特に変わりがないように生活していますが、ふらつきは確実にゆーっくりゆーっくりと進行しています。
暑さが和らぎ、過ごしやすくなりましたが、相変わらず昼間の発汗はかなり凄いです。夜は寒くて、一人で寒がっています。
プリスム眼鏡も調子が良いので、コンタクトの上からかける運転用の物を作りました。が、しかし、コンタクトの上からかけるのは全く違うようで、凄い違和感。歩くのもふらつき、外したら外したで複視が酷くなり見えなさすぎて、気分が悪いです。
将来的には、プリスム＋近眼の眼鏡を常用して、コンタクトが出来るうちは、プリスムは、夜のみに、なりそうです。
私の働いている施設に、「脊髄小脳変性症」と、診断された方がおられます。
高齢で、脛椎の障害もある方で、あらたに難病に診断されて…しかも進行性。病気の特性を理解して寄り添っていきたいなと、感じました。
あと、寄り添う…で思い出しました。「小脳梗塞」の女性の方。笑顔がなく、いつも不安を訴えられます。あるとき、二人でゆっくりお話する機会がありました。私の母も小脳が悪かった、花が好きだった、お勉強も好きだった、だから、亡くなった母に似ておられるということをお話したら、凄く喜んで下さって、嬉しくて嬉しくて…私しかこの方に寄り添う事は出来ない！って迄考えてしまいました。
多分、同じ病気の人なんて回りにはいないし、自分の体の事を理解してくれる人なんていないと、思っておられたんだと思います。