先週の血液検査で少しだけ動きがあって、白血球がまた6000まで増加していました…。

(一般的には正常値なのですが、いつも2000台の母にとっては異様な数字なのです!)

これまでを振り返ってみると、病気が進行するときにはかなりゲッソリして、必ず胸骨の骨痛まぶたの浮腫眼底出血を伴っていました。

しかし、今回はそれが見られないことと、洗濯したりクイックルワイパーで床掃除したり(←もちろんマスク着用!)と元気にしている母の様子を見る限り、また減少して落ち着くパターンだろうと、先生も母も私もあまり心配はしていません。
ただ、このタイミングで私が眼底出血したのが不気味といえば不気味なんですけれども。


それと、退院後ずっと3.9と低迷していた血小板が9.8まで上昇していました。
どういうことなんだろ・・・。

気持ち悪いけど、やっぱり嬉しいです。
先生も、悪くなる一方ではないということは、希望として受け取ってよいと言ってくださいました。


ただ、赤血球輸血を隔週でしていただいていたので、とうとうフェリチンが1000を超えてきましたよ。
どうやら1000や2000を超えたあたりから急激に上昇するらしく、臓器等への鉄沈着を予防するために早め早めの対応が不可欠となってくるそうです。
ということで、ついに鉄キレート剤を飲み始めました。


経口鉄キレート剤「エクジェイド」


でっかいラムネのようなビジュアルの、一見おいしそうな白いタブレットをコップに投入し、水で溶かして飲み干します。

耐えられないようなニオイも味も幸いないようですが、ザラザラした舌触りに対してのクレームはがんがん出ております。

水で溶かす際に、できるだけ時間を長くかけてじっくり溶かすと、粒子が細かくなり少しはマシになるようですけれども。

1日1回1粒(←本来は2粒マスト!)空腹時に飲まなければならず、副作用としては胃痛、吐き気、下痢の症状が出る場合が多いようですが、母の場合は1日1回下痢に見舞われています。

でも、胃が荒れて食欲が衰えたりということがなかったので一安心です。


それにしても、鉄キレート剤が使える現状で本当に助かりました。

MDS患者さんにとって鉄沈着は、感染症や出血と並ぶ恐怖ですから。

感謝すると同時に、1日も早くアザシチジン、デシタビン(ボリノスタットも!)の認可がおりることを願ってしまいます。

私の声など微々たるものかもしれませんが、早期承認のために行動しなければいけませんね。