子どもたちの告知後の様子など | ねこ☆まつりのブログ

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脊髄小脳変性症のねこ☆まつりのブログです。

 子どもたちは、昨日から新学期。クラス替えも無事に終わり、一安心です。


 長女の「移動教室の時、階段が怖い」問題は、ちゃんと、自分から担任の先生に話せたそうです。

担任は、優しい優しい国語の女性の先生。

みんな「担任ガチャ」が当たったって言ってるそうです。


 また、時々休みながらでも登校出来るといいと思います。


 次女も、唯一仲良しの友達と同じクラスになり、一安心です。


 昨日は私が神経内科受診日で、特に変わりはなく…。

リハビリ科でも、特に変わりはなく、レッグプレスの筋力を測定し、楽しかったくらいです。


 その後は、遺伝子カウンセラーさんと子どもの話をしたり、チャイルドライフスペシャリストさんに、

「告知後の子どもの様子」

について相談しました。


 告知して、私の心が軽くなったのに、ちょっと罪悪感を感じていましたが、私の気持ちが、楽になるのは、大切な事だと言ってもらい

私が安心しました。


 話をして、私が心が軽くなったなどの話をしていった方がいいかもという話もしてもいいと思うというアドバイスもされました。


 子どもたちの告知後の反応もそれぞれだけど、どんな反応をしても、それはそれで、当たり前の反応なんだと教えられました。


 下の子は、まだ実感が湧いていない部分もあるかもしれないという話もありました。話題にし続けるのも必要なのかなと思いました。


 結局は、病気の遺伝の告知の相談をするつもりが、子育て相談になってしまいました。

 長女の小さい頃の育てにくさは酷く、メディアやお菓子を与えたりして誤魔化しながら育てて来ました。

 そんな子育てを肯定してもらえたのが嬉しくて嬉しくて。


 こんなにサポートしてもらえて、母の時代には、なかった事なので、病気は進行するばっかりだけど、孤独感は随分楽になったのではないかと思いました。