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mikeneko ~先天性股関節脱臼の治療記録と日々のこと~

先天性股関節脱臼の治療記録と日々のことをのんびりつづっています。
股関節脱臼治療のため、もうすぐ入院・牽引生活が始まります。

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日付かわっちゃいましたが、今やっと寝てくれたもので。

昨晩は23時に寝付いたので家なら10時頃までねんねタイムですが、残念、病院の朝は早かった。7時には起きざるを得ない状況になってしまいました。

日中は牽引できなかったので、先生に教わった脚引っ張り体操をしていました。写真は私が脚を引っ張ってる間おもちゃに食いつくりーちゃんです。
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牽引のための包帯を巻き巻きしたところです(←このあたりまではご機嫌)。5時、先生が来て重りの高さを調節するため試し牽引するとオギャー!その後の沐浴はギャン泣きでした。明日からの牽引&沐浴、かなり大変そうです。

それでも時折にっこり笑ってくれて、ママはその笑顔に癒されます。

おうちで待っているえむたんのためにも、がんばります!

セカンドオピニオンを求めて行った病院は

整形外科だけでいくつも診察室がある病院でした。

広い待合室に、たくさんの患者さん。(お年寄りが多いかも)


10時半の予約だったけど、途中、小児整形の

診察が1時間ほど遅れている と放送がかかりました。


それまでに、ネットでいろいろと調べて、

先天性股関節脱臼についての知識も少し増えていました。

亜脱臼と完全脱臼があり、多くは亜脱臼で、その場合、

日常生活を気をつけたり、リーメンビューゲルという装具を

つければ治ることが多いらしい。

完全脱臼で重症の場合は、治療も長引いて大変らしい。


パパも私も、この1カ月、亜脱臼でありますようにと

心のどこかで思っていました。


いよいよリーちゃんの番。診察室に入ると

とっても気さくで、優しそうな先生が迎えてくれました。

こちらの話を「ウン、ウン、ホー」と聞いて下さって、

さっそく診察。オムツをとって超音波(エコー)で診てくれます。


「お母さん、完全脱臼です。

これは治療をしないと治らない脱臼です。

でも、必ず治ります。」と、先生。


さらに触診しながら、

「この子の脱臼は、非常にわからりづらい。

開いたときにかすかに感じるだけ。

よく見つかりましたね。」と。


こちらの病院で治療する場合、1か月入院して牽引し

その後ギプスかリーメンビューゲルで退院、

その後、3カ月装具をつけるという流れだそうです。

ただ、こども病院でないので設備も整ってなく、

24時間付き添いが必要となり、

入院生活はとても大変だと教えて下さいました。


娘がもう一人いる我が家では家に残された家族の

問題もあり、夜家に帰れるこども病院で入院治療する

という選択もありますよと付け加えて下さいました。


「この子の場合、手で整復できますよ。できるんだけど、

骨頭壊死が起こる可能性がある。それを避けるためには

牽引が有効なんです。」


「どちらにせよ、治療は生後3カ月を過ぎてから行うので、

次回の診察時に決めればいいですよ。こども病院を希望

するならそのとき紹介状を書きます。」と言って下さいました。

予約はちょうど3カ月になる日に入れてくれました。


次の診察までは、抱っこするときだけママと赤ちゃんの

お腹が向い合せになるように気をつけて、あとは

普通に過ごしていいそうです。


オムツを重ねるのは意味がなく、むしろ、足の自由な動き

(赤ちゃんにとってこれが大切!)を制限してしまう可能性が

あるので、止めた方がいいそうです。


一度会ったことがある方ならわかると思うけど、

とにかく、温かくて懐が深くて、「大丈夫」と言って下さる先生。


完全脱臼だったけれど、

入院が必要と言われたけれど、

この先生なら娘に最善の方法で治してくれるに違いない。

この先生にお願いしよう、と決めました。


いよいよ、来週の月曜日から入院です。


昨晩、そのことを話していたら、

上の娘が突然泣き出しました。


もう、ずーっと前から入院することは伝えてあったし、

彼女も納得していたはずなのに、いよいよ現実の

ものとなると辛いんだね。


今まで6年間一人っことして、ママもパパも独り占め

だったのに、妹ができて、上の子もいろんなことをがまんしています。


ママの出産入院中(帝王切開だったので長かった)、がまんがまん。

ママが退院しても、赤ちゃんにつきっきりだから、がまんがまん。

学校の参観日も、ママは行けないので、がまんがまん。


ずーっとがまんしてがんばっているのに、来週からまた

ママが赤ちゃんといなくなるなんて、えむたんにしてみたら

本当に辛いことだと思います。ごめんね。


それでも、一生懸命赤ちゃんのお世話をしてくれるえむたん。

ありがとう。


入院まであと、3日。

えむたんとも時間をとっていっぱいお話ししようと思います。

うちの子が最初にかかっていたのは、

出産した総合病院にある整形外科でした。

診てくれたのは、脊椎が専門の先生。

悪い人ではないのだけれど...先日の診察の後、

小児整形外科専門の先生に診てもらいたいと強く思いました。


セカンドオピニオンを聞きに行く候補は2つありました。

一つは、小児整形外科のある大きなこども病院。

もう一つは、先天性股関節脱臼の治療で有名な先生のいる病院。

どちらも家から電車で1時間ちょっと。車で1時間弱です。


こども病院には、以前上の子がかかったこと(科は違います)が

あったので、雰囲気はわかりました。

設備も整っていて子どもがかかるにはとても良い病院です。

先生は、ベテランの方から若い方までいろいろ。

高度な治療を受けるための病院、という印象です。


もう一つの病院は、整形外科が中心で、完全に大人仕様。

赤ちゃんがかかるには何かと不便そうです。

でも、先天性股関節脱臼の治療に熱心で経験豊富な先生がいるらしい。

その先生に診てもらうために、遠くから通ってる方もいるらしい。


パパと相談して、熱心で経験豊富な先生のいる病院に予約を

入れることにしました。

生後1か月目、整形外科の診察日、

先天性股関節脱臼のことを自分なりに調べ、

パパと相談して、下記のことを先生に伝えました。


「親としては、新生児に頻繁にレントゲンを受けさせたくない。

生後2~3カ月までは軟骨はレントゲンに写らないうえ、

3カ月は治療せず経過観察するだけなのに、

今回レントゲンを撮ることは意味があるのか。

(生後2日目で、既に撮ってるし)

医学的に意味があるなら受けるが、

あまり意味がないなら、受けたくないです。」 と。


そしらた、先生、

「そもそもレントゲンの被ばく量はごく微量で、飛行機に1回

乗るのと同じくらいなんだから、敏感になりすぎ。

レントゲン先に撮ってくれなくちゃ診察できないよ。」 

と、先生、ちょっとキレ気味。

忙しいのはわかるんですけど~(悲)


有無を言わさずレントゲン室へ連行されたのでした。


で、やっぱり脱臼は改善されておらず、

足の開き具合を触診して、

じゃぁ、1ヶ月後に予約入れておきます、と伝えられたのでした。


治療する訳じゃないのに、経過観察するだけなのに、

脱臼してるって分かっているのに

本当にレントゲン撮る意味あるんですか???


この日、セカンドオピニオンを求める気持ちが固まりました。

退院し、帝王切開後のお腹の痛みと格闘しながら、

新生児のお世話が始まりました。


りーちゃんは、ウンチがゆるく、1日に15回するときも

あって大変でした。さらに、オムツを二重に重ねて、その上に

布オムツカバーをかけていたので、オムツ替えの手間が

かかるかかる。ウンチがもれていたりすると、布オムツと

オムツカバーも洗わなくちゃだから、とにかく1日に中、

オムツのお世話をしていたように思えました。


先天性股関節脱臼について、ネットで情報収集も始めました。


オムツは二重に重ねた方がいいというサイトもあれば、

いやいや、赤ちゃんの足はできるだけ自由に動かせる状態

にしてあげた方がいいというサイトもあり...

どうしてよいのかわからなくなりました。


さらに、新生児にレントゲンを頻繁に撮ることにも疑問が出てきて。

超音波で診てくれる病院もあるらしいし...。


パパともいろいろ相談して、とりあえず1ヶ月目の整形外科の

受診時にいろいろ聞いてみようと思いました。


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上の娘が初めて作ったチョコレート。
とっても美味しくできました。

昨日はパパの仕事が忙しくて渡せなかったので、1日遅れで今朝渡しました。心のこもったカードを添えて。

股関節脱臼をしている赤ちゃんに授乳するときは、

赤ちゃんと対面して、縦向きに座らせ

おっぱいをすわせると良いそうです。


でも私のおっぱいの高さととりーちゃんのお口の高さが

合わなくて、縦向き授乳はできませんでした。


横向きで授乳する場合、普通は、

赤ちゃんのお腹とママのお腹を合わせるように

赤ちゃんを引き寄せますよね。


でも、そうすると、必ず下になる方の足が伸ばされてしまいます。

上になっている方の股関節にも下向きの力が加わってしまいます。


そこで、私は、赤ちゃんの体を引き寄せず、

四角いクッションか小さめの座布団に赤ちゃんを仰向けに寝かせて

自分の膝の上に乗せ、若干覆いかぶさるようにして授乳しています。


右のおっぱいをあげるときは、フットボール抱きのように

赤ちゃんを寝かせているクッションを自分の体の右側に

出して授乳しています。


3つのクッションを駆使して、高さを調節しながらやっています。

腰も痛くなるし、切開後しばらくはお腹も痛かったけど、

赤ちゃんのためなので、がまんがまん。


整形外科の先生の話では、3カ月の経過観察中に、自然に

治る場合もあると聞いていたので、とにかく、股関節に良いと

思われることはなるべく試すようにしていました。






帝王切開&高齢出産だったので、入院中はできるだけ

ゆっくり休みたいと考え、母子同室は希望していませんでした。


退院したら、お腹の痛みと闘いながら、24時間赤ちゃんの

お世話が待っているし、小学1年生の上の子のお世話も

しなくちゃいけない。体力・気力を回復できるのは

入院中だけです。


だから、赤ちゃんのお世話は新生児室の助産師さんと看護師

さんにまかせて、病室のベッドでできるだけ休む予定でした。


でも、私、見てしまったのです。

授乳室でりーちゃんにおっぱいをあげ、オムツを換えようとしたら、

看護師さんが、「お腹痛むでしょ。オムツ替えしておくわ。」

と言ってくれたので、お任せしました。


その時、足首持ってひょいと上に引っ張ってるんです。

大勢の子を看ていて手早くやりたいのはわかるけど

看護師さーん、そりゃないでしょ~。


経過観察中の脱臼っ子は、足を引っ張らないこと、

足を伸ばした姿勢を保たないこと、くらいしか

やってあげられないのに...


実は、足を引っ張っているのを見たのは、これで2度目。

新生児室で、おむつ替えの度にされてては大変。

私がお世話をしてあげれば、ちゃんと対応してあげられる。


それで、母子同室に変えて頂きました。


※足引っ張りの件は、看護師長さんに伝えて改善して頂きました。

 多くの看護師さんはちゃんとやってくれていたと思います。