気管切開をしている息子
その経緯は
生まれつき哺乳反射なし
自分の唾液で溺れてしまう（誤嚥）、
呼吸状態が悪くなる（あと徐脈）
その為、生後2ヶ月で気管切開の手術を受けました
「ゴックン」を知らない為
チュパチュパもしない（吸啜反射）
乳首も探さない（探索反射）
そんな赤ちゃん
嘔吐もすごく、すごーーーく多くて（母病んでた）
嚥下反射なし&嘔吐で吸引回数も5分に2〜3回は当たり前の乳児期
それが嘔吐はだんだん改善、
そして1歳2ヶ月頃から摂食嚥下外来に通い
吸引回数も劇的に減りました
で、私たち親の目標は「将来的に気管切開を閉じたい」がずっとあって。
気管狭窄や軟化症も指摘された事がなく、「詳しい人に気切の評価（抜去）をしてもらいたい」と思ってた
だけど、病院都合（小児の気管切開抜去の前例がない為出来ない）があって、カニューレ交換だけの為の管理をずっとやってもらって。
誰に相談していいかもわからかい
この子はずっと気切したままなのか
それすらもわからない
が、何年も続いていました
今はスピーチカニューレで声もよく出る
余計に「専門医に評価してほしい！」の気持ち可愛い強くなった
そんな時に、小茂根にオペ入院中
「東大病院の耳鼻咽喉科の◯◯先生が専門医でもあるし、評価も的確。私も尊敬する先生がいるよ。」と紹介してもらいました
小茂根退院後に即紹介状と初診の予約を取って、昨日行ってきた
評判通りすごく良い先生
で、気切の評価ですが結果をいうと
『現在の状態では抜去はできない』
でした
・カニューレと気管の隙間が狭くて、カニューレが入っているからそこ問題なく過ごせている。カニューレ抜くと、その隙間は確実に潰れると思う（狭窄が起きる）
・声帯付近に唾液が流れて込んでる。この唾液が全くない状態でないと抜去は無理
将来的には抜けるかもしれない
成長を待つしかないとの事でした
あとは病院のシステム上、耳鼻科で小児の気管切開抜去はやってない（小児外科でやる）
なので、評価は定期的にできるよ〜
来たければ1年〜数年後にまた来てね
というスタンスでした
残念ではあったけど、これまでは抜去について濁されたりしたのではっきり言ってもらって良かった
診断が的確でわかりやすかったので良かったです
パパも「頭がいいだけでなく、無駄のない伝え方ですごくわかりやすかった」と感動してた
東大病院、予約の取り方が難しいけどオススメです
16歳以降はここ（耳鼻咽喉科）で抜去も対象になるから年1回は通おうと思ってます
先生は「確かに、抜きたいという親御さんの気持ちもわかる。でも、ここ（気切）があった方がね、この子は食事の練習もスムーズにできると思うし、もし誤嚥しても吸引できる。風邪引いてもここのおかげで重症化も防げるから（息子にとって）メリットの方が多いよ！」と言ってました
そして周りの研修医（？）達に
「ほら！小さい穴（気切）なんて珍しいからみんな見なさい！」
とファイバーで診る前にゾロゾロと呼んでて
大人6人に囲まれてみんなで息子の気切を見てました
（両親は頭・手を抑えつけて）
「ここが潰れてるね」「左が声帯麻痺してるね」「（英語で会話）」←外国の研修医にも解説
頭の良いチーム（先生方）の会話が早すぎて、凡人（の中でも劣っている）私は質問を返すのも一苦労でした
また気長に気切とは付き合っていきたいと思います
目指せ、母が死ぬまでに抜去！
そこを目標にしたいな
ではまた