました

 

で、治験の話に戻りますが

 

新薬になって、治験としては

また初回になるそうで

 

胸部レントゲン、心電図、婦人科での細胞診

尿検査と、採血は18本でしたえーん

 

本数が多過ぎるため

駆血帯で縛られる時間も長く

 

腕が痛すぎて、10回くらい

縛っている場所を変えてもらいましたえーん

 

しかも当日は先生の診察の都合で

昼から受診だったので

 

絶食状態で採血しないといけなくて

昼からの診察はちょいと厳しかったショック

(↑低血糖みたいに少しフラフラした)

 

採血結果も、1年前は海外に送っている

結果を印刷してもらっていましたが

 

英語なので、よくわからず

すぐにもらうのを止めたため

 

院内採血の結果のみ、もらっていますが

 

院内での項目は限られた項目のみで

(↑治験薬の効果が分かってしまう項目は

  検査できないようです)

 

その結果で、薬の調節となりますが

 

今回もワーファリン

相変わらずコントロール不良なのと

 

ヘモグロビン

ずっと9台だったのが低下したため

(↑先月9.3 今月8.7)

 

今月もワーファリン増量と

(↑主治医がものすごく慎重で

  0.25mgずつの増量なので

  現在やっと3.5mg)

 

新たに鉄剤が追加になりました

(↑クエン酸第一鉄Na)

 

で、私のこの長く続く貧血は

腎臓の機能が低下してきているからなのか

思い切って主治医に聞いたところ

 

SLEの悪化によるものの方が

可能性が高いんじゃないかなって

言われましたが、ほんとかなぁしょんぼり

と、ちょっと疑ってしまいます

 

ただこれが本当なら

やっぱり私の治験薬がプラセボだった

ってことですよね

 

ということで、今月も薬は増量で

現在12錠薬

 

弁当を作る日、歩いて幼稚園に行く日

仕事の日、研修、実習の日の朝は特に

時間との勝負なので

 

この薬を全部出すのがほんと時間がかかって

ちょっとイライラしますイラッ

 

もちろん、全部を飲むのも大変イラッ

 

で、主治医に確認するの忘れたけど

 

来月はもう新薬に切り替わったから

効果とか隠す必要ないだろうし

免疫系の血液検査もしてくれるのかな?

 

それとも、新薬の治験中も

できないんだろうか真顔

 

1年間、補体系の検査結果が分からないので

私のSLEがどんな状況にあるのか

不安ですぐすん