小児がんサバイバー ぽんちゃんと家族の記録

やっぱりずっと何もないのは無理だった

こんにちはぽんちゃんが産まれる前から細々と書いてたこのブログ流産したこと、ぽんちゃんを妊娠できたけど悪阻が辛かった頃、出産…ぽんちゃんの病気が分かってここは闘病ブログになった。現在ぽんちゃんは4年生、母は一体何歳に…?６月に受けた定期MRIと眼科検診。腫瘍が大きくなり始めてるのが分かったのが2024年の３月。それから少しずつ、確実に腫瘍が大きくなってきているのは知ってた。でもぽんちゃんは変わらず元気だし、視神経に腫瘍があるけど視力も変化なし。まだ普通の生活ができる。まだ大丈夫。半年に1回のMRI、眼科検診で「まだ大丈夫」と言い聞かせながらここまできた。でもやっぱり腫瘍の増大は止まってない。視力が落ちてきた。斜視が昔より目立つようになってきた。幸い、私を苦しめたぽんちゃんの食欲低下は今のところない。今まで半年に1回だったMRI、次は期間が短くなって3ヶ月後の９月になった。腫瘍と嚢胞増大。その結果で今後どうするか決めることになると。手術や治療再開の可能性が高いと。眼科は６月に受診したのにまた今月末に予約を取らされた。治療が終わったのは2018年４月。それから丸7年、無治療でこれた。　治療が終わって保育園に入っても、体も小さくてご飯もたくさん食べられなくて、外も中も周りに追いつかなかったぽんちゃんも、今や学校で周りの友達と同じように学校生活を楽しんでる。習い事もたくさんして、来週はピアノの発表会。水泳ではバタフライを練習中だし、書道は初段で学校で書道コンクールに出れば毎回賞をもらってくる。最近はギターをやってみたいとエレキギターを買ってギター教室に通い始めた。運動は苦手だけど勉強は得意。本が大好きで200ページ以上あるライトノベルを数時間で読み終える。神様、どうしてぽんちゃんなんですかあんなに頑張ったじゃないですかもう何も分からない赤ちゃんじゃない。気づいたら治療が当たり前だった赤ちゃんじゃない。お姉ちゃんになってるけどまだ小学生。また頑張らせなきゃいけないのか。どうか次が最後の治療でありますように。次で腫瘍が消えますように。緊急性がないから運がいいのは知ってる。ずっと無治療でこれたのが奇跡だったのは知ってる。そんなの分かってる。私がまた心から笑顔になれる日はいつだろう。

アメンバー限定記事再燃の予感

アメンバー限定記事ぽんちゃんの1学期

アメンバー限定記事ぽんちゃん１年生

アメンバー限定記事ぽんちゃん卒園式

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ぽんちゃんの目の見え方

昨晩の地震、驚きましたが特にこちらで被害はありません。この後何もないことを祈るのみ…ぽんちゃん、アメンバー限定記事では書いてましたが現在もアイパッチ頑張っています。ただ、前回受診時に視力があがっておらず、思ったより腫瘍の影響が大きくアイパッチの治療も限界かもと言われました。でもまだ諦めたくない（ぽんちゃん本人は煩わしいので止めたい）私が、まだやります!次の受診の１２月までやります!と言って続けてる。頑張っても結果が出るとは限らない、病気。それでもぽんちゃんはやってくれてます。口も達者でプチ反抗期入ってて、私の幼い頃に比べるとだいぶ大人びてるけどまだまだ小さいぽんちゃん。嫌なのに、きっと、「やらないとママが怒るから」という理由だけでイヤイヤ続けてる。それでいいから、やってほしい。ぽんちゃん、アイパッチをせずに両目で生活してるときは気にならないですが、アイパッチをつけた瞬間に見えにくそうにする。顎をあげて周囲を見渡すんですよね。初めて片目を隠して視力検査したときからずっとそう。今はアイパッチつけた瞬間だけで、ちょっとすると真っ直ぐ向いてくれるんですが。私は自分の感覚で、顎をあげて見ればボヤーっとした世界がマシに見えるのかな？って思ってたんです。ほら、目を細めるとちょっと見えやすくなったりしません？そういう感じなんだろうと。顎をあげて周囲を見る様子が、まるで女王様が周りを見下してるような感じで（おい）何となく聞いてみました。「何でいつも顎をあげるの？そうするとよく見えるってこと？」「うーん、よく見えるっていうかそうしないと見えないんだよ上の方が」ん？どういうことだ？「上の方が見えないって…え？何…?」「だからさぁ…（と言いながらテレビの近くに行く）こうやって上から見ないと、ここから上が何もないの」テレビの上部に手をやりながら、ここから上が見えないという。「見えないって、ボヤーってしてるってこと？白いの？黒いの？」「違うし!!何でママわかんないの？何もないって言ってるじゃん」※５歳です上の方何もないそうです←語彙力「でも顎あげると見えるんだ、全部」「そう、全部見えるよ!何もなくならない」「そうか…それずっとそうなの？最近そうなの？」「ずーっとだよ。ぽんちゃんが２歳の頃からずっと」「ぽんちゃん２歳のこと覚えてるの…ママは昨日のことも覚えてないのに…」　ずっとないそうです。多分、これ視野欠損ってやつなのかな。調べたらそんな感じ。脳に何かある可能性があるので病院へ、とネットに書いてあった。はい、あります。ぽんちゃんはずっとそうだったんだろうけど、何にも分かってないんだな〜私。ホント、わかってないな〜ぽんちゃん、元気だから忘れていたかったけど、病気なんだな〜って何だか久しぶりに思い知らされた出来事でした。

アメンバー限定記事ぽんちゃんの眼科とずーちゃんの怪我とパパの入院

アメンバー限定記事ずーちゃんの入院

アメンバー限定記事４月!!

ぽんちゃんの目のこと

こんにちは。ご無沙汰してますが、ぽんちゃんも私もずーちゃんも元気です。　気づいたらずーちゃん1歳なってました。断乳もすんなりいって「え…もういいの？」って感じだし(楽でいいんだけど)ぽん姉の時に買った”おっぱいばいばい”の絵本読んで私が泣く気満々だったのに…笑夜も1回くらいしか起きないようになったので、昼間働いてる身としては非常にありがたい。ぽんちゃんと違うところはフードファイターなところとママっ子なところ!ものすごく食べるのでどんどん丸くなってくなー♡でも歩き始めたら体しまってきちゃったなぁーと思ってたら身体測定で先月の体重から300㌘減。“赤ちゃん体重減るソレ即ちキケン“の法則が身に沁みてるので、ビックリして主人や友達に相談したけど、すごく食べるけどすごく動いてすごく快便(食べたら出る系女子)だから、きっと大丈夫という結論に至った。そうだった、ぽんちゃんは何より食べなかったんだ。そんな感じでずーちゃんは健康優良児、ぽんちゃんはここ数ヶ月体重は停滞してますが身長は伸びてます。姉妹仲良しです。ずーちゃんが強いのか、ぽんちゃんのものを取ってよく「ねぇねの取らないで!」と怒られてますが、「たぁ!!」「んん!!」「たーたい!!」と怒り返してます。泣かないんかーい。最終的にぽんちゃんが半べそのときも。ぽんちゃんよりずーちゃんを怒ってる回数の方が多い気がする…それでも仲良しです。美女コンビのため巷で(我が家のみ)人気です。泥団子を製作中お互いが大好きチャームポイントはえくぼだよそれでぽんちゃん。眼科に2月行ってきました。ブログには書きそびれていたのですが、ぽんちゃん今“アイパッチ”という眼帯をつけて悪い右目の視力を良くする訓練をしてます。1日2時間、良い方の左目にアイパッチをつけて悪い右目だけで生活します。たった2時間でもぽんちゃんには苦痛で、泣いて嫌がるのでやらせるのにすごく苦労しました。いろんな人に相談して、保育園の先生にも相談しました。先生はぽんちゃんのためだけに“アイパッチがんばりかーど”を作ってくれて、毎日泣かずにアイパッチを頑張れたら日付のところに色を塗って先生に出すとかわいいシールがもらえるということをやってくれました。私がいくらご褒美を考えても、それ以上にアイパッチを嫌がっていたぽんちゃんがアイパッチがんばりかーどをもらったら自らやるようになりました。先生からの「頑張ったね」のシールが、言葉が、ぽんちゃんの頑張りに繋がったんだと思います。　感謝してもしきれません。3ヶ月間毎日やって、がんばりかーどを卒業しました。今でも嫌がってますが、泣くことはなくなりました。腫瘍は残存してますが、アイパッチの効果なのか前回の眼科では右目が0.6，左目が1.2まで視力の確認ができました。一番最初は右目0.15くらいだったような気がします。それに右目だけでものを見るのに、顎をあげて上から見下ろすようにして正面を見てました。　今アイパッチをしても顎をあげずに正面を見ている気がします。右目で寄り目も出来るようになりました。アイパッチを続けることで、見えないからとほとんど使っていなかった右目の筋力？を使えるようになってきたのかな。ぽんちゃん、自分の頭の中に病気があることを知っています。アイパッチが苦痛で泣いていた頃はこんな会話が日常茶飯事でした。「なんでぽんちゃんだけアイパッチしなきゃならないの!!!」泣きながら拒否するぽんちゃんに、「目が悪いからだよ」としか答えられない不甲斐ない私。「なんでぽんちゃんはめがわるいの!!なんでぽんちゃんだけビョウキあるの!!!」「何でぽんちゃんに病気あるのか、ママにも分からないんだよ。誰にも分からないんだよ、でも誰も悪くないんだよぽんちゃん…アイパッチしようね」最近はアイパッチイヤイヤがちょっと落ち着いたぽんちゃん。　　「ぽんちゃんだけなんでビョウキあるのかな。なんでみんなとちがうのかな？アイパッチしてたらビョウキなおるかな？」と落ち着いた状態で聞いてくることあります。何て答えるのが正解なのか…何で病気あるのかは誰にも分からないんだよ、でも誰も悪くないよ、と私はいつもの不甲斐ない返答。　みんな同じが良いわけじゃなくて、みんな違ってていいんだよ。でも病気はない方がいいに決まってるよね。アイパッチしてたら目は良くなるかもしれないけど、ぽんちゃんのビョウキ(腫瘍の意味)はすぐにはなくならないんだよ。…答えになってるのかなってないのか…正直に答えすぎて残酷な返答になってないだろうか。もう少しうまく伝えられないのか。ふーん、とぽんちゃん。「ぽんちゃんはね、生まれてくるとき“ぽんちゃんなら病気でも大丈夫”って思って決めて生まれてきたんだと思うよ」サラッと言っていました。そんなことない、と言いかけてやめました。ホント、何て答えるのが良いのかいつも考えてしまいます

大学病院受診【MRI】

今更だけど、ていうか年の瀬だけどギリ今年のうちに。今月初めにMRI行ってきました。家族みんなで車で出かけ、妹のずーちゃん（超ママっ子）とパパは車で待機。いつだかは2時間ギャン泣きで病院付き添いの私より主人が疲弊してたが、今回はどうだろうか。ぽんちゃんの病院なのに、ぽんちゃんがお姉さんなりすぎて、いやなりすぎてってことはないんだけど、とっても楽に付き添いしてるのでずーちゃんのことばかり気になる私。だってほら…ルート確保の診察に呼ばれるまで塗り絵MRI待ちで主治医の似顔絵描く塗り絵もして主治医の診察待ちで塗り絵ずっと静か…叫ばないし泣かないし走りださないしいなくならないし。あと何回感動すればいいんだこれ。それだけ大変だった、2歳半頃まで…。MRIも自分で歩いて「行ってきまーす」一人で怖いだろうに、寝てれば終わる（鎮静かけるさら）とはいえ緊張するだろうに毎回偉い。私の方が泣きそう。でも今回は泣かず。「あんなに小さいのに偉いねぇ!」と同じく検査待ちであろうオバサマに話しかけられたので気が紛れた。　MRIが終わって抱っこして病棟に戻るんですがぽんちゃん身長106㌢、体重17㌔。棟から棟へ、鎮静が抜けきってなくてダランとしてる17㌔を抱っこして移動するのはなかなか重い。先生と一緒に歩きながら「もうママ抱っこできるの20㌔までだなぁ」と呟いたら先生が「その頃にはぽんちゃんもう鎮静なしでいけるかも。そしたら歩けるから!」と言われ、なるほどーと思った。実際、このMRIも鎮静なしでいけるほど上手に受けられたらしい診察は主人もずーちゃんも一緒に聞きました。数年ぶりに担当医に会って、ずーちゃんを見た担当医は大笑い。「僕にとってはぽんちゃんってこっち（ずーちゃん）のイメージなんですよ。姉妹ってこんなに似るんですね!」主治医はいつもの優しい笑顔でぽんちゃんを見つめ、ぽんちゃんからの似顔絵を受け取りすごく喜んでました。「ぽんちゃん、先生を描いたんだ!」と誇らしげに言うぽんちゃんの頭を撫でたくさん褒めてくれました。「大事に飾っとくね!」と言われ、満足そうなぽんちゃん。結果は現状維持!大きくも小さくもなってませんでした。無治療で２年半以上、すごい結果です。次は６月の予定。世の中どうなってるんでしょうか。ぽんちゃんはこのままずっと再発なくいってほしい。

ヘアドネーション

お久しぶりです。ぎゃーバタバタしてたらもう１１月も終わり。書きたいこと山ほどあるのに全然更新出来なかった６月から仕事復帰してました。こんなにかわいい０歳の時期をを自分で見られず復帰したことで淋しさてんこ盛りな毎日。ずーちゃんにとっては悪い影響ばかりではない保育園。私が淋しい。私の問題。でも健康だから保育園にお願いできる。ぽんちゃんが赤ちゃんの頃は保育園や幼稚園に通えてる子達が羨ましかったなぁと思い出す今日この頃。最近のぽんちゃんの様子はまたゆっくり更新したいと思います。来週MRIです。ところで、やっっっっとヘアドネーションのために髪を切りました。びふぉあふたーぽんちゃんの闘病中、何もできない自分が唯一協力出来そうだと思ったこと。自分のためならここまで伸ばさなかった髪、大事に伸ばしてきました。１つのウィッグを作るのに３０人分の髪が必要だそうです。微力ながらウィッグを必要としている子供たちが少しでも笑顔になれたら…何もできないオバチャンだけどずっと応援してるよ。

大学病院受診【MRI】

先週月曜、5ヶ月ぶりに大学病院に行ってきましたホントは5月だったMRI。緊急事態宣言中で、且つ都内にある病院なので受診を延期していました。さぁ、しばらくぶりのMRI。大丈夫かなぁ大丈夫だよなぁと思っていた矢先に保育園の先生から気になることがあると連絡を受け一気に不安にしかし病気と関係あるかは分からないのであまり考えないようにしていざ受診。採血は泣いてしまったけどすぐ泣き止んで頑張りました。身長102.7㌢体重　17㌔平均ど真ん中くらいかな？すごく大きくなった気がします待ち時間は大好きな塗り絵をひたすら。すごく綺麗ママより上手!笑静かにしてられるのでホントに楽。この頃、パパとずーちゃんは車で待機してますがずーちゃんぎゃん泣き中。確実に病院でぽんちゃん連れの私の方が楽検査室へは「ばいばーい」と自分で歩いて入った。そして、終わったら検査技師さんと手を繋いで歩いて来た。いつもは目が覚めず抱っこで戻ってくるから驚きました。病室へは抱っこで戻ります。重い。重いけどこの重さが成長の証。　お昼は一旦車に戻って食事。朝から張り切ってお弁当を作った。病院だから嫌なんだけど少しでもぽんちゃんが楽しくなるように遠足気分でお弁当作ったよ!!私も頑張ったよ!!パパは2時間泣き続けたずーちゃんからしばし開放されました。　こちらもお疲れ様。お弁当のあとは診察へ。診察を待つ間も塗り絵してたよ久しぶりに会った主治医。「ぽんちゃんお姉ちゃんになったね〜」とニコニコ。「だってぽんちゃん4さいだからさ(どやぁ」結果は現状維持今回で治療後2年たっての検査を終えました。2年、無治療で変化なく来られたので今まで3ヶ月に１回だったMRIを今後は5~6ヶ月に１回にすることになりました。ヤッター私の中では「2年」ってすごく大きな意味を持つ期間で、この間腫瘍が悪さをしなかったことは本当に心から嬉しかったです。そして、保育園の先生から「指示が入りにくい時が多々あり気になっていると言われている」という話を主治医にしました。具体的にどんな風に指示が入りにくいかは明日聞きます、と前置きして。主治医曰く、ぽんちゃんの病気の特性や治療歴から、放射線治療をしていないため発達の遅れがあったとしても病気や治療の影響であることは可能性は低いだろうと言ってました。　そして主治医がぽんちゃんを見る限りは目立った遅れはなさそう、とのこと。恐らく視力の弱さで理解が遅れてしまう部分があるのかもね、ということでした。しかし、今後こういった指摘を受けたら必ず教えて下さいねとも言われました。今はまだ保育園なので様子見で良さそうですが、小学校に入る前に気になることがあれば心理士さんと相談してそういうテスト（名前忘れました…）を受けられるとのこと。例えば聴力からの理解が弱いな、となれば紙に書いて指示してもらうようにしたり、視力からの理解が弱いなという結果が出れば書くだけではなく話をしてもらえるように小学校に打診できるからだそう。ぽんちゃんが小学校で楽しく生活できるように、サポートしますねと言ってくれました。ぽんちゃんが小学生かぁ…話したことは決して楽観視できることではないのかもしれないですが、【小学生になる】ということがすごくキラキラした未来に考えられてちょっと嬉しくなりました次回は１２月の予定姉妹写真おもちゃで遊んだまま狭い空間で寝ちゃったぽんちゃん堂々とお昼寝布団で眠るずーちゃん寝顔そっくりきゅうりをなめるぽんちゃん…じゃなかったずーちゃんぽんちゃんと違って食欲は旺盛次回は保育園で先生とお話した話カバー写真は今のずーちゃんくらいのときのぽんちゃん♡激かわ←安定の親ばか

気になること

月曜はMRIの予定です。そのことを保育園ノートに書いて、本人が何か言っていたら励ましてもらえると嬉しいと書きました。そしたら、励ましも頑張った後の火曜もたくさん褒めてくれるとのこと。なんて素敵な保育園の先生。そして、こう書かれてました。「最近指示が入りにくいことが多々あり気になっています。関係はありますか？ぽんちゃんが困らずに生活できる様に支援していきたいのでお家で何かしてることがあれば共有させてください」お、おおおお…またまた全く心当たりがない私視力のときと同じで、先生が私にこう書いてくるまで困るようなことが起こってるなんて気づいてもいなかった。何で親なのに気づかないのか…こうやって同じことを何度繰り返すのか。誰よりも気にかけてるつもりなのに、ただの「つもり」だったのか。気づいてないから家でやってることも何もない。ぽんちゃんに何か困ってることはないかなと聞いても「？？？ないよー？」こりゃ問題だ。指示が入りにくいとは？お話が聞けないのだろうか。今度持っていく持ち物など、私に言ってくるから全く聞いてないわけではなさそうだが。片方の視力が悪いことは悪いが家での生活は問題なく。「目が見えにくいことはない？保育園のお部屋の時計や貼ってあるものは見える？分かる？」「遠くにあるから見えないもん、分かんない」「見えないとき見えないよーって先生に言った？」「言ってないよ♫」…見えてないかもしれないことは言わなくては。発達の遅れが出てきたのか？いや元々遅れてたのか？それは腫瘍に関係して出てくることなのか違うのか、とりあえず主治医に聞いてみよう。発達の遅れだけなら、ぽんちゃんが生きやすいように支援できるように何とでもできる。でも病気が悪化してのそれなら、それが１番嫌だ。

リブログ記事脳腫瘍と言われた日

4年経ちました。昨年のぽんちゃん、舌足らずだったみたい気づいたら普通に話してるママはずーちゃんがお腹にいて悪阻で限界な頃。この後入院（2回目）ずーちゃんは今日はーふばーすでー。早すぎないか？こんな世界になるなんて思ってなかったけど、今日も家族みんなが元気で平和なことに心から感謝します。7月になったらMRIです。最近身長がぐんぐん伸びて足も大きくなってるぽんちゃん。きっと何もない、そう信じたい。

アメンバー限定記事6/2

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大学病院受診の延期

現在ぽんちゃんは3ヶ月に1回大学病院で小児眼科と小児科を受診してます。主治医の先生の外来日が違うので、別日。5/13は眼科5/25は小児科都内ど真ん中の大学病院。眼科は検診だけで特に何もしておらず。眼がよくなることも特にしてないし、薬も眼鏡もないし本当に検診のみ。結局腫瘍がどうにかならないと改善もしないんだろうなーと。ぽんちゃんは今のところ右目だけなので生活に支障は全くないです。大きくなるにつれ、よく見ると斜視だなーってくらい。なので、眼科は特に先生に相談もせず7月に延期。問題は小児科のMRI．これは主治医に確認してもらいました。私としては延期したいけど、していいものなのかどうか。こう迷えるのもぽんちゃんが見た目心配なさそうだからです。ぽんちゃんの病気の特徴である痩せ、眼振がなく前回のMRIの時と変わってないように見えるから…受けてください、と言われたらもちろん行く。結果、7月までなら延期可ということで延期しました。通常ならば査は定期的に受けたいけども、行かせたくはないけどもいまは非常事態私とぽんちゃんが行かないことで自分たちが感染するリスクが減るし、人に感染させるリスクも減る。病院に絶対持ち込みたくない。今月はそれが出来そうで良かったです。

アメンバー限定記事2020 GW