みなさん、こんにちは。
猫舌です。
「舌はないけど がんと生きる」
たくさんの方から、買ったよ、読んだよ、とお声をいただき
感謝の気持ちでいっぱいです。
皆様本当にありがとうございます！
泣いて喜んでおります。
ここだけの話（ここでしたら全部ダダ漏れですが・笑）
当初、本の出版には戸惑いのほうが多くて
あまり乗り気ではありませんでした。
（中日新聞さん、ごめんなさい・笑）
でも、皆さんからのお声を聴くたびに、
本になってよかったと心から思えるようになりました。
出版にあたりたくさんのお力を注いでくださった
中日新聞出版部・佐藤さん
中日新聞編集員・安藤さん
TEAM ACCのみなさんに、心から感謝しています。
そしてなにより、読んでくださった皆様に、愛をこめて
ありがとうございます！
さて、遺伝子パネル検査の結果、遺伝子の異常が見つからず
治療へつながることはなかったのですが、
新たに分子標的薬による治療を
今日、まさに始めました！
遺伝子パネル検査を受ける前に
薬物療法科の先生から提案を受けていましたが
先にパネル検査を受けて、その結果を見てから判断しようと。
で、先生とも相談して、治療することを決めました。
今回、私が挑戦するのは
「レンビマ」という分子標的薬。
エーザイのお薬です。
血管新生の阻害、がん細胞の増殖を抑える、
といった働きをするお薬。
実はレンビマは「甲状腺がん」のお薬で
腺様嚢胞癌には適用外のお薬なんです。
でも、日本国内の治験と、ASCO（米国癌治療学会）で
腺様嚢胞癌にレンビマを投与した治験でよい効果が認められた、という報告があり
期待できる治療であると。
ただ、今は治験もやっていない。
でも、比較的若い世代であるし、
今の私には有効な治療法もない状況なので
病院長と保険局に手続きをとり許可をもらえれば
保険適用でがんセンターで治療ができるから、やってみないかと。
ここまで熱心にACCについて調べてくださり、
提案してくださった先生に、まずは感謝の気持ちでいっぱい。
でも、この治療を受けるべきかどうか、2か月くらい返事を保留しました。
最初にお話を聞いたのは7月。ずっと悩みました。
先生とお話をする中で、治療のタイミングの話になったのですが
この薬の副作用で、出血のリスクがあるのですが、
薬が効いて、がんが小さくなった時に、そばの血管が破れた場合、
血が止まらないという恐れがあるが、
私の腫瘍は今はまだ大きな血管から離れておりそのリスクが低いこと
今は体に症状がなく体力があること、などがこの薬を今始めるのにいいのでは
となり、治療を始める決め手になりました。
もちろん、これは私の場合で、すべての方に当てはまるとは言えませんのでご了承を。
治療をすると決めたあとは、無職の私が治療を続けるための
お金の問題について、いろんな方からアドバイスを受け、
がんセンターの相談窓口で専門家の方にも相談して
いろんな知恵を教えていただきました。
経口摂取のお薬なので、通院治療でできるよ、と先生は言うのですが
私は遠方からの通院になるし、できれば入院治療がいいのです、保険が下りるから。
医療保険の通院保証をつけていなかったのは、本当に痛恨の極み。
このお薬、保険適用とはいえ、高いのです(-_-;)
毎日飲むのですが、たった１週間分の処方で、高額療養費の限度額超えました～(￣▽￣;)
そしてもう一つ、問題が。
レンビマはカプセル状のお薬なんですが
嚥下障害がある私は、カプセルのお薬が大の苦手！
のどに張り付いて、飲み込めないんです。
誤嚥のリスクもあるし、むせて吐き出すことも困るし（高いから・笑）
で、先生と相談して
水に溶いて、胃ろうで入れることに！
カプセル外して粉出して～
水で溶いて～
胃ろうにチューブつないで～
シリンジで吸って～
ちゅ～っと注入！
胃ろう、ナイスですね～。
朝ごはんのあとに、服用。１日１回。
まずは２４ｍｇから。
副作用などの症状を見て、薬は４ｍｇまで減量できるようです。
薬剤師の先生は２４ｍｇで飲み続ける人はまずいない、
みんなパニックになるほど高血圧に絶対なる！
とおっしゃってました～。
どうなることやら、こうご期待！
副作用は
・高血圧
・下痢
・吐き気、食欲低下
・疲労感
・むくみ、尿が泡立つ（蛋白尿）
・手のひらや足の裏の痛み（手足症候群）
との説明でした。
今のところ、
・高血圧→いつも低血圧なので、どのタイミングで降圧剤を飲むか見極めが必要
・下痢→昔から下痢気味なんですけど、なにか？
・吐き気、食欲低下→だとしても好きなものは食べられる（カレー）
・疲労感→いつもぐーたらしてるのでいまさら
・むくみ、尿が泡立つ（蛋白尿）→すでにむくんでいる
・手のひらや足の裏の痛み（手足症候群）→予防で保湿剤を塗りたくっている
って感じです。
って、まださっき飲んだばかりだからわからない！
というわけで、これからできるだけリアルタイムで状況をお伝えできればいいなと思っています。
１００均でかわいいガラス瓶を買って
お薬入れにしてます。けっこう気に入ってます！
高いんだから、ちゃんと効いてくれよ～、頼むよ～（切実）