アメリカとヨーロッパで、MDS/AMLの治療薬として既に認可されているアザシチジン。
そして、アメリカで小児急性骨髄性白血病の治療薬としての臨床試験や、高齢のAML患者を対象としたフェーズIII延命試験が開始されたデシタビン。
これらメチル化阻害薬の個人輸入って、やはり困難ですか?
いや、輸入自体が簡単なのはわかってるんですけれども。
「薬品名 輸入」でググれば輸入サイトがヒットしてきますし、2~3週間で医療機関または自宅へ届けられるようですし。
しかし、問題はそっから先。
施術してくれる病院を探さなければならないとか、病院側の経験値が乏しいという危険性をはらんでいるとか、治療費を全額負担しなければならないとか・・・、クラクラしてきます。
母の容態が落ち着いている今のうちに、とりあえず訊くだけ訊いておこうと思い、「個人輸入という選択肢はアリかナシか、率直なご意見をっm(_ _)m」と、現在の主治医にお願いしてみました。
病院側としては、一応施術することは可能。
ただし、国内未承認の薬剤を使う場合は「自由診療」ということになるので、薬剤の輸入費用はもちろんのこと、その投与と併用して行われる治療のすべてと入院費用等が全額個人負担になってしまうとのこと。
・・・・・・・。
私ほんとに世間知らずでして、薬剤の輸入費用さえ個人負担すれば、あとは保険適用の支持療法と併用しながら施術してもらえるものとばかり、極めてぼんやりと想像していたのです。
自由診療や先進医療等の保険適用外の治療費も負担してくれる個人保険に入っていればいいのかもしれませんが、我が家のはどうだっけ?
確認するだけしてみます。
主治医は、やはり単剤ではなくヒストン脱アセチル化酵素阻害薬との併用でないとある程度の効果が期待できず、莫大な費用を投入してまで踏み切るに値しないのではないか、とおっしゃっていました。
それよりは、CAGでいったんブラストを抑えておいて、アザシチジンの国内承認を待つほうが良いのではないか、と。
アザシチジン治験を経験されている主治医のお考えですし、患者の立場を配慮してくださっていることも十分に伝わってきましたし、私はとても納得できました。
また、信頼もしています。
ただね、母の場合、CAGの有効率が22%なんですよ!
MDS overt leukemiaのモノソミー7、post APLですから、かなりの低反応を覚悟してはいたのですが、22%とは・・・。
お取り寄せした論文によれば、この有効率には、MDSのCR(完全奏効)+PR(部分奏効)とAMLのCRがカウントされているそう。
てことは、AMLのPRを含めれば有効率が多少はアップするということでよいですか?
よいと言ってください。
NRだった場合、どうなるんですかね。
ブラストは減らんわ、各血球は下がったままだわ、て状態?
どうしよう、悩める。
もっと調べなければとても踏み切れない。
ほかにも論文お取り寄せ中なので、早く読みたいです。
私としてはPRでも万々歳だと思っているので、QOLが下がらないのであればいずれかの治療に挑戦してみるべきなのかなと考えています。
しかし、容態が安定している間は、このまま自宅でのんびり過ごしたいという思いが強くあります。
最終的には母の気持ち次第なので、その判断材料をしっかり集めることが私のやるべきことですよね。
よっしゃ。