先週の血液検査で少しだけ動きがあって、白血球がまた6000まで増加していました…。

(一般的には正常値なのですが、いつも2000台の母にとっては異様な数字なのです!)

これまでを振り返ってみると、病気が進行するときにはかなりゲッソリして、必ず胸骨の骨痛まぶたの浮腫眼底出血を伴っていました。

しかし、今回はそれが見られないことと、洗濯したりクイックルワイパーで床掃除したり(←もちろんマスク着用!)と元気にしている母の様子を見る限り、また減少して落ち着くパターンだろうと、先生も母も私もあまり心配はしていません。
ただ、このタイミングで私が眼底出血したのが不気味といえば不気味なんですけれども。


それと、退院後ずっと3.9と低迷していた血小板が9.8まで上昇していました。
どういうことなんだろ・・・。

気持ち悪いけど、やっぱり嬉しいです。
先生も、悪くなる一方ではないということは、希望として受け取ってよいと言ってくださいました。


ただ、赤血球輸血を隔週でしていただいていたので、とうとうフェリチンが1000を超えてきましたよ。
どうやら1000や2000を超えたあたりから急激に上昇するらしく、臓器等への鉄沈着を予防するために早め早めの対応が不可欠となってくるそうです。
ということで、ついに鉄キレート剤を飲み始めました。


経口鉄キレート剤「エクジェイド」


でっかいラムネのようなビジュアルの、一見おいしそうな白いタブレットをコップに投入し、水で溶かして飲み干します。

耐えられないようなニオイも味も幸いないようですが、ザラザラした舌触りに対してのクレームはがんがん出ております。

水で溶かす際に、できるだけ時間を長くかけてじっくり溶かすと、粒子が細かくなり少しはマシになるようですけれども。

1日1回1粒(←本来は2粒マスト!)空腹時に飲まなければならず、副作用としては胃痛、吐き気、下痢の症状が出る場合が多いようですが、母の場合は1日1回下痢に見舞われています。

でも、胃が荒れて食欲が衰えたりということがなかったので一安心です。


それにしても、鉄キレート剤が使える現状で本当に助かりました。

MDS患者さんにとって鉄沈着は、感染症や出血と並ぶ恐怖ですから。

感謝すると同時に、1日も早くアザシチジン、デシタビン(ボリノスタットも!)の認可がおりることを願ってしまいます。

私の声など微々たるものかもしれませんが、早期承認のために行動しなければいけませんね。

アメリカとヨーロッパで、MDS/AMLの治療薬として既に認可されているアザシチジン。

そして、アメリカで小児急性骨髄性白血病の治療薬としての臨床試験や、高齢のAML患者を対象としたフェーズIII延命試験が開始されたデシタビン。

これらメチル化阻害薬の個人輸入って、やはり困難ですか?


いや、輸入自体が簡単なのはわかってるんですけれども。

「薬品名 輸入」でググれば輸入サイトがヒットしてきますし、2~3週間で医療機関または自宅へ届けられるようですし。

しかし、問題はそっから先。

施術してくれる病院を探さなければならないとか、病院側の経験値が乏しいという危険性をはらんでいるとか、治療費を全額負担しなければならないとか・・・、クラクラしてきます。


母の容態が落ち着いている今のうちに、とりあえず訊くだけ訊いておこうと思い、「個人輸入という選択肢はアリかナシか、率直なご意見をっm(_ _)m」と、現在の主治医にお願いしてみました。

病院側としては、一応施術することは可能。

ただし、国内未承認の薬剤を使う場合は「自由診療」ということになるので、薬剤の輸入費用はもちろんのこと、その投与と併用して行われる治療のすべてと入院費用等が全額個人負担になってしまうとのこと。


・・・・・・・。


私ほんとに世間知らずでして、薬剤の輸入費用さえ個人負担すれば、あとは保険適用の支持療法と併用しながら施術してもらえるものとばかり、極めてぼんやりと想像していたのです。

自由診療や先進医療等の保険適用外の治療費も負担してくれる個人保険に入っていればいいのかもしれませんが、我が家のはどうだっけ?

確認するだけしてみます。


主治医は、やはり単剤ではなくヒストン脱アセチル化酵素阻害薬との併用でないとある程度の効果が期待できず、莫大な費用を投入してまで踏み切るに値しないのではないか、とおっしゃっていました。

それよりは、CAGでいったんブラストを抑えておいて、アザシチジンの国内承認を待つほうが良いのではないか、と。

アザシチジン治験を経験されている主治医のお考えですし、患者の立場を配慮してくださっていることも十分に伝わってきましたし、私はとても納得できました。

また、信頼もしています。


ただね、母の場合、CAGの有効率が22%なんですよ!

MDS overt leukemiaのモノソミー7、post APLですから、かなりの低反応を覚悟してはいたのですが、22%とは・・・。

お取り寄せした論文によれば、この有効率には、MDSのCR(完全奏効)+PR(部分奏効)とAMLのCRがカウントされているそう。

てことは、AMLのPRを含めれば有効率が多少はアップするということでよいですか?

よいと言ってください。


NRだった場合、どうなるんですかね。

ブラストは減らんわ、各血球は下がったままだわ、て状態?

どうしよう、悩める。

もっと調べなければとても踏み切れない。

ほかにも論文お取り寄せ中なので、早く読みたいです。


私としてはPRでも万々歳だと思っているので、QOLが下がらないのであればいずれかの治療に挑戦してみるべきなのかなと考えています。

しかし、容態が安定している間は、このまま自宅でのんびり過ごしたいという思いが強くあります。

最終的には母の気持ち次第なので、その判断材料をしっかり集めることが私のやるべきことですよね。

よっしゃ。

その後の母は、お陰さまで元気に過ごしております。
腫瘍熱らしき微熱は出るものの、これといって薬のお世話になるわけでもなく、穏やかな日々が続いている状況です。

そんな自宅での生活の中で気をつかっているのは、やはり感染症対策。
好中球の数値が低いため、細菌やウィルス、真菌から母を守らなければなりません。

ということで取りあえず、飲食のとき以外は常にマスクを着用。
母だけではなく私も四六時中マスクしているので、鼻は擦れるし、耳もげそうだし。
睡眠中、父はさぼって外してるけど、母と私はがっつりマスクしたまま眠ります。
この努力が報われるのかどうかは知りえませんけれども。

外出時なんかも、私が変な菌やウィルスを拾って母に移したら大変なのでひたすらマスクで防御しているのですが、豚インフルを恐れている人みたいに見られるのだけが鬱。
にしても、この時季のマスクって超蒸さって暑い!



小顔になれるかも。